Mad in America og Mad in the UK udgiver i de kommende fire uger sammen en serie i fire dele om neurodiversitet. Serien er redigeret af Mad in the UK’s redaktører og forfattet af John Cromby og Lucy Johnstone.
Mad in Denmark er glade for at kunne viderebringe serien oversat til dansk og kun med en lille forsinkelse – læs med her!
Indledning
I løbet af de sidste 25 år har neurodiversitet inspireret både en social bevægelse og et akademisk paradigme. I skrivende stund er både bevægelsen og paradigmet stadig under udvikling, og folk fortolker neurodiversitet på forskellige måder.
Nogle forbinder neurodiversitet med kritikken af diagnoser og ser det som en ny, ikke-medicinsk og ikke-patologiserende vej frem. Andre støtter i høj grad diagnostiske etiketter og argumenterer for, at professionelle diagnoser af autisme, ADHD osv. bør være lettere tilgængelige.
Så neurodiversitet kan være et inspirerende nyt paradigme – et ikke-stigmatiserende alternativ til psykiatriske diagnoser, som opfordrer folk til at acceptere forskelle og værdsætte mangfoldighed. Alternativt kan det vise sig blot at være gamle ideer iklædt et nyt sprog om valgmuligheder og empowerment – og dermed rehabilitere diagnostisk tænkning og antagelser og i bund og grund bevare status quo.
For at gøre det endnu mere komplekst bruger en tredje gruppe neurodiversitetsbevægelsen som en platform til at angribe aktuelle kritikere af det psykiatriske diagnoseparadigme, såsom dem, der er omtalt på Mad In The UK og Mad In America, samtidig med at de hævder at være de sande radikale. Det er på trods af, at begge parter deler mange synspunkter om nødens sociale og politiske rødder. Det er et forvirrende og foranderligt billede. Men i betragtning af den hastighed, hvormed begrebet »neurodiversitet« har vundet indpas i det almindelige sprog og i kliniske sammenhænge, mener vi, at det er på tide at forsøge at skabe et overblik over disse indflydelsesrige, men ofte modstridende perspektiver.
Nogle forbehold er nødvendige. Det er hurtigt og overraskende blevet lige så svært at udfordre ideen om neurodiversitet, som det engang var at bestride etiketterne »skizofreni« eller »personlighedsforstyrrelse«. Når vi nu gør det, vil vi for det første gøre det helt klart, at alt, hvad vi siger om neurodiversitet, sandsynligvis ikke vil gælde for alle anvendelser og brugere af begrebet på grund af de mange betydninger og holdninger, der er forbundet med det. Vores indlæg vil forsøge at afklare, hvad vi ser som de vigtigste aktuelle tendenser og perspektiver på området, samtidig med at vi anerkender, at de på mange måder har meget forskellige mål og motiver.
For det andet respekterer og opretholder vi helhjertet folks personlige ret til at beskrive deres vanskeligheder og forskelle på en måde, der er nyttig for dem (selv om vi hævder, at klinikere i deres arbejde har pligt til at bruge begreber, der i konventionelle termer er evidensbaserede). Intet af det, der følger, er ment som et forsøg på at begrænse eller ændre denne ret eller på at indføre alternativer.
Vi hilser svar og debat velkommen.
(Forfatternes note: Vi har angivet vores forbehold over for gyldigheden af diagnostiske begreber ved at bruge udtryk som »diagnosticeret som….«. )
Neurodiversitet
Den første gang »neurodiversitet« optræder i et offentliggjort værk siges ofte at være i den australske sociolog Judy Singers afhandling i 1997. På det tidspunkt var der ved at opstå nye onlinefællesskaber, som brugte det stadig nye internet til at kommunikere. Singer indså, at disse fællesskaber kunne være talerør for social forandring, og siger, at hun foreslog »neurodiversitet« som en katalysator:
»Jeg vidste, hvad jeg gjorde … ‘Neuro’ var en henvisning til neurovidenskabens fremmarch. ‘Diversitet’ er et politisk udtryk; det stammer fra den sorte amerikanske borgerrettighedsbevægelse. ‘Biodiversitet’ er i virkeligheden også et politisk udtryk. Som ord beskriver »neurodiversitet« hele menneskeheden. Men neurodiversitetsbevægelsen er en politisk bevægelse for mennesker, der ønsker deres menneskerettigheder…. Jeg tænkte: »Vi har brug for et paraplybegreb for en bevægelse«. Og jeg fornemmede også, at dette ville blive den sidste store identitetspolitiske bevægelse, der kom ud af det 20. århundrede.«
Singers kampagne havde et specifikt fokus. Nogle år tidligere havde psykiateren Lorna Wing fremsat en hypotese om eksistensen af et autistisk spektrum – ligesom i DSM5’s Autistic Spectrum Disorder (ASD). I den ene ende af spektret befandt sig de mennesker med alvorlige intellektuelle funktionsnedsættelser, som man sagde var autister; i den anden ende befandt sig »højt fungerende« mennesker, som blev beskrevet som havende Aspergers syndrom. Dette syndrom blev slået sammen med den bredere kategori ASD i DSM 5 (2013) og ICD 11 (2019) og bruges derfor ikke længere som en formel diagnose, selv om nogle mennesker stadig finder det nyttigt at identificere sig som »Aspies«.
Singer genkendte ikke kun aspekter af »højtfungerende autisme« i sin mors adfærd, men »efter at hendes datter blev diagnosticeret med Aspergers i en alder af ni år … begyndte hun også at genkende visse træk i sig selv«. Derfor fokuserede neurodiversitet i første omgang på mennesker, der blev beskrevet som havende højtfungerende autisme eller, som det hed dengang, Aspergers. Selv om Singer erkendte, at det udelukkede mennesker med alvorlige funktionsnedsættelser, håbede hun på at skabe en bevægelse, der i sidste ende ville gavne alle, der blev anset for at have autisme.
Bevægelsen for neurodiversitet
Neurodiversitet betyder ganske enkelt »variation i neurokognitiv funktion«. Så neurodiversitet refererer til et kontinuum, der med Singers egne ord omfatter »hele menneskeheden«. Ligesom biodiversitet i naturen ses neurodiversitet som et gavnligt og nødvendigt aspekt af den menneskelige art. Men som neurodiversitetsteoretikeren Nick Walker forklarer, siges denne mangfoldighed typisk at bestå af to grupper: mennesker, der beskrives som »neurodivergente«, som er i mindretal, fordi de »afviger fra de dominerende samfundsmæssige standarder for ›normal‹ neurokognitiv funktion«, og det dominerende flertal, som siges at være »neurotypiske«. Neurodiversitetsbevægelsen kæmper derfor for neurodivergente menneskers rettigheder, herunder dem, der beskrives som havende ADHD eller autisme.
Singers banebrydende bidrag til neurodiversitet blev anerkendt i 2023 med en pris fra Birkbeck College i London og en anerkendelse af, at hun havde »ændret den måde, verden tænker på«. Hun er for nylig blevet beskyldt for transfobi, og muligvis som en konsekvens af dette hævder nogle af hendes fremtrædende tidligere tilhængere nu, at det »at fortsætte med ukritisk at tilskrive opfindelsen og teoretiseringen af neurodiversitet til en enkelt person fra nu af ville være at bevidst og uhyrligt slette neurodivergente mennesker fra deres egen historie«. Dette har ført til upassende offentlige beskyldninger og modbeskyldninger om ændring af Wikipedia-opslag og så videre. Der er således betydelige spændinger selv inden for de brede undergrupper af neurodiversitetsbevægelsen.
Både neurodiversitet og neurodivergens er brede, fleksible begreber med betydelig variation i den række af tilstande, de siges at omfatte. En organisation nævner »autismespektrumforstyrrelse (ASD), Tourettes, ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), dysleksi og Parkinsons«. Alternativt foreslår en NHS Trust i England »Autisme, ADHD, ADD, dysleksi, dyskalkuli og dyspraksi«. Og i USA tilbyder Cleveland Clinic en endnu bredere vifte af diagnoser, herunder Downs Syndrom, tvangsneurose, bipolar lidelse og social angstlidelse. Hvis man strækker begrebet endnu længere, er det endda blevet foreslået, at neurodiversitet også skal omfatte dem, der er diagnosticeret med hjerneskade, epilepsi, »skizofreni«, »personlighedsforstyrrelse« og demens.
Vi vender tilbage til konsekvenserne af denne ekspansionisme i del 2. I denne serie vil vi ofte bruge »ADHD« og »ASD/autisme« som eksempler på neurodivergens, da det siges at være de mest almindelige manifestationer. Indtil videre har vi defineret neurodiversitet og beskrevet, hvad der menes med neurodiversitetsbevægelsen. Vi vil nu se nærmere på neurodiversitetsparadigmet.
Neurodiversitetsparadigmet
Dette udtryk beskriver det arbejde udført af kommentatorer, forskere og akademikere, som mener, at kognitiv mangfoldighed (som en effekt af neurodiversitet) er normen for vores art. De fortsætter med at argumentere for, at mange tilstande, der beskrives som lidelser, derfor mere præcist ses som neurodivergente forskelle med potentielt positive aspekter. Så fortalere for dette synspunkt identificerer, prioriterer og fremmer neurodivergente menneskers erfaringer og behov og udfører forskning, hvor den sociale model for handicap er en hyppigt anvendt ressource.
Den »sociale model« henviser faktisk til en samling af relaterede modeller, et lille sæt af lignende måder at konceptualisere handicap på (og relaterede begreber som nedsat funktionsevne). Disse modeller kaldes samlet set »sociale«, fordi de alle udfordrer antagelsen om, at handicap blot er medicinsk. De varierer dog en smule i, hvordan de formulerer denne udfordring. En udbredt version af den sociale model foreslår, at funktionsnedsættelse er et individuelt og (nogle gange) medicinsk anliggende. Men handicap opstår kun, når individuelle funktionsnedsættelser møder invaliderende miljøer, der er bygget eller designet i henhold til neurotypiske antagelser.
For at illustrere: En funktionsnedsættelse kan forhindre en person i at gå på grund af skader på nerver eller muskler. Men den person er kun handicappet i det omfang, at transport, bygninger osv. er utilgængelige for folk, der bruger kørestol. Så ud fra et socialt perspektiv er handicap ikke blot placeret i individet. I stedet opstår det, fordi man ikke formår at imødekomme behovene hos dem, der ikke er en del af den kropslige majoritet. Dette perspektiv har gjort det muligt for handicapaktivister, der har forskellige vanskeligheder og vilkår, at skabe forbindelser og styrke deres kampagner.
I tråd med dette ser neurodiversitet forskellige former for neurodivergens som varige og gennemgribende forskelle i det at være menneske. I stedet for at blive betragtet som medicinske eller psykiatriske lidelser, som i princippet kan behandles eller afhjælpes, forstås disse samlinger af træk som beskrivelser af mere eller mindre stabile egenskaber ved selvet, som tilfældigvis ikke passer ind i neurotypiske normer.
Neurodiversitetsteoretikeren Nick Walker var den første, der opfandt udtrykket »patologiparadigmet« for at beskrive det sæt af ideer, overbevisninger og praksisser, som påtvinger og reproducerer disse normer. Kernen i det patologiske paradigme er, siger Walker, at man antager:
»… at der findes én »rigtig« form for menneskelig neurokognitiv funktion. Variationer i neurokognitiv funktion, der afviger væsentligt fra socialt konstruerede standarder for ‘normal’ – herunder de variationer, der udgør autisme – indrammes inden for dette paradigme som medicinske patologier, som underskud, skader eller ‘lidelser’.«
I modsætning hertil betragter neurodiversitet de oplevelser, der er forbundet med psykiatriske diagnoser, som en beskrivelse af forskelle, ikke lidelser. De repræsenterer lige så gyldige måder at opleve verden på, som ikke passer ind i en fortælling om enten »helbredelse« eller »tragedie«. Igen, mens de diagnoser, der oftest henvises til, er autisme eller ADHD, er mange andre diagnoser potentielt relevante. Uanset hvilken diagnose de får, anses neurodivergente mennesker for at have unikke styrker, som ikke altid anerkendes eller værdsættes af det almindelige samfund.
Det er dog forvirrende, at mange mennesker, der identificerer sig som neurodivergente, bruger psykiatriske diagnoser til at beskrive sig selv. Mange af dem er ikke imod psykiatriske diagnoser som sådan; de er snarere imod en bestemt, medicinsk forståelse af diagnoser. På grund af lange ventelister på autisme- og ADHD-klinikker kræver et stigende antal faktisk retten til at »diagnosticere sig selv«. Derudover beskriver nogle sig selv som »handicappede« i en forstand, der synes at gå ud over handicapbevægelsens betydning af begrebet. Det fører til debatter om ækvivalensen mellem forskellige typer »handicap« – f.eks. akavethed i sociale situationer i forhold til at bruge en kørestol eller komme sig efter et slagtilfælde. Vi vil diskutere dette mere detaljeret i del 4.
Alle perspektiver er enige om, at de forskelle, der er forbundet med at være neurodivergent, har et vigtigt fællestræk: De er i modstrid med dominerende sociale normer for, hvordan vi forventes at føle, tænke, opføre os, forholde os, arbejde og leve. Den 6-årige dreng, der dagdrømmer i skolen; den studerende, der foretrækker at læse frem for at gå til fest; kontorarbejderen, der ofte bliver distraheret; forældrene, der er rodede og uorganiserede – alle kan nu tilskrive disse træk til deres neurodivergens.
Begrebet neurodiversitet er blevet taget op af kampagnefolk i mange lande og har inspireret aktivister online og i den virkelige verden. Det fremgår af en oversigt over neurodiversitetens indflydelse i USA:
»I dag giver begrebet neurodiversitet tusindvis af resultater på Google Scholar. Et stigende antal universiteter kan prale af neurodiversitetsinitiativer, som typisk fokuserer på en kombination af forskning i neurologiske handicap og støtte til bedre adgang til videregående uddannelse. Store internationale virksomheder…. har »neurodiversitetsansættelsesprogrammer«, der rekrutterer autistiske jobsøgere såvel som andre med neurologiske handicap. I december 2020 bød den amerikanske forbundsregering de første deltagere velkommen i pilotprogrammet Neurodiverse Federal Workforce (Thomas, 2021). Neurodiversitet…. er blevet en fast del af den kulturelle mainstream, og forældre og fagfolk henviser ofte til konceptet sammen med de autister, der først tog initiativ til det. Desuden har autister selv opbygget en infrastruktur i form af aktivistgrupper, kulturelle møder og endda virksomheder, der er orienteret omkring bevægelsens ideer og større filosofi.
I Storbritannien diskuteres neurodiversitet i den nationale strategi for autister fra 2021 og indgår rutinemæssigt i officielle rapporter om mental sundhed. »Neurodivergent Labour« er ›… en repræsentativ og kampagneorienteret organisation for medlemmer og tilhængere af Labour-partiet, som er neurologisk divergerende‹, mens ›Conservative Friends of Neurodiversity‹ er Tory-partiets pendant. Neurodiversitet var emnet for en særudgave i 2023 af The Psychologist, fagtidsskriftet for psykologer i Storbritannien. Grupper for »neurodivergente« terapeuter, rådgivere, klienter og mange andre slutter sig til det voksende antal organisationer, kurser, virksomheder og forretninger, der er baseret på konceptet. Klinikere med forskellige baggrunde, journalister, lærere, forældre og mange andre har taget neurodiversitetens sprog til sig. »Neurodivergent TikTok« har tusindvis af følgere, og i skolerne bruges begrebet i stigende grad om børn, der kæmper med læsning, stavning eller fysisk koordination samt med opmærksomhed. Og Storbritanniens Royal College of Psychiatry (RCP) har med begejstring taget imod konceptet. I 2023 markerede RCP ‘International Day of Persons with Disabilities’ ved at udgive to blogs, ‘der afslører, hvordan det er at arbejde i psykiatrien for en neurodivergent person’. Deres hjemmeside har i nogen tid tilbudt uddannelseswebinarer om neurodiversitet til psykiatere, og NHS England har udnævnt en tidligere RCP-præsident til den første medicinske direktør for mental sundhed og neurodiversitet.
Problemer med at definere neurodiversitet
Neurodiversitet synes pludselig at være blevet en kendsgerning uden den kritiske granskning, som ethvert nyt koncept eller enhver ny bevægelse har brug for. Det er især vigtigt, fordi neurodiversitet ser ud til at være lige acceptabelt for venstreorienterede forkæmpere for social retfærdighed og for højreorienterede politikere og partier, multinationale selskaber og embedsmænd. Den lethed, hvormed neurodiversitet accepteres på tværs af hele det politiske landskab, signalerer klart, at der ikke er noget radikalt eller frigørende ved begrebet i sig selv. Der er dog forskellige problemer forbundet med forsøgene på at definere neurodiversitet. Vi opsummerer disse problemer nedenfor.
Betydningen af ‘neuro-‘
Vi har vist, at neurodiversitet er et inkluderende, fleksibelt begreb, som siges at omfatte en bred vifte af diagnoser og erfaringer. Det fører til nogle åbenlyse problemer med at afgøre, hvem der er, eller ikke er, neurodivergent. Mangfoldighed er, som Singer sagde, en del af den menneskelige tilstand: I bred forstand er vi alle »forskelligt skruet sammen«. Men det afgørende er, at opdelingen i »neurodivergent« og »neurotypisk« helt mangler et neurologisk grundlag.
Det er derfor, psykiateren Sami Timimi siger: »Jeg har det svært med ›neuro‹-delen af ›neurodiversitet‹ – beviserne er der bare ikke. Vi er alle neurodiverse, så som begreb er det meningsløst i biologisk forstand«. Det gælder også for de specifikke diagnoser, der oftest ses som udtryk for neurodiversitet, ADHD og autisme, som beskrives som »neuroudviklingsforstyrrelser«, selv om der i de fleste tilfælde ikke er meget evidens, der understøtter denne påstand. Vi vender tilbage til dette spørgsmål i del 2, men nu må vi spørge, hvor »neuro-delen« kom fra, og hvorfor den er der?
1990’ernes »Decade of the Brain« blev indledt af USA’s præsident George Bush, og der blev investeret massivt i neurovidenskab i hele den engelsktalende verden. Farverige billeder fra hjernescannere, billeder, der så ud til at være fotografier af selve den levende tanke, blev taget til sig og gengivet af medierne. Samtidig blev undersøgelser, der forbandt specifikke hjerneområder med bestemte evner eller defekter, bragt i nyhederne næsten dagligt. Det var neurovidenskabens fremmarch, som ifølge Judy Singer fik hende til at fremme begrebet neurodiversitet.
Singer var ikke den eneste, der blev påvirket. Da virkningerne af den store mængde neurovidenskabelig forskning spredte sig til universiteterne, blev der hurtigt foreslået en lang række nye discipliner: neuroøkonomi, neuroantropologi, neuro-marketing, neuropolitik, neurolovgivning, neuropædagogik og meget mere. I dagligdagen har forskere set en »eksplosion i brugen og anvendelsen af præfikset ›neuro‹ på tilsyneladende ubegrænsede områder af diskursen«. De antager, at dette skyldes tiltrækningen ved at »tilføje en autoritativ glose i kraft af dets videnskabelige, moderne og teknologiske associationer«).
I den akademiske verden kom den store bølge af neuro-entusiasme med advarsler om både neuro-myter og neuro-babble. En neuromyte er en kulturelt udbredt misforståelse af neurovidenskaben, som bruges til at retfærdiggøre handlinger eller politikker. Inden for uddannelse påvirkede neuromyten om, at der er individuelle hjernebaserede præferencer for forskellige læringsstile – visuelle, auditive eller kinetiske – f.eks. den måde, nogle lærere underviste på. Den udbredte, men fejlagtige tro på, at diagnoserne ADHD og autisme er forbundet med kendte neuroudviklingsmæssige ændringer (se del 2 i denne serie), kan ses som et nutidigt eksempel på en neuro-myte.
Neuro-babble, siger akademikere, er, når en beskrivelse eller forklaring får autoritet, blot fordi den på en eller anden måde er forbundet med neurovidenskab. Den kan f.eks. komme fra en hjerneforsker eller indeholde spekulationer om et bestemt hjerneområde eller -system. I 2011 hævdede hjerneforskeren Susan Greenfield, at computerspil forårsager demens. Hendes påstand blev rapporteret, som om den var faktuel, selv om der ikke var nogen forskning, der testede denne hypotese.
Nu, omkring tyve år efter hjernens årti, er det tydeligt, at de fleste af de foreslåede nye neurodiscipliner enten aldrig kom i gang eller hurtigt gik i vasken. Og da man er blevet opmærksom på farerne ved neuromyter, har neuroforskere i dag kun få undskyldninger for at overdrive betydningen af deres forskning.
Men i hverdagen – hvor neuro-babble blot kan betyde, at man tilføjer præfikset ‘neuro-‘ – fortsætter virkningerne af 1990’ernes neurovidenskabelige boom tilsyneladende med uformindsket styrke. Ud over selve neurodiversiteten har bevægelsen nu givet os udtryk som neuroaffirmative, neuronormer, neurotribes, neurotyper, neurokin, neurokognitivisme, neurospicy, neuroqueer og endda neuro-Thatcherisme.
Så Timimi har ret i at sætte spørgsmålstegn ved gyldigheden af præfikset neuro-. Den udbredte brug betyder, at vi skal være omhyggelige med at skelne mellem indlysende sandheder og spekulativt neuro-babble. Det er indlysende sandt, at vi alle har en unikt indrettet hjerne, og at nogle mennesker har meget reelle problemer med at koncentrere sig, skabe relationer osv. Disse sandheder er helt forskellige fra udsagn, der antyder, at der er kendte, stabile, observerbare forskelle, der forklarer disse vanskeligheder i neurologiske termer, og som dermed validerer begreberne neurodiversitet, neuroudviklingsforstyrrelse, autisme eller ADHD.
Det er nødvendigt med løbende forsigtighed, for ligesom med psykiatriske diagnoser mere generelt er der masser af optimistiske – om end vage, abstrakte og ubekræftede – udsagn, som synes at understøtte disse mere specifikke påstande. Her er et eksempel:
»… selv om der ikke findes nogen præcise biomarkører, er der tegn på komplekse klynger af biologiske tendenser i struktur og funktion, som i det mindste nogenlunde svarer til en række af de nuværende patologiserede former for funktion.
Men ligesom med psykiatriske diagnoser mere generelt bestrides sådanne påstande af eksperter inden for (f.eks.) neurovidenskab, psykiatri, neuroimaging og genetik, som omhyggeligt har studeret beviserne fra deres egne discipliner og draget helt andre konklusioner.
Ekspansionisme
Manglende klarhed om grundlæggende begreber har som forudsigelig konsekvens medført massiv ekspansionisme. Med tiden er diagnosekriterierne for både ADHD og autisme blevet udvidet, både officielt og uofficielt, og omfatter nu mange, som tidligere ikke ville have fået en diagnose. Det var bevidst og skete efter lobbyarbejde fra fortalere i USA, som ser en livslang diagnose som nøglen til sundhedspleje og juridisk beskyttelse af handicappede. Mange flere, som ikke havde indlæringsvanskeligheder, blev diagnosticeret. Private klinikker skød op og tilbød diagnostiske vurderinger og lovede en hurtig vej til den hjælp, man havde brug for, og som de lovede ville blive lettet med en diagnose.
Dr. Allen Frances, formand for DSM IV-udvalget, har offentligt beklaget udvidelsen af kriterierne i manualen fra 1994, som »… utilsigtet bidrog til tre falske ›epidemier‹ – opmærksomhedsforstyrrelse, autisme og bipolar lidelse i barndommen. Del 2 i denne serie vil se nærmere på nogle mulige årsager til »epidemierne« inden for ADHD og autisme (stigningen i bipolar lidelse hos børn er både mindre påfaldende og mere usikker). Ikke desto mindre er stigningerne i et vist omfang næsten helt sikkert en konsekvens af, at man har tilføjet kriterier for børn under 7 år som »ofte ikke er opmærksom på detaljer eller begår skødesløse fejl i skolearbejde, arbejde eller andre aktiviteter« og »… ofte løber rundt eller klatrer overdrevent i situationer, hvor det er upassende«. Det ville være et usædvanligt barn, der ikke nogle gange opførte sig på den måde.
Det er ikke overraskende, at det endnu mere uklare begreb neurodivergens også er blevet udvidet, så det nu omfatter næsten enhver menneskelig adfærd og oplevelse plus det modsatte. Som et kort blik på de mange fællesskaber på de sociale medier vil vise, siges tegn på neurodivergens at omfatte manglende koncentration eller overfokusering, at tale for meget eller for lidt, at dele for meget eller for lidt, at have svært ved at skifte opgave eller ikke at kunne holde sig til én, at have øjenkontakt for ofte eller for sjældent, at være særligt følsom eller ufølsom, at drikke alkohol for sjældent eller for meget; at blive set som glamourøs og fattet eller mærkelig og kaotisk; at miste sit job regelmæssigt eller beholde det i årtier; at være højt- eller lavtpræsterende; at have en stærk interesse for fodbold og indie-bands eller en aversion mod populærkultur; at undskylde for meget eller være uhøflig og ligeglad med, hvad folk tænker; at beholde den samme hårfarve og stil i årevis eller skifte den hver måned og så videre (se f.eks. denne tråd på Twitter/X).
Det stadigt voksende udvalg af neurodivergente oplevelser, der cirkulerer på de sociale medier, omfatter også: at læse for meget, at indsamle oplysninger om fugle, biler, tog eller fly, høj smertetolerance, ikke at svare hurtigt på sms’er, at føle sig udmattet efter en lang arbejdsdag, at tale sandt, at føle sig træt hele tiden, at gå med stærke farver, ikke at kunne lide lysstofrør, at nyde at være alene, at røre sig, at bide negle, at være oppe for sent, at være bekymret for social retfærdighed, ikke at kunne lide at gå med sokker, at miste sine bilnøgler, at komme for sent hele tiden, impulsivitet, at scrolle gennem sin telefon, når man burde lave noget andet, og at vifte med hænderne, når man taler; og kan endda ifølge en bekymret spørger, forklare, »vanskeligheder med at få fat i en blikkenslager«. ‘
Der er også kommet en helt ny terminologi til at beskrive, hvad der tidligere blev betragtet som upåfaldende adfærd: At pille ved sit hår er nu »stimming«; ikke at kunne lide høj musik er en »sensorisk sensitivitet«; at miste besindelsen kan være et tilfælde af »autistisk nedsmeltning«; oprevethed ved afslutningen af et forhold er »afvisningsfølsomhedsdysfori«; problemer med at følge med i daglige opgaver er »patologisk undgåelse af krav«. For at gøre tingene mere komplicerede er neurodivergente mennesker, især piger og kvinder, tilsyneladende i stand til at »maskere« deres forskelle i årtier ved at blive usædvanligt dygtige til at udvise den modsatte adfærd; denne evne bliver så i sig selv et tegn på deres »autisme«.
Et andet kuriosum er, at mange af disse eksempler ser ud til at række langt ud over de oplevelser, der primært kan beskrives som en »neurokognitiv« stil, som i Nick Walkers banebrydende definition af neurodiversitet. De ser snarere ud til at omfatte mere eller mindre hele spektret af menneskelige følelser og adfærd. I denne sammenhæng er Walker for nylig begyndt at bruge udtrykket »bodymind« i erkendelse af, at »sindet er et legemliggjort fænomen, og at sind og legemliggørelse er uadskilleligt forbundne«. Men på trods af denne verbale camouflage er kerneideen om, at neurodivergens grundlæggende har med hjernen at gøre, stadig central.
Man kan indvende, at nogle af disse eksempler på tilsyneladende neurodivergens er åbenlyst latterlige, og at de officielle sider er mere tilbageholdende. Men denne indvending overser nogle meget vigtige punkter: Sandheden er, at der ikke findes nogen »officielle« sider, som hverken med autoritet eller konsensus er enige om at definere neurodivergens præcist. Der er heller ingen objektive kriterier for at skelne mellem »korrekte« og »ukorrekte« tilfælde af neurodivergens. Der er heller ikke nogen formel konsensus om, hvor mange træk eller adfærdsmønstre der kvalificerer dig som neurodivergent. Der er heller ikke enighed om, hvor markante, ekstreme eller problematiske disse træk eller adfærdsmønstre skal være for at tælle med. Og at få en officiel diagnose på en af de tilstande, der indgår i begrebet »neurodivergens«, bringer os ikke videre, da disse diagnoser i sig selv – ligesom alle psykiatriske etiketter – i sidste ende er baseret på subjektive vurderinger af, hvor meget en persons adfærd afviger fra en given social norm.
Det komplicerer tingene yderligere, at neurodiversitetsbevægelsen nu i stigende grad argumenterer for folks ret til at diagnosticere sig selv på baggrund af de oplevelser, de har, og opfordrer dem til at se dette som lige så gyldigt som en officiel diagnose. Vi vender tilbage til spørgsmålet om selvdiagnosticering senere i denne serie.
Ekskluderede grupper
Udvidelsen af neurodivergens har paradoksalt nok ført til fremmedgørelse og vrede blandt forældre og omsorgspersoner til de børn, der blev identificeret som havende autisme i henhold til tidligere, meget snævrere DSM-kriterier. Disse børn har typisk alvorlige mangler og funktionsnedsættelser, som ser ud til at passe til beskrivelsen af en eller anden form for neuroudviklingsforstyrrelse (selvom der i øjeblikket mangler medicinske tests). Da det oprindeligt blev foreslået som en særskilt tilstand af Leo Kanner i 1943, sagde man faktisk, at autisme kun forekom blandt mennesker med alvorlige intellektuelle funktionsnedsættelser). Sammenlægningen af denne gruppe i DSM 5 med ‘Aspergers’ eller ‘højtfungerende’ præsentationer betyder, at børn, der aldrig lærer at tale eller leve selvstændigt, befinder sig i samme diagnosegruppe som velformulerede voksne med venner, partnere og succesfulde karrierer.
Disse forskelle anerkendes af nogle neurodiversitetsforskere: »Det, der tidligere blev kaldt Aspergers syndrom (herefter autisme), [er] et eksempel på neurodivergent funktion [uden] nogen iboende … klinisk lidelse eller handicap«. Men som børnepsykiateren Sami Timimi påpeger, er der meget lidt sammenhæng i en kategori, der både omfatter »beboere på institutioner med et meget lidt fungerende sprog … og en lang liste af store og gode mennesker som Mozart, Van Gogh, Edison, Darwin og Einstein – som alle, sammen med mange andre, er blevet diagnosticeret med tilbagevirkende kraft« har meget lidt sammenhæng.
Problemet illustreres yderligere af det stigende antal berømtheder med udadtil succesfulde liv, som nu beskriver sig selv som ‘autistiske’ eller med ADHD; I Storbritannien omfatter dette Chris Packham, Anthony Hopkins, Melanie Sykes, Gary Numan, Rory Bremner, Stephen Fry, Ant McPartlin, Sheridan Smith, Sue Perkins, Jamie Oliver, Johnny Vegas og Heston Blumenthal, og i USA Dan Ackroyd, Jerry Seinfield, Elon Musk, Courtney Love, Darryl Hannah, James Taylor, John Denver og et voksende antal andre.
Inklusion for nogle har således resulteret i eksklusion for andre – ofte dem, der har mest brug for det. Som en far til to nonverbale sønner, der kræver pleje døgnet rundt, siger: »Fortalere for neurodiversitet ignorerer de barske realiteter ved svær autisme og ønsker at glemme mine sønner og andre som dem.« …. For dem er autisme et livsændrende, grusomt handicap, og jeg vil gøre alt for at hjælpe dem med at have det godt og give dem en bedre livskvalitet«.
Som svar på den slags bekymringer er der nu en bevægelse blandt nogle forældre for at definere børn med svær autisme som en separat gruppe med deres egne, helt anderledes behov. De føler, at disse behov bliver mere og mere usynlige, og at deres børn endda mister ydelser som følge af den bredere neurodiversitetsbevægelse.
I mellemtiden, et sted mellem dem med ubestridelige neurologiske funktionsnedsættelser og dem, der beskrives som velfungerende, er der et stort antal tilsyneladende almindelige børn, der ikke ser ud til at lære eller opføre sig som ønsket, og voksne, der på forskellige måder kæmper med dagligdagen. Kontrasten mellem de to ender af det stadigt voksende spektrum kunne næppe være mere udtalt. Er der virkelig tale om den samme slags fænomen eller tilstand, og bør der gælde de samme former for handicapstatus og tilpasninger?
Klinisk forskning og praksis
Med hensyn til klinisk forskning vil fraværet af en klar definition af neurodivergens, enten generelt eller i dens ADHD- eller autisme-versioner, uundgåeligt hindre både ræsonnement og identifikation af variabler og foranstaltninger. Dette vil have en negativ indvirkning på både empirisk forskning og teoribygning.
Desuden kan synet på neurodivergens som »forskel, ikke lidelse« gøre selve ideen om mange former for forskning kontroversiel, da forestillingen om »behandling« eller »helbredelse« af nogle anses for at have eugeniske overtoner. Der er udbredt enighed om, at den oprindelige version af anvendt adfærdsanalyse (ABA) i 1960’erne, som involverede intensiv og til tider straffende træning i sociale færdigheder for svært autistiske børn, var etisk problematisk. Debatten drejer sig nu om, hvorvidt nogen som helst form for kognitiv adfærdsterapi er acceptabel, eller om det blot er en måde at påtvinge naturlige forskelle »normalitet«. Mindre kendt er det, at nogle i neurodiversitetsmiljøet blokerede for Spectrum 10K-undersøgelsen, en storstilet genetisk informeret undersøgelse af autisme, som havde til formål at afklare, om der fandtes undergrupper inden for det brede spektrum, med den begrundelse, at undersøgelsen var uetisk. Det skete på trods af forsikringer om, at projektet var »… imod eugenik eller at lede efter en kur til at forebygge eller udrydde selve autismen«.
Når man ser bort fra disse specifikke eksempler, har sammenblandingen af, hvad der synes at være meget forskellige typer problemer, skabt en mere generel mistænksomhed over for videnskabelig og medicinsk forskning i autisme. Det vil uundgåeligt hæmme forsøgene på at udfylde hullerne i vores viden om børn med alvorlige, livslange handicap.
Med hensyn til klinisk praksis er den mest åbenlyse konsekvens af den løse definition af neurodivergens de lange ventelister for mennesker, der ønsker at blive udredt for autisme og/eller ADHD. I øjeblikket er det ikke usædvanligt at få at vide, at man skal vente 5 år på en udredning, og vi har kendskab til NHS-klinikker med flere tusinde mennesker, der venter på at blive set. Det er forståeligt, at det er en stor belastning. I Storbritannien er der nedsat en NHS-taskforce, som skal undersøge den hurtige stigning i ADHD-diagnoser og tage fat på variationer i udredning og intervention.
Dette fremhæver et andet område med forvirring. Neurodivergens siges at være »forskel, ikke lidelse«; disse forskelle anses for at være uforanderlige og livslange; og selve tanken om at »behandle« eller »helbrede« dem er stødende for nogle. I lyset af dette er formålet med autisme- og ADHD-klinikker uklart. Måske ønsker nogle kun en formel diagnose, som kan validere vanskelighederne, lette adgangen til uddannelsesstøtte, give adgang til sociale ydelser osv. I så fald er en klinisk (i modsætning til udelukkende diagnostisk) service næppe nødvendig – og alligevel beklager alle dele af neurodiversitetsbevægelsen den manglende adgang til kliniske tjenester.
I mellemtiden er ulemperne ved, at et barn får en etiket som ADHD, ved at blive indlysende. Dr. Allen Frances og hans kolleger opsummerede dem i en nylig artikel som: »lave forventninger fra lærere og forældre, som bliver selvopfyldende profetier; fordomme og stigmatisering af diagnosticerede børn; børn, der anvender stereotyper på sig selv, hvilket fører til selvstigmatisering og lavt selvværd; nedgang i self-efficacy; et mindre effektivt og potentielt kontraeffektivt fokus på faste karaktertræk i stedet for adfærd; en mere passiv rolle i forhold til problemer…. Og risikoen for at overse kontekstuelle, sociale og samfundsmæssige forklaringer på grund af den falske forklaring, som stemplingen tilbyder.« Disse konsekvenser vil blive illustreret i del 3.
Sociale normer
En del af problemet med at fastlægge kriterier for neurodivergens er, at det defineres i forhold til sociale normer; »afvigelse fra de dominerende samfundsmæssige standarder for ›normal‹ neurokognitiv funktion«. Det er en af de få ting, som alle parter er enige om. Men det udelukker også muligheden for at udvikle stabile og objektive kriterier for at afgøre, hvem der er neurodivergent, og hvem der er neurotypisk. Det skyldes ganske enkelt, at sondringer foretaget på baggrund af sociale normer (1) vil ændre sig over tid og fra en situation til en anden, efterhånden som de relevante normer ændrer sig, og (2) ikke kan forventes at falde konsekvent sammen med kategorier på det biologiske niveau.
Dette er en kompleks, men vigtig pointe. Som vi har set, siges det, at de træk, der er forbundet med at være neurodivergent, er mere eller mindre stabile aspekter af individet – de har f.eks. altid haft svært ved at organisere sig selv og har derfor altid et rodet skrivebord. Det er muligt – omend usandsynligt – at dette kan være et direkte resultat af specifikke neurologiske forskelle i hjernen. Dette ville være mest sandsynligt, hvis personen har en bekræftet medicinsk tilstand som f.eks. hjerneskade eller demens. Det er langt mindre sandsynligt, hvis adfærden simpelthen, som hos de fleste af os det meste af tiden, er resultatet af en kompleks blanding af kontekstuelle og personlige faktorer. Måske har vi ikke et passende sted at arbejde, vi har for mange krav og deadlines, vi bliver distraheret af noget i vores personlige liv eller hundrede andre muligheder.
Uanset årsagen er pointen, at denne manglende evne til at organisere og holde orden kun kan betegnes som neurodivergens, hvis den kolliderer med en social forventning om, hvordan vi bør opføre os. Og det kan den godt gøre, men denne forventning vil uundgåeligt svinge og ændre sig: både fra en situation til en anden og over tid, efterhånden som de sociale normer udvikler sig.
Så vi vil måske altid være uordentlige – men kun i visse situationer vil vi også være neurodivergente. I et miljø, hvor uorden blev accepteret som et tegn på kreativitet – måske i en kunstners atelier – ville vores neurodivergens forsvinde. I et strengt reguleret, sikkerhedskritisk miljø, som f.eks. en operationsstue, ville uorden derimod være et klart problem, som man kunne foreslå neurodivergens som forklaring på.
De mener, at idéen om en »normal« hjerne er en social konstruktion (selv om det, som vi har bemærket, er i modstrid med påstanden om, at der er identificerbare anderledes strukturer eller funktioner i hjernen hos mennesker med neurodivergens). Men de logiske konsekvenser af denne overbevisning bliver sjældent diskuteret.
For at udvide argumentet: Hvis vi baserer vurderinger af neurodivergens på sociale normer, vil enhver af os kunne ændre status fra »neurotypisk« til »neurodivergent« og omvendt, når disse normer ændrer sig. Og bare for at gøre det endnu mere komplekst, så har vi alle sandsynligvis en blanding af neurotypiske og neurodivergente træk eller egenskaber. Vi har måske let ved at koncentrere os om vores arbejdsopgaver, men frygter festen efter arbejdet. Omvendt kan vi nyde høj musik, men ikke kunne tåle konsistensen af visse fødevarer.
I praksis ser det ud til, at et enkelt »neurodivergent« træk er nok til at kvalificere sig til en selvdiagnose inden for kategorien. I betragtning af den lange liste over kandidatsymptomer kan det meget vel betyde, at næsten alle er kvalificerede. Selv om vores særlige præferencer, adfærd og følsomhed måske forbliver konstant, er der ingen formelle, »officielle«, aftalte eller accepterede standarder – og tilsyneladende heller ingen brugbar måde at etablere sådanne standarder på – for, hvor mange af disse træk man skal have, hvor bredt vi forstår den sociale kontekst, hvilke normer der er relevante og så videre.
Det betyder, at det er fuldt ud muligt, at folk kan skifte fra »neurotypisk« til »neurodivergent« blot ved at flytte fra en situation eller gruppe til en anden. I teorien kan det ske flere gange om dagen. Det er selvfølgelig endnu mere sandsynligt, at det sker, hvis vi flytter til en anden kultur. Faktisk vil en given persons neurostatus, hvis vi kan sige det på den måde, sandsynligvis være i konstant forandring. I mellemtiden kan den kunstige opdeling i to grupper »… fremme en ›os mod dem‹-mentalitet, hvor ikke-autistiske mennesker betragtes som en undertrykkende fjende«.
Alt dette udgør et stort problem for neurodiversitetsbevægelsen. Retorikken positionerer de to grupper af neurotypiske og neurodiverse som stabile og definerbare. Men at undgå »ableism« og »lære at være en ægte allieret og bruge sin privilegerede position« til at »stå sammen med« neurodiverse mennesker i en forpligtelse til at være »neuroaffirmativ« vil være meget vanskeligere, hvis bordet kan vendes når som helst, når en situation eller en kontekst, der udvikler sig, gør den tidligere neurodiverse person neurotypisk eller omvendt. At definere gruppemedlemskab ud fra konstant skiftende standarder er ikke et levedygtigt grundlag for dagligdagen, klinisk praksis eller sociale bevægelser baseret på gruppeidentifikation.
Konklusion
Vi har argumenteret for, at det nye felt neurodiversitet er fyldt med modsigelser. Mange af disse stammer fra den uklare definition af selve begrebet neurodiversitet. Men som vi vil foreslå i efterfølgende indlæg, kan disse og andre paradokser også opstå på grund af de konkurrerende interesser, der opererer under denne store, men utætte begrebsparaply. Nogle af de modsigelser, vi har bemærket i denne blog, er:
Neurodiversitet siges at være et inkluderende begreb, der gælder for os alle – men i praksis har det ført til, hvad mange ser som en uhensigtsmæssig opdeling mellem neurodivergente og neurotypikere – hvor sidstnævnte ofte anses for at nyde godt af nutidens version af arvesynden, »privilegier«. Desuden er det dem med de sværeste handicap, mennesker, som i mange tilfælde bogstaveligt talt ikke har deres egen stemme, der er mest tilbøjelige til at blive udelukket af denne udvikling. Inklusion er således blevet til øget marginalisering.
Desuden kan spredningen af nye grupperinger og identiteter, som Sami Timimi siger, »skabe unødvendige opdelinger, udhule den mangfoldighed, der udgør vores mentale liv, og kan fange folk tilbage i båse i stedet for at frigøre dem fra stereotyper«. Nick Walkers eksempler på korrekt sprogbrug – »Min neurodiverse familie består af tre neurotypikere, to autister og en person, der både har ADHD og er ordblind« – synes i hvert fald at bekræfte dette.
Samtidig fører forvirringen mellem neurodivergens som »forskel« og ADHD eller autisme som »forstyrrelse« (ordet »forstyrrelse« er faktisk en del af den diagnostiske etiket) til endnu flere spørgsmål. Hvad skal forskningen undersøge, hvad skal serviceydelserne tilbyde, og bør vi overhovedet forske i årsager eller tilbyde behandlinger? Og hvis vi tilbyder tjenester, hvilke tilstande ville »Neurodiversity Service« så omfatte – og hvilke ville den udelukke?
Her er endnu et mærkeligt paradoks. Jo flere oplevelser, der falder ind under betegnelsen neurodivergens, jo mindre bliver gruppen af neurotypikere – indtil alle er neurodivergente, og så er vi tilbage ved udgangspunktet. Det samme gælder for psykiatriske diagnoser generelt: Når alle er »psykisk syge«, så er ingen »psykisk syge«, fordi en diagnose af »psykisk sygdom« er baseret på en vurdering af, at du er anderledes end normen, og det vil snart være statistisk normalt at opfylde kriterierne for mindst én »psykisk sygdom«.
Det er også værd at sætte spørgsmålstegn ved det implicitte billede af den neurotypiske person, som tilsyneladende svæver ubesværet, kompetent og roligt gennem livet, aldrig taber sine nøgler eller bliver distraheret af sin telefon og altid ved præcis, hvad man skal sige og gøre i en given social situation. Hvem er dette ekstraordinære væsen? Og hvordan er vi blevet overtalt til at stræbe efter disse helt urealistiske standarder, netop som verden bliver mere krævende og vanskelig? Det er ikke første gang, vi er blevet narret af sådanne billeder – den perfekte kone eller mor, den hårde fyr og så videre – men dette lader til at være en særlig skadelig version. Vi foreslår nogle grunde i senere indlæg.
Måske har vi brug for en bedre, mindre selvmodsigende måde at anerkende og acceptere vores menneskelige kampe og færdigheder, ligheder og forskelle. Og måske er vi nødt til at tænke dybere over, hvorfor det er så svært at gøre det. I mellemtiden ser det ud til, at meget af denne forvirring kunne undgås, hvis vi droppede præfikset ‘neuro’. Vi er alle forskellige. Vi ønsker at leve i et samfund, der accepterer os alle. Lad os fejre mangfoldigheden, samtidig med at vi er passende forsigtige med neurodiversitet som en måde at opnå dette på.
Vi vil uddybe disse temaer i de tre andre dele af denne serie.
***
Litteratur
Botha, M., Chapman, R., Giwa Onaiwu, M., Kapp, S. K., Stannard Ashley, A., & Walker, N. (2024). The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory. Autism, 28(6), 1591-1594.
Chapman, R. (2019). Neurodiversity Theory and Its Discontents: Autism, Schizophrenia, and the Social Model of Disability. In S. Tekin & R. Bluhm (Eds.), The Bloomsbury Companion to Philosophy of Psychiatry (pp. 371-389). London: Bloomsbury.
Chapman, R. (2023). A Critique of Critical Psychiatry. Philosophy, Psychiatry and Psychology, 30(2), 103-119.
David, A. S., & Deeley, Q. (2024). Dangers of self-diagnosis in neuropsychiatry. Psychological Medicine, 54(6)
Gini, S., Knowland, V., Thomas, M. S. C., & Van Herwegen, J. (2021). Neuromyths About Neurodevelopmental Disorders: Misconceptions by Educators and the General Public. Mind, Brain, and Education, 15(4), 289-298.
Goswami, U. (2004). Neuroscience and Education. British Journal of Educational Psychology, 74, 1-14.
Hartman, D., Day, A., O’Donnell-Killen, T., Doyle, J., Kavanagh, M., & Azevedo, M. (2024). What Does It Mean To Be Neurodiversity Affirmative. The Psychologist (February), 18-22.
Johnstone, L. (2022). A Straight Talking Introduction to Psychiatric Diagnosis (second edition). Ross-on-Wye, PCCS Books
Kanner, L. (1943). Autistic Disturbances of Affective Contact. Nervous Child: Journal of Psychopathology, Psychotherapy, Mental Hygiene, and Guidance of the Child(2), 217-250.
Kapp, S. (2020). Introduction. In S. Kapp (Ed.), Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline (pp. 1-19). Singapore: Palgrave Macmillan.
Malhi, G. S., Jadidi, M., & Bell, E. (2023). The diagnosis of bipolar disorder in children and adolescents: Past, present and future. Bipolar Disorders, 25(6), 469-477.
Ne’eman, A., & Pellicano, E. (2022). Neurodiversity as Politics. Human Development, 66(2), 149-157.
Nour, M. M., Liu, Y., & Dolan, R. J. (2022). Functional neuroimaging in psychiatry and the case for failing better. Neuron, 110(16), 2524-2544.
Oakes, P., Loukas, M., Oskouian, R. J., & Tubbs, R. S. (2017). The neuroanatomy of depression: A review. Clinical Anatomy, 30(1), 44-49.
Raz, A., & Thibault, R. (Eds.). (2019). Casting Light on the Dark Side of Brain Imaging. London: Academic Press.
Rose, N., & Abi-Rachid, J. (2013). Neuro. Princeton NJ: Princeton University Press.
te Meerman, S., Batstra, L., Grietens, H., & Frances, A. (2017). ADHD: a critical update for educational professionals. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 12(sup1)
Timimi, S. (2021). Insane Medicine: How the Mental Health Industry Creates Damaging Treatment Traps and How you can Escape Them: Independently Published.
Torrey, E. F. (2024). Did the human genome project affect research on Schizophrenia? Psychiatry Research, 333, 115691
Walker, N. (2021 originally 2016). Autism and the Pathology Paradigm. In N. Walker (Ed.), Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Post-Normal Possibilities (pp. (ebook)). Fort Worth, Texas: Autonomous Press.