Af

John Cromby & Lucy Johnstone, PsyD

Oversat fra Mad in the UK, 29. juli 2024

Mad in America og Mad in the UK udgiver i fællesskab denne serie i fire dele om neurodiversitet. Denne tredje del af serien om neurodiversitet består af et essay af en terapeut, som har bedt om at være anonym af frygt for konsekvenserne for sit job. Mad in the UK-redaktørerne af denne serie skriver, at der i Storbritannien er »sandsynlighed for en modreaktion mod enhver kliniker, der sætter spørgsmålstegn ved almindelige ideer og antagelser inden for neurodiversitet.« Serien er arkiveret her.

I del 1 og 2 argumenterede vi – John Cromby og Lucy Johnstone – for, at neurodiversitetsbevægelsen på trods af sine oprindelige intentioner har resulteret i en række modsigelser, som har skabt splittelse, genoplivet diagnostisk tænkning og praksis og videreført neoliberale ideologier. I denne blog uddyber en terapeut, der arbejder med børn og unge, nogle af disse bekymrende konsekvenser, herunder påtvungelsen af identiteter, udnyttelsen af neurodiversitetsbevægelsen til personlig og professionel vinding, begrænsningerne i det terapeutiske arbejde og nedlukningen af afvigende synspunkter. Forfatteren skriver anonymt af frygt for følgerne af at tale åbent, men ønsker alligevel at benytte lejligheden til at udtrykke sin bekymring og vrede over det, han er vidne til hver dag.

Neuro-identiteter

Vi plejede at bekymre os om etiketter. Vi var bekymrede for, at det at fortælle et barn, at det var en bestemt ting, ville forme dets udvikling i den retning og lukke for andre muligheder. Etiketteringsteorien antydede, at en etiket ikke kun ville påvirke, hvordan et barn så sig selv, men også hvordan folk omkring dem så dem og behandlede dem. Det ville føre til »udelukkelse« – den antagelse, at fordi etiketten forklarer en persons adfærd eller oplevelser, er der ingen grund til at forsøge at forstå personen som et komplekst væsen. Det gjaldt en lang række etiketter – ikke kun diagnostiske termer, men også beskrivelser af børn som »forstyrrende«, »begavet«, »talentfuld« eller endda »stille«. En psykiatrisk diagnose, en særlig form for etiket, blev generelt set som uønsket, selv om det nogle gange var nødvendigt.

Denne holdning er blevet vendt helt om i det 21. århundrede med væksten i identitetspolitik. Dette udtryk beskriver, hvordan vi kan påberåbe os rettigheder og ansvar eller søge retfærdighed og lighed udelukkende på baggrund af karakteristika som etnicitet, seksuel orientering eller køn. Det ses ofte som problematisk, fordi dets vægt på enkeltpersoner kan aflede opmærksomheden fra bredere systemiske eller strukturelle problemer, såsom neoliberalismens udnyttelse og ulighed.

Den nuværende vægt på denne type identiteter kan ses som en konsekvens af neoliberalismens fragmentering af familier, faste fællesskaber og stabile arbejdspladser og den dermed forbundne ødelæggelse af kollektive institutioner som mandeklubber, ungdomsklubber, fagforeninger og kirker. Da disse traditionelle kilder til identitetsdannelse enten er forsvundet eller er blevet mindre relevante, har folk i stigende grad brugt andre ressourcer til at etablere deres selvfølelse.

En ressource, som unge (såvel som voksne) har benyttet sig af, er psykiatriske diagnoser. En diagnostisk identitet kan være særligt tiltrækkende, fordi den giver mulighed for, at vores forskellige oplevede fejl i forhold til at opfylde de neoliberale idealers umulige standarder meget specifikt kan omformes til symptomer på ASD, ADHD eller neurodiversitet. Det synes at give, som en ung person udtrykte det, »en nem måde at flygte fra selvhad«.

Dette er blevet faciliteret og forstærket af de sociale medier. Som en ung kvinde sagde

“Jeg tror, at de sociale medier har intensiveret behovet for at have en identitet, for ellers bliver man ikke set, og man har ikke en stamme, grundlæggende…. Vi er så desperate efter at putte os selv i en kasse, hvad angår seksualitet, køn, race, klasse. Jeg tror, det er rart at føle, at man har en fast identitet, når man faktisk ikke har det.

Så det, der tidligere blev kaldt »etiketter« eller diagnoser, er blevet til »identiteter«, og som sådan er de blevet validerende, livsbekræftende og dyrebare. Jeg ser konsekvenserne af dette hver dag i mit kliniske arbejde. Psykiatriske »lidelser« ses nu som et redskab til selvforståelse. I går mødte jeg en forælder, som arbejder på at få stillet en autismediagnose til sin datter. »Det vil ikke gøre nogen forskel«, sagde hun, ›men vi er desperate efter at forstå hende bedre, og efter at hun skal forstå sig selv‹. Tanken om, at nogle mennesker kun kan forstås (og forstå sig selv), hvis de får en psykiatrisk diagnose, er udbredt blandt de forældre, jeg taler med. De ser dette budskab i kulturen omkring dem, både på de sociale medier og i mainstream-medierne.

Jeg har arbejdet med dette område i en stor del af min karriere, og i den tid har jeg set den måde, vi forstår neuroudviklingsdiagnoser på, ændre sig dramatisk. For eksempel er »maskering« ideen om, at unge og voksne kan camouflere deres symptomer på ADHD eller autisme og på den måde undgå at blive diagnosticeret i årevis. Det er blevet defineret som et problem, en måde, hvorpå autister tvinges til at skjule deres autentiske selv med store personlige omkostninger til følge. Jeg møder forældre, som fortæller mig, at deres barn var omgængelig og tilsyneladende glad i hele grundskolen – men nu forstår de, at det var maskering, og at det tilbagetrukne og ængstelige barn i dag i højere grad er en afspejling af deres autentiske selv. Jeg møder også forældre, der fortæller mig, at deres barn så ud til at have en fantastisk dag og deltog i alt, men at de ved, at de »maskerede som en professionel«, fordi de sidst på dagen løb tør for damp og fik en nedsmeltning. I stedet for at se det som en naturlig reaktion hos et barn efter en udmattende dag, tror de, at glæden i løbet af dagen bare var skuespil.

Maskering er noget, vi alle gør. Vi lærer at afstå fra at handle på vores impulser og at opføre os passende i sociale situationer, selv når det ikke falder os naturligt. Det er en del af det at vokse op. Jeg har aldrig mødt nogen over syv år, med eller uden en autismediagnose, som siger, at de er ens i alle sammenhænge, at de ikke skjuler deres instinktive reaktioner i nogle situationer. Vi opfører os anderledes derhjemme, end vi gør på arbejdet eller i skolen. Nogle miljøer kræver en betydeligt større indsats end andre for at opføre sig ordentligt, og hvis det står på for længe, kan det tage hårdt på enhver.

Men når det drejer sig om dem, der er diagnosticeret som autister, ses denne grundlæggende del af det at være menneske som et problem. Der findes et væld af bøger, der rådgiver de nydiagnosticerede om, hvordan de kan »afmaske« deres autisme (søg på »unmasking autism« på Amazon for at få et hurtigt overblik).

Forudsætningen for, at denne afsløring kan finde sted, er selvfølgelig, at man får en psykiatrisk diagnose. De sociale medier er fyldt med ekstatiske indlæg fra folk, der siger, at de endelig føler sig i stand til at være deres autentiske selv, nu hvor de har fået deres diagnose. Andre lykønsker dem entusiastisk. Nogle bliver øjeblikkeligt berømtheder og lander bogaftaler, mens andre allerede har haft succesfulde mediekarrierer og laver dokumentarfilm om den nye indsigt, som deres diagnose giver dem. Budskabet er klart: Få en diagnose, og dit liv vil blive forandret. Velkommen til det neurodivergente fællesskab.

Neuro-sandheder (og fiktioner)

Efterhånden som feltet har bevæget sig i retning af »neurodiversitetsparadigmet«, har diagnostiske etiketter fået en ny og meget deterministisk betydning. Diagnoser af det, der i DSM-5 kaldes neuroudviklingsforstyrrelser (ADHD og ASD), præsenteres som en grundlæggende sandhed om, hvem man er. De, der opfylder de diagnostiske kriterier for autisme, får at vide, at deres »neurotype« er anderledes end normen og altid vil være det, og at de kæmper, fordi deres hjerne ikke er tilpasset den »neurotypiske« verden. Du kan købe bøger til dit barn nu og fortælle dem, at de vokser op i »en verden, der ikke er bygget til dem«. Eller at de er »anderledes skruet sammen«. Disse egenskaber betragtes som urokkelige, essentielle og bestemt af neurobiologi.

Neurohistorien er forførende. Den tilbyder en enkel forklaring, som ser ud til at løse alle en persons problemer. Synes du ikke, at du er så succesfuld, som du gerne ville være? Er livet for hårdt? Det er ikke din skyld, det er fordi, du er anderledes, og verden ikke er designet til dig. Og mange psykologer vil gerne opfattes som progressive og inkluderende og er derfor meget modtagelige for at blive revet med af dette. Vi vil gerne have det godt med det, vi gør, og lige nu vil mange mennesker gerne være neurodivergente. Det gør dem glade, og de får det bedre med sig selv. Det er måske ikke overraskende, at mange voksne, herunder psykologer, nu skynder sig at opdage deres egen »neurodivergens«.

Et forudsigeligt mønster inden for området er, at fagfolk, som har arbejdet med autisme eller ADHD i årevis, får et damaskusøjeblik, ser lyset og får en diagnose. Ofte starter de med ADHD og får så en autismediagnose lidt senere. På samme måde er det nu almindeligt, at hele familien ender med at identificere sig som neurodivergent, efter at et barn har fået en diagnose. Skylden for, hvor svært livet kan være, rettes så mod den marginalisering, der skabes af »neurotypiske«, som tilsyneladende oplever livet så meget lettere. Din diagnose giver dig en minoriseret og undertrykt status, som i 2020’erne har fordele og social magt.

I modsætning hertil ønsker ingen at være neurotypisk. Det giver ingen status overhovedet.

Magt og det autistiske samfund

I løbet af de sidste tyve år har internettet fremmet udviklingen af et »autistisk samfund«, som for det meste består af sent diagnosticerede voksne. Dette »samfund« har en enorm magt, fordi »konsensus i det autistiske samfund« bruges til at definere bedste praksis – for eksempel med hensyn til sprog, diagnose og hvilke interventioner, der skal tilbydes børn, der opfylder kriterierne for autisme. Sociale mediefællesskaber er notorisk modtagelige for indflydelse og kontrol fra fraktioner eller minoritetsgrupper, og det autistiske samfund er ingen undtagelse. Visse sandheder kan ikke siges (f.eks. at de træk, der udgør de diagnostiske kriterier for autisme, er spredt over hele befolkningen, og at mange mennesker uden diagnoser derfor er »en lille smule autistiske«). Den »accepterede sandhed « er, at det at være autist er som at være gravid; enten er man det, eller også er man det ikke, og der er ingen gråzone. Alle, der har foretaget diagnostiske vurderinger, ved, at det ikke er tilfældet, men at sige det vil fremkalde raseri.

Denne »konsensus« betyder, at sent diagnosticerede eller selvdiagnosticerede voksne på de sociale medier beslutter, hvad der skal gøres med børn, ofte med meget lidt erfaring med at arbejde med børn og især ingen erfaring med dem med yderligere indlæringsvanskeligheder. Deres diagnose er deres kvalifikation og giver dem øjeblikkelig ekspertise. De antages at dele »levede erfaringer« med alle andre, der har samme diagnose, selv om vi ved, at disse diagnosegrupper ikke hænger sammen hverken biologisk eller psykologisk.

For mig kommer det bl.a. til udtryk i den manglende anerkendelse af de forskellige måder, en diagnose kan opleves på af modtageren. Voksne vælger som regel selv at søge en diagnose, men børn bliver påtvunget den, som regel fordi de ikke lever op til de voksnes forventninger til adfærd og udvikling. De har derfor et andet forhold til den, og det kan være at de faktisk ikke bryder sig om den eller afviser den. Der er ingen anerkendelse af dette hos de sent diagnosticerede autister, som føler, at det bør være den samme livsbekræftende oplevelse for alle andre, som det var for dem. De råd, der gives, er fuldstændig unuancerede og uden forståelse for individuelle omstændigheder.

En forælder beskrev for mig, hvordan de havde fortalt deres seksårige, at de var autister, og at det var deres neurotype og altid ville være det. Autistforkæmpere fortalte hende, at barnet skulle informeres i det øjeblik, det blev diagnosticeret. Nu føler hun, at hendes liv aldrig vil blive bedre, og hun virker fremmedgjort over for resten af familien, som hun har fået at vide er »neurotypiske«. Hun tegner billeder, hvor hun er lukket inde i en bygning, der er mærket »autisme«, og alle andre er i en anden bygning og leger. Nogle børn vokser op og får at vide af deres velmenende forældre, at deres hjerner er anderledes end andre menneskers, og at verden ikke er skabt til dem. De får måske at vide, at de er de eneste i deres familie, der har denne anderledes hjerne, mens deres søskende er »neurotypiske«.

Vi ved ikke, hvilke konsekvenser det har at fortælle børn, at de er »anderledes skruet sammen« end deres familie og venner, men vi ved, at en følelse af at høre til er meget vigtig for især teenagere, og at det at fortælle dem, at deres forskelle sidder i hjernen og derfor ikke kan ændres, meget vel kan føre til en følelse af håbløshed med hensyn til muligheden for, at livet bliver bedre, når de bliver ældre.

Vi ved heller ikke, hvad konsekvenserne er for de børn, der får at vide, at de er »neurotypiske«, mens deres søskende er »neurodivergente«. Hvad sker der, når de begynder at kæmpe som teenagere eller unge voksne – kan de være tilbøjelige til at tro, at det må være deres skyld, for som neurotypisk er det meningen, at verden skal være designet til dem? Min erfaring er, at søskende eller personer med flere venner, der identificerer sig som neurodivergente, ofte får deres egen diagnose senere. Igen siger man, at det »forklarer alt«. De havde selvfølgelig maskeret sig indtil da.

Kliniske konsekvenser og neurobekræftelse

Konsekvenserne af disse nye fortællinger om autisme og ADHD udspiller sig i klinikken, både når det gælder diagnostiske vurderinger og terapi.

En af mine supervisorer vurderede en teenagepige, som slet ikke havde nogen historie med autistisk adfærd. Da han nægtede at stille en diagnose, klagede hendes forældre over, at han ikke forstod maskering og kvindelig autisme. En meget erfaren klinisk psykolog fortalte mig, at hun plejede at give diagnoser forsigtigt i den tro, at de ville være dårlige nyheder, men nu er hun nødt til at være langt mere forsigtig, når hun fortæller nogen, at de ikke opfylder kriterierne, da de ofte bliver rasende. Hun har fået dårlige Google-anmeldelser af sin service, og der er blevet indgivet formelle klager over hende, fordi hun nægter at diagnosticere folk, der ikke opfylder kriterierne. Brugerne fortæller hende, at hun bruger forældede kriterier, og at hun ikke forstår det moderne syn på autisme og ADHD. Hun bruger redskaber, som anses for at være den gyldne standard til at vurdere, om nogen opfylder DSM-5-diagnosekriterierne.

Da jeg for mange år siden selv begyndte at arbejde i en neuropædagogisk afdeling, fik jeg at vide, at forældre kunne have brug for tid til at sørge over, at deres barn havde fået en livslang diagnose. Nu er det mere sandsynligt, at stemningen er præget af glæde. Bortset fra dem, der ikke får diagnosen. For dem er det snarere sorg.

En hurtig vedtagelse af en diagnose som en identitet gør det kliniske arbejde meget sværere. Det skyldes, at neurodivergens er uden for rækkevidde af den sædvanlige terapeutiske udforskning. Vi kan simpelthen ikke spørge hvorfor, fordi der (tilsyneladende) allerede er et svar. Når et barn fjumrer i timerne, er det, fordi det har ADHD; når man bliver ked af det, hvis en ven spøger, skyldes det »afvisningsfølsom dysfori«; når man er nervøs for at forlade huset, er det »patologisk undgåelse af krav« og så videre. Alt har en etiket, og etiketten diskvalificerer alle andre forklaringer. Forældre, der spørger mig om deres børns adfærd, har ofte en lang liste over mulige diagnoser, som de overvejer – kunne det være autisme, ADHD, autistisk udbrændthed, adfærdsforstyrrelse eller endda BPD?

Alt, hvad der er blevet defineret som en del af en persons »neurodivergens«, kan ses som uforanderligt, både nu og i fremtiden. Jeg møder unge mennesker, som fortæller mig, at fordi de er autister, kan de ikke følge instruktioner, prøve ny mad eller tale med nye mennesker. De tror, at det bare er sådan, de er, og at hvis de prøver at gøre noget anderledes, vil det være at »maskere«. Derfor kan det føles grænseoverskridende at hjælpe børn, der er blevet identificeret som neurodivergente, med at udvikle de færdigheder, som alle børn har brug for at lære. ‘Neuro-bekræftende’ psykologer skriver: »Neurotypisk træning af sociale færdigheder afvises fuldt ud af det autistiske samfund og neurodiversitetsparadigmet, hvor man sammenligner det med homoseksuel konverteringsterapi…. [denne træning] opfordrer neurodivergente mennesker til at skjule deres sande jeg … og fremmer i stedet maskering. Det fører til internaliserede følelser af skam og ableisme.

Det »autistiske samfund«, de henviser til, er det autistiske online-samfund med alle de problemer med social kontrol og konformitet, som online-samfund indebærer. Jeg ved, at ikke alle mennesker, der opfylder de diagnostiske kriterier for ASD, er enige i »det autistiske samfunds« synspunkter, for det fortæller de mig i terapirummet. Men de ville aldrig sige det på de sociale medier, for de ved præcis, hvilken reaktion de ville få.

“Neurobekræftelse” kan udelukke enhver klinisk reaktion undtagen bekræftelse, validering og tilpasning. De personlige betydninger bag disse reaktioner, som kunne føre til en anden forståelse af dem og dermed reducere eller ændre dem, bliver lukket inde bag den nye diagnose, som man antager skal blive en identitet.

For blot få år siden accepterede man, at det generte barn kunne blive mere udadvendt med tiden, og at de, der var meget aktive som små, ville blive bedre til at koncentrere sig, når de voksede op. I almindeligt sprogbrug ville de måske »vokse fra det«. Det blev også accepteret, at vi alle har brug for at lære svære lektioner om, hvordan man interagerer med andre, gennem forældre- og uddannelsesvejledning. Ikke længere, ikke hvis et barn er blevet identificeret som neurodivergent. Den neuroaffirmative tilgang insisterer på ubetinget accept uden forventning om eller mulighed for forandring. Det lyder godt, men det kan lukke ned for mulighederne for vækst.

Børnepsykiateren Dr. Sami Timimi deler min bekymring:

»Forældre kan få en ny sympati for deres børn, og voksne kan føle, at noget i deres liv nu giver mening. Men til hvilken pris? Hvor længe varer disse indledende følelser af lettelse? Hvad forsvinder fra personens fortælling, når en etiket, der ikke kan forklare, bruges til at forklare? … I min praksis møder jeg ofte familier, der har fået et barn diagnosticeret med autisme, hvor tingene ikke er blevet bedre, hvor forældrene føler sig umyndiggjorte, fordi de mener, at de ikke har »ekspertisen« til at vide, hvad de skal gøre, og de kan tilsyneladende ikke finde de »eksperter«, der har det. Jeg møder jævnligt unge mennesker, hvis egne dilemmaer ikke bliver hørt fuldt ud, og hvor antagelsen er, at de har det, som de har det, »fordi de er autister«. For nogle mennesker er ASD en rettighedsbillet, der giver dem adgang til læringsstøtte (for eksempel), som kunne være nyttig for andre børn, der nægtes denne støtte, fordi de ikke har »autisme«. Men jeg ser også jævnligt eksempler på, at en autismemærkning udelukker børn, som kunne have gavn af input, fordi deres sociale angst f.eks. skyldes, at de har autisme, og det kan vi ikke gøre noget ved«.

En neuro-diagnose som kvalifikation

En anden ny idé er, at de, der opfylder kriterierne for en neuroudviklingsdiagnose, helst skal ses af fagfolk, der selv har neuroudviklingsdiagnoser. Teorien om »dobbelt empati« går ud på , at autister er bedre til at føle empati med andre autister, mens ikke-autister ikke kan sætte sig ind i autisters oplevelser. I praksis betyder det, at en diagnose er blevet det samme som en kvalifikation. Det er en måde at sige: »Jeg forstår dit barn bedre end andre mennesker«.

Kliniske psykologer og psykoterapeuter anfører deres diagnoser på deres professionelle profiler, og bredt anvendte hjemmesider anfører kun behandlere, der identificerer sig som neurodivergente. På konferencer bliver det mere og mere almindeligt, at fagfolk starter deres indlæg med at afsløre deres egne diagnoser og fortæller om den indsigt, det giver dem. »Co-production« betyder, at man altid inddrager dem, der identificerer sig som neurodivergente, som ›erfaringseksperter‹. De, der tænker på forskelle på andre måder, og som måske er kritiske over for diagnosesystemet, er ikke inkluderet. Deres levede erfaringer og ekspertise tæller ikke.

Teorien om dobbelt empati, som den anvendes på neurodiversitet, giver ikke mening, hvis vi accepterer, at kategorien »neurodivergent« er upålidelig, og at de forskelle, den beskriver, er dimensionelle og ikke kategoriske. For at tro på, at autister har bedst empati med autister, mens ikke-autister har bedst empati med ikke-autister, må vi først acceptere, at den diagnostiske gruppering »ASD« identificerer noget grundlæggende ved en person, som alle, der opfylder de diagnostiske kriterier, deler. Vi må acceptere, at en person i kraft af at have fået en autismediagnose vil være i stand til at føle empati med alle andre, der har fået samme diagnose. Det er der ikke noget bevis for.

Alligevel har jeg hørt forældre blive opfordret til at gøre alt, hvad de kan, for at finde en fagperson med deres egen autisme- eller ADHD-diagnose til at foretage en vurdering af deres barn. Det betyder selvfølgelig, at de sandsynligvis ikke vil finde nogen, der vil tale med dem om ulemperne ved en diagnose – de har (ofte ubevidst) på forhånd valgt nogen, der anser en diagnose for at være en gavnlig måde at forstå sig selv og andre på.

Tilsløring af bredere sammenhænge

Som beskrevet i del 1 og 2 af denne serie har betegnelser som autisme og ADHD den generelle effekt, at de individualiserer folks reaktioner på sociale sammenhænge. Det sker i skolerne, hvor fortællingen om neurodiversitet har præcis samme funktion som den medicinske model, som nogle fortalere siger, at de er imod. Heidi Mavirs bestseller Your Child is Not Broken beskriver, hvordan hendes søn Theo, som tidligere havde været glad for folkeskolen, fandt et gymnasium med 2.200 elever fuldstændig overvældende og begyndte at nægte at gå der. Den forklaring, som Mavir søger og til sidst finder, er, at Theo har en tidligere uerkendt autisme, som han indtil da har maskeret, og at han nu er i »autistisk udbrændthed«.

Med andre ord er problemet ikke, at store gymnasier er stressende og overvældende for mange børn, problemet er, at Theo er neurodivergent. Verden er ikke skabt til ham.

Interessant nok svarede Theo på spørgsmålet: »Hvad mener du, der skal ændres i de almindelige skoler, for at de bliver autismevenlige? Theo svarede: »De skal bare ændre sig generelt. De er ikke bygget til nogen. For at være fair, så tror jeg ikke, at nogen klarer sig godt i den almindelige skole«. En stor del af forskningen bakker op om hans udsagn; det er tydeligt, at udfordrende uddannelsesmiljøer sætter alle unge mennesker under et enormt pres. Vores nuværende uddannelsessystem prioriterer testresultater. Det sammenligner konstant unge mennesker med hinanden og sætter dem under et voldsomt pres. Disse omstændigheder er belastende – ikke fordi nogle af børnene er »neurodivergente«, men fordi det ikke er sunde betingelser for unge at vokse op under.

Individualiserede forståelser (som Mavir fandt for sin søn) leder os væk fra behovet for systemiske årsagsfaktorer og systemisk forandring og hen imod individualistiske tilpasninger – f.eks. bevægelsespauser, fidget-legetøj, terapihunde og »stillezoner« for dem, der har en diagnose. I stedet for at arbejde på at ændre et skolesystem, der ikke fungerer for mange unge, siger vi, at neurodivergente unge ikke passer ind i systemet, og at de (og kun de) har brug for noget særligt og anderledes.

Neuro-industrien

At erklære sig »neurobekræftende« er den nye måde at vise, at man er en progressiv, rettænkende professionel, og mange beskriver nu sig selv som sådan. Neurobekræftelse er dårligt defineret. For nogle betyder det bare, at man bruger et ikke-patologiserende sprog, mens det for andre betyder, at man køber en hel ideologi og en fortælling om de neurotypiskes undertrykkelse af de neurodivergente. Uanset hvordan man ser på det, er der i overensstemmelse med neoliberalismens krav uundgåeligt opstået en neurodiversitetsindustri, som tjener penge (bogstaveligt og metaforisk) på bevægelsen.

Der er dukket diagnostiske tjenester op, som lover en positiv, styrkebaseret tilgang til diagnose for dem, der har penge til at betale. De gør det klart, at det, de i virkeligheden tilbyder, er personlig transformation, og siger f.eks. at en autismediagnose kan forklare, hvem du er, og hjælpe dig til at føle, at du hører til, og endda »befri dig fra at kæmpe i livet«.

I den sammenhæng er det ikke overraskende, at voksne (mest kvinder) strømmer til de private tilbud, der er opstået for at imødekomme behovet for udredning. Det er nu muligt at få en »neurodiversity affirmative diagnosis«, som lover at fokusere på dine styrker og hjælpe dig med at få det godt med dig selv. Det er ikke klart, om nogen nogensinde får at vide, at de ikke opfylder de diagnostiske kriterier, eller om »bekræftende« i virkeligheden betyder, at »vi accepterer din selvevaluering for pålydende«.

AdultAutism.ie er på forkant med ‘neuro-bekræftende diagnoser’, og deres medarbejdere har skrevet en håndbog om emnet. De sælger autismediagnoser til voksne, men de foretrækker at tale om »kollaborativ autistisk identifikation«, fordi, som de siger: »Med vores progressive, neurodiversitetsbekræftende tilgang anerkender vi, at sproget og selve begreberne »vurdering« og »diagnose« måske i sidste ende er uegnede til at indfange rejsen og glæden ved autistisk opdagelse på passende vis«.

Gennem denne proces kan folk blive »opdaget som autister« for 1100 euro. Selv om de afviser patologiserende sprog, er deres perspektiv på diagnosen det mest deterministiske, der findes. For dem er det noget iboende i en person, der venter på at blive opdaget og identificeret, ikke en social konstruktion skabt af et udvalg af psykiatere.

Det sprog, de bruger, lyder inkluderende og accepterende og, tør jeg sige det, en smule forførende. Der er ingen diskussion af virkeligheden i det psykiatriske diagnosesystem, og hvordan det er designet til at identificere en »klinisk signifikant funktionsnedsættelse« (DSM-5) snarere end glæde og opdagelse. De sælger diagnoser, mens de skjuler virkeligheden i et underskuds- og forstyrrelsesbaseret klassifikationssystem. Det udfordrer ikke status quo på nogen meningsfuld måde.

Der er en kontrollerende side af neurobekræftelse. En nylig artikel fra Adult Autism Staff identificerer en lang liste af ting, som fagfolk skal gøre (såsom at afvise invitationer til at tale på konferencer og i stedet prioritere autistiske kolleger, se dokumenter som i sagens natur forudindtagede, hvis de ikke er skrevet af autister, og altid udfordre folk, der ikke bruger identitets-først-sprog). Artiklen definerer også kliniske mål. Forfatterne siger: »At fremme en positiv autistisk identitet bør være det vigtigste mål for alle fagfolk, der arbejder inden for dette område«. Der er overhovedet ingen anerkendelse af, at det måske ikke er et mål, som alle klienter ønsker. Hvis man får en diagnose, må identiteten komme bagefter.

Diagnoser uden patologi?

Et af de diagnostiske kriterier i DSM-5 er det mest problematiske for dem, der diagnosticerer, samtidig med at de hævder at afvise diagnosens patologiserende sprog. Det skyldes, at det er et kriterium, som man ikke rigtig kan vende til noget positivt. Den lyder sådan her: »Symptomerne forårsager klinisk signifikant svækkelse af sociale, erhvervsmæssige eller andre vigtige områder af den nuværende funktion. Det er en vigtig del af den psykiatriske diagnosemodel at påvise funktionsnedsættelse i forhold til andre mennesker.

Mange af de voksne, der i øjeblikket får en diagnose, er objektivt set succesfulde, ofte med deres egne familier og karrierer. Hvordan kan man så give dem en diagnose på en betydelig funktionsnedsættelse, når de ikke ser ud til at være det? Løsningen er igen maskering. Personen siger, at de føler, at livet er sværere for dem end for andre mennesker, og at de er nødt til at arbejde hårdere end alle andre for at skjule deres autentiske autistiske selv – og de neuroaffirmative fagfolk accepterer tilsyneladende dette som en betydelig funktionsnedsættelse. Således kan højt kvalificerede og succesfulde voksne kvalificere sig til en diagnose, som oprindeligt var tiltænkt personer med alvorlige og varige funktionsvanskeligheder. Det er en form for diagnostisk appropriering.

I mellemtiden giver diagnosen sociale fordele. De mennesker, som dette gælder for, får som regel diagnosen i voksenalderen. De har sjældent indlæringsvanskeligheder, og de fleste har ikke gået i specialskole under deres uddannelse. Deres nye diagnose kan forbedre deres professionelle profil, hvor de bliver en øjeblikkelig ekspert i neurodiversitet. I løbet af få år holder de hovedtaler om, hvordan autisme og ADHD virkelig er – i hvert fald set fra deres eget perspektiv.

Fagfolk, der har arbejdet i over 30 år inden for området, fortæller mig, at de har følt sig presset til at få en diagnose på sig selv, fordi de ved, at det vil hjælpe deres karriere. En akademiker fortalte mig, at hun var blevet udelukket fra forfatterskabet til en bog, fordi det var blevet besluttet, at kun personer med »levet erfaring« skulle være med. En anden fortalte mig, at hendes slides til et træningsprogram blev tjekket af en erfaringsekspert, som protesterede mod, at hun brugte DSM-5-diagnosebegreberne (ASD) og -kriterierne, da de var »underskudsfokuserede« og »forældede«. De foreslog også, at hun erstattede »diagnosticeret med autisme« med »anerkendt som autistisk« – for at skjule, hvad der i virkeligheden foregik. Disse sproglige ændringer gør det umuligt at kritisere diagnoseprocessen, fordi sproget skjuler virkeligheden. Det er, som om de tror, at ved at forbyde ord som »underskud« og »funktionsnedsættelse« vil diagnosen blive ikke-patologiserende uden nogen dybere ændring overhovedet.

Neuro-fortalervirksomhed

En anden form for markedsgørelse kommer fra folk, der beskriver sig selv som »autistiske forkæmpere«. De har etableret sig som uregulerede eksperter og lover at forklare desperate forældre, hvordan autisme er »set indefra«. De sælger dyre onlinekurser, masterclasses og private konsultationer, og deres ekspertise er udtrykkeligt baseret på deres diagnose og levede erfaringer. Nogle af dem har etableret sig som influencere på de sociale medier, og andre har fået bogkontrakter med titler som »Den ultimative kvindelige ADHD-guide« eller »Afmaskering af mig selv«.

Nogle af disse fortalere har en ny måde at diagnosticere autisme på – de »genkender« folk som autister, når de føler et slægtskab med dem. Som en fremtrædende person siger i forordet til Your Child is Not Broken: »Når jeg genkender en autistisk person, genkender jeg styrke, jeg identificerer en person, der er fortsat mod alle odds. Jeg ser og hører. Jeg fornemmer mildhed kombineret med en no-bullshit-tilgang til livet. Jeg ved, at jeg har fundet et neurokindred«. Hun mener, at generationstraumer, afhængighed, spiseforstyrrelser og vold i familien alle skyldes, at »vores forfædre ikke ved, hvem de er«.

Denne » genkendelse« er meget kraftfuld. Jeg har fået at vide af flere mennesker, at de er sikre på, at jeg er neurodivergent. Det er smigrende. Jeg ved, at de siger, at de føler en forbindelse med mig, som ikke ville være mulig, hvis jeg var ‘neurotypisk’. Første gang det skete, overvejede jeg virkelig at søge en diagnose, »bare for at se«, og så læste jeg ADI-R igennem for at få et realitetstjek. Spørgsmålene var så langt væk fra den »identitet og kultur«, som fortalerne beskrev, at det virkede som en anden verden. Deres syn på autisme er noget helt andet end de sociale, kommunikative og adfærdsmæssige vanskeligheder, der beskrives i DSM-5. For dem er det en essentiel måde at være på, som de genkender hos hinanden, og som frigør dem til at leve deres liv på den måde, de ønsker. Det er et meget usikkert ægteskab med de psykiatriske diagnosekriterier, og det er ikke klart, om de overhovedet taler om det samme.

Fordi forkæmperne er uregulerede, kan de sige lige, hvad de vil, uden at frygte et modsvar. Der er bogstaveligt talt ingen at klage til og ingen etiske regler. Uanset hvad de siger, er det tilladt. En forkæmper siger i sit markedsføringsmateriale, at den gennemsnitlige levealder for autister er 38 år – det er ikke sandt, men det er skræmmende for forældre. Jeg har deltaget i onlinekurser med en førende forkæmper, hvor helt fejlagtige oplysninger om autisme og meget negative perspektiver på autismeforskere blev delt, som om de var fakta. Ingen sagde fra. Atmosfæren var bestemt ikke en, hvor det var muligt at stille spørgsmål.

Forkæmpere fører streng kontrol med sprogbrugen på de sociale medier. Som professionel lærer man hurtigt, at nogle ting ikke kan siges, selv om de står i diagnosekriterierne. Organisationer som National Autistic Society har udgivet retningslinjer for, hvordan folk skal tale om autisme. Sproget skal være »identitet først«, altså »autistisk person«, ikke »person med autisme«. Det er ikke tilladt at nævne »forstyrrelse« eller »underskud«, selv om begge disse ord er skjult i akronymet »ADHD«. Betegnelser for funktionsevne (høj eller lav) er forbudt, da (høj funktionsevne, men det må vi ikke nævne) fortalere hævder, at de bruges til at afvise behovene hos de ‘højt fungerende’, som måske også har brug for støtte, og til at sænke forventningerne til de ‘lavt fungerende’.

Der er bestemt ulemper ved at stemple folk som højt eller lavt fungerende, men jeg kan ikke lade være med at tænke, at det også er en bekvem måde at skjule den virkelighed på, at den nye neurodiversitetsbevægelse udelukkende er drevet af de »højt fungerende«. Når vi ikke har lov til at beskrive virkeligheden, bliver den usynlig. Ingen kan sikre, at stemmerne fra de lavtfungerende bliver inkluderet, når vi ikke må henvise til et funktionsniveau. I USA argumenterer National Council on Severe Autism for netop dette. De er en organisation af forældre med børn, der er autistiske og svært handicappede. Det lader til, at deres »levede erfaringer« betyder mindre end andres, og de bliver jævnligt hængt ud på de sociale medier. I mellemtiden rapporterer klinikere i de britiske tjenester for indlæringsvanskeligheder, at det bliver stadig sværere at bevare ressourcerne til dem, der har størst behov, i lyset af selvhævdende fortalervirksomhed fra dem, hvis stemmer er højest og mest velformulerede.

Hvis du er uenig med nogle af disse forkæmpere, går de ud på de sociale medier. Store forskningsprojekter er blevet lukket ned på grund af højlydte kampagner på de sociale medier, hvor det var tydeligt, at de mennesker, der klagede, ikke helt forstod forskningens karakter og formål. Jeg har set billeder af slides fra konferencer, som er blevet gjort til grin, fordi de bruger udtryk som »social funktionsnedsættelse« eller »risiko for at udvikle autisme« (hvilket anses for at antyde, at autisme er en negativ ting og derfor ikke er neurobekræftende). Det er ofte fra præsentationer af yngre forskere, for hvem det er en ekstremt vanskelig første oplevelse at præsentere på en akademisk konference.

Da en førende britisk autismeforsker, professor Simon Baron-Cohen, talte om, at han ønskede at opdele ASD-diagnosekategorien (fordi den i øjeblikket er så heterogen, at det er umuligt at planlægge forskning eller serviceydelser), blev han på de sociale medier beskyldt for at have »blod på hænderne«. Enhver indsnævring af kriterierne vil, siger aktivisterne, øge risikoen for, at de, der ikke kan få en diagnose, begår selvmord. Jeg kender psykologer, som har forladt faget, fordi de siger, at det er umuligt at forske i denne atmosfære. Forskning af høj kvalitet kan give resultater, som fortalerne ikke ønsker at høre.

Diagnosticering af dit autentiske selv

Så hvad er det for et autentisk selv, som en neurodiagnose tilsyneladende sætter en person fri til at være? Har de kulturelle konstruktioner i det 21. århundredes vestlige neoliberale samfund fundet frem til en universel sandhed om, hvad det vil sige at være menneske? Kan tidligere generationers problemer og traumer tilskrives manglen på autismediagnoser, som nogle indflydelsesrige personer antyder? Er det virkelig sandt, at en autismediagnose er en »genfødsel«? I den neurobekræftende diskurs er DSM-5 blevet ophøjet til en religiøs tekst. Ligesom en velsignelse gives af en præst, kan en diagnose gives, og hele en persons liv forløses. De er ikke længere »ødelagte«, de er autistiske.

DSM-5 er ikke designet til at gøre det muligt for mennesker at blive genfødt. Det giver ingen mening, at anerkendelse af det autentiske selv kræver en neuroudviklingsdiagnose. Med sin afhængighed af »neurotype«-determinisme og -kategorier er neurodiversitet et medikaliseret perspektiv på det autentiske selv – og derfor et, der kan tjenes penge på. Helt i tråd med det 21. århundredes vestlige neoliberale kulturværdier.

Neuro-paradigmet er ekstremt stærkt. De, der forsøger at udfordre det, får at vide, at deres synspunkter er skadelige, eller at de er uvidende, og jeg er sikker på, at folk vil sige præcis det samme om denne artikel. Sandheder er blevet usigelige – for eksempel den kendsgerning, at en psykiatrisk diagnose er et spørgsmål om at trække en linje, hvor der ikke findes nogen i naturen, og at nogle børn faktisk »vokser fra« adfærd, herunder dem, der kan give dem en ADHD- eller ASD-diagnose. Det ved enhver erfaren kliniker, men mange vil ikke sige det. I stedet giver de efter for det sociale pres for at tilpasse sig. Alle spotter mere og mere autisme og ADHD hos folk omkring dem og hos dem selv. Og når disse diagnoser først er givet, er de livslange. Det er en etiket, der hænger ved, helt bevidst. Hvad der er »normalt« bliver mindre og mindre for hver dag.

Mens alle fejrer disse neuro-identiteter, fortsætter medikaliseringen af den almindelige menneskelige eksistens, tyndt forklædt som en omfavnelse af det autentiske selv. Vi kan ikke stille spørgsmål til motivationen hos dem, der sælger diagnoser under dække af anerkendelse. Vi kan ikke spørge, om en diagnose virkelig gør dig til ekspert i forhold til alle andre, der opfylder kriterierne. Vi kan ikke stille de større spørgsmål om de sociale sammenhænge, som denne bevægelse er opstået i. Og mest af alt er der slet ikke plads i denne fagre nye verden til dem, der foretrækker at forstå deres forskelligheder uden etiketter. Din afvigelse skal passe ind i en psykiatrisk kategori (uanset om den er selvidentificeret eller ej), ellers tæller den ikke.

Alt dette fører til et klima af frygt. Frygt for offentlig udskamning og for at blive hængt ud på de sociale medier, for defensivitet og angreb i stedet for refleksion. Det er dette klima, der tvinger mig til at skrive anonymt. Jeg håber, at læserne af MIA og MITUK vil være en undtagelse og benytte lejligheden til at reflektere grundigt og kritisk over de vigtige spørgsmål, der rejses i denne blog.