Neurodiversitetens uerkendte politik
Redaktørens bemærkning: Mad in America og Mad in the UK udgiver i fællesskab denne serie i fire dele om neurodiversitet. Serien er redigeret af Mad in the UK’sredaktører og forfattet af John Cromby og Lucy Johnstone. Serien bliver arkiveret her.
I den forrige blog forsøgte vi at give et bredt overblik over det nye og hurtigt voksende felt neurodiversitet og skitserede nogle af dets nøgleprincipper, udfordringer og modsætninger. I denne blog vil vi se nærmere på de erfaringer, der oftest ses som eksempler på neurodiversitet – dem, der får betegnelsen autisme/autistisk spektrumforstyrrelse: ASD; eller ADHD; eller nogle gange begge dele (for hvilke den sammensatte betegnelse AuDHD er opstået).
Vi sætter scenen ved at bemærke, at de fænomener, vi diskuterer, alle er opstået i vestlige kapitalistiske samfund. Nogle historikere og forskere mener, at det ikke er tilfældigt; de hævder, at selve den psykiatriske disciplin opstod som reaktion på behovet for at rydde op i de mennesker, der var ofre for den voksende industrialisering i det 18. og19. århundrede. At stemple dem som “syge” retfærdiggjorde, at de blev opmagasineret på asyler, og det hjalp med at afværge uenighed i forbindelse med massive sociale forandringer (se her, her og her).
At anerkende dette betyder ikke, at man skal idealisere førindustrielle landbrugssamfund eller oprindelige og ikke-vestlige kulturer, som har deres egne karakteristiske belastninger og begrænsninger. Kapitalismen tilskynder til forbedret produktivitet og effektivitet og fremmer – sammen med moderne videnskab – innovation og teknologisk udvikling. Mange af de deraf følgende produkter og teknologier inden for områder som transport, sanitet og medicin repræsenterer enorme fremskridt, som potentielt kan forbedre velfærden for alle.
Ikke desto mindre er mentale sundhedsproblemer i de senere år blevet verdens førende kilde til funktionsnedsættelser, hvilket stort set svarer til industrialiseringens udbredelse. Stigningen har været særlig hurtig i de sidste par årtier under den nuværende form for kapitalisme, som analytikere kalder neoliberalisme. I Storbritannien var Thatcher-regeringen i 1979 den første til at gennemføre neoliberale økonomiske og sociale politikker i stor skala; i USA var det Reagan-regeringen i 1981.
Selv før neoliberalismen var social ulighed under kapitalismen forbundet med dårligere fysisk og mental sundhed. Men siden den neoliberale kapitalisme blev indført – i Storbritannien, USA og andre lande og af partier fra hele det politiske spektrum – har den været ledsaget af en stigende bølge af elendighed. Det, der måske er godt for økonomien, er ikke nødvendigvis godt for vores samfund eller for den enkeltes sjælefred. Vi mener, at det er umuligt at forstå den seneste tids stigende nød i almindelighed eller neurodiversitetsbevægelsen i særdeleshed uden at placere disse fænomener i en bredere sammenhæng med neoliberale politikker, praksisser og værdier.
Hvad er neoliberalisme?
Et vigtigt mål med kapitalismen er, at virksomheder nemt kan konkurrere på (stadig mere globale) markeder. Det giver dem mulighed for at akkumulere rigdom, geninvestere overskud og skabe økonomisk vækst. Men kapitalismen fordeler overskuddet ulige, idet virksomhedsejere får betydeligt større andele end ansatte. I nyere tid blev denne ulighed ofte modereret af regeringspolitikker, der omfordelte velstand (f.eks. gennem beskatning). Sideløbende med dette, hvor konkurrence blev anset for at være mindre vigtig end ensartethed og universel levering, leverede eller pålagde regeringerne tjenester og infrastruktur: I Storbritannien omfattede dette aspekter af social omsorg, transport, sanitet, vand og sundhedstjenester. Dette var den såkaldte “velfærdsstat”.
Men under neoliberalismen er statens rolle minimeret: Dens primære ansvar er at sikre, at virksomheder og markeder fungerer. Faktisk leverer virksomheder og markeder nu de centrale principper, som samfundet er organiseret efter. Konkurrence, omkostningseffektivitet, privatisering, fleksibilitet og iværksætteri fremmes som godt for både mennesker og samfund samt for økonomien.
Neoliberalismen afviser ideen om “job for livet”. I stedet skal medarbejderne være konstant mobile, fleksible og entreprenante, altid udvikle og markedsføre færdigheder og altid være på udkig efter muligheder. Job er blevet mere usikre i takt med, at ansættelsesrettighederne er blevet udhulet, arbejdsgiverne indfører korttids- eller nultimerskontrakter, og adgangen til arbejdsretten er blevet dyrere. Samtidig er den økonomiske støtte til dem, der ikke er i stand til at arbejde, både blevet beskåret i reelle tal og gjort mere betinget af “jobsøgning”. Tilsammen har alle disse ændringer haft betydelige konsekvenser for samfundet, lokalsamfundene og den enkelte.
Samfundet
Neoliberalismen har ført til, at mange statsejede aktiver – offentlig transport, forsyningsselskaber (vand, elektricitet og gas) og dele af det britiske sundhedsvæsen – er blevet privatiseret. Andre steder fremmer falske markeder konkurrencen ved at indføre mål, “key performance indicators”, ligatabeller og ranglister. Kløften mellem rig og fattig er blevet større, fattigdommen er vokset, og den sociale mobilitet er faldet. Lønningerne er især dårlige i sektorer som sygepleje og socialt arbejde, der involverer omsorg. Lave lønninger betyder, at begge forældre i stigende grad er nødt til at arbejde, så familie- og samfundslivet lider. Børneopdragelse foregår ofte i isolerede kernefamilier med ringe støtte fra slægtninge. Samlet set viser forskning, at de fleste mennesker er fattigere, mere ulykkelige, mere ensomme og mindre sunde.
Fællesskaber
Konkurrence, deregulering og privatisering har sammen med længere arbejdstider og øget jobmobilitet en negativ indvirkning på sammenholdet i lokalsamfundet. Engagementet i lokale grupper og frivillige organisationer som kirker, ungdomsklubber, forsamlingshuse og fagforeninger, som plejede at afhjælpe nogle af neoliberalismens negative virkninger, er reduceret. Nogle lokalsamfund er blevet til ghettoer med fattigdom og udstødelse, hvor gaderne er usikre, faciliteterne nedslidte eller fraværende, og mulighederne er få.
Enkeltpersoner
Neoliberalismen fremmer individuel frihed, selvstændighed, valg, selvforsyning og ansvar som sine kerneværdier. Men disse vigtige egenskaber skal afvejes og sættes i sammenhæng med andre for at undgå, at mennesker fejlagtigt positioneres som grundlæggende konkurrencedygtige og selvhjulpne på bekostning af gensidig afhængighed, forbundethed og samarbejde. Neoliberalismens konkurrenceorienterede individualisme skaber “statusangst”, hvor vi konstant overvåger andres opfattede succes og er på vagt over for ethvert tegn på, at vi er ved at falde bagud. Denne udbredte usikkerhed identificeres ofte som en vigtig drivkraft for den dårlige mentale sundhed, der følger med neoliberalismen (se f.eks. her, her, her og her).
Neoliberale politikker har øget indkomstuligheden massivt overalt, hvor de er blevet indført. I USA er de årlige indkomster for alle undtagen de rigeste næsten stagneret i reelle tal siden 1980’erne . Lignende tendenser ses i hele det globale nord.
Intet af dette er overraskende. Kritikere advarede fra starten om, at de neoliberale løfter om “trickle down economics” (hvor alle nyder godt af øget velstand) var hule. Og der er gode beviser for, at forbrugeristiske og materialistiske værdiergør folk mindre lykkelige, hvis de tages til ekstremer . Alligevel fortsætter neoliberalismen med at fremme det, der er blevet kaldt projektet om det “perfektionerbare individ“: flere ejendele, et større hus, en federe eller slankere krop: et endeløst kapløb, hvor næsten alle føler sig efterladt.
Derfor befinder vi os nu alle i en meget sårbar tilstand. Den stigende grad af betydelig nød afspejler meget reelle stigninger i oplevelser af isolation, identitetsforvirring, fiasko, usikkerhed, utilfredshed og fortvivlelse, som påvirker selv de rigeste og mest privilegerede. Disse sindstilstande er modne til at blive udnyttet af industrier som psykiatri, psykologi og terapi, som hævder at kunne tilbyde både forklaringer og løsninger. Mens lidelserne forårsaget af neoliberalismen er alt for virkelige, skjuler disse tilsyneladende forklaringer de sociale og materielle rødder til nøden, mystificerer os omkring årsagerne og fremmer primært individuelle løsninger på kollektive problemer.
I det følgende vil de eksponentielle stigninger i diagnoser af ADHD og ASD, der er sket i de seneste årtier, være af særlig interesse, da det er usandsynligt, at de udelukkende kan tilskrives de løsere diagnosekriterier i DSM-IV (se del 1). Vi vil foreslå, at når vi ser ud over både hjernen og DSM for at identificere mulige årsager til disse stigninger, bliver neoliberalismens indflydelse uundgåelig.
Vi foreslår dog ikke en enkelt, simpel forklaring på disse diagnostiske tendenser. På trods af manglen på beviser for neurale eller genetiske årsagsfaktorer i ADHD og ASD findes der helt sikkert individuelle temperamentsforskelle. I de senere år har teknologi og smartphones i høj grad formet vores evne til at fokusere, især for “Generation Z“, mens Covid-lockdowns har påvirket unges sociale udvikling negativt. Kost, miljøforurening og mange andre faktorer kan også bidrage. Her er vores hovedfokus dog på neoliberalismens bredere økonomiske, sociale og materielle omstændigheder, under hvilke de spektakulære stigninger i diagnoser af ADHD og ASD har fundet sted.
ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder): ADHD
Den diagnostiske kategori ADHD er blevet grundigt kritiseret på Mad in America og dets tilknyttede websteder af børnepsykiateren Dr. Sami Timimi; i adskillige artikler, der er opsummeret på webstedet (f.eks. af Peter Simons), i den akademiske forskningslitteratur og i kommentarer fra fremtrædende psykiatere. Vi henviser læserne til disse kilder for mere detaljerede diskussioner.
Attention Deficit Disorder (den tidligere version af ADHD) optrådte første gang i DSM-III i 1980 og blev derefter revideret til ADHD i DSM-IV fra 1987. Den voldsomme stigning i antallet af børn med denne diagnose – i øjeblikket en ud af 10 i USA og ca. en ud af 30 i Storbritannien – synes først at have vist sig i slutningen af 1980’erne. Begrebet ‘voksen-ADHD’ er endnu nyere, selvom der er tegn på, at det også vil sprede sig meget. Denne tendens er blevet forstærket af den helt ubegrundede påstand om, at stoffer som Ritalin retter op på en kemisk ubalance i hjernen. Det globale ADHD-marked forventes at være 18,69 milliarder dollars værd i 2030.
Den samme mangel på pålidelighed, gyldighed og videnskabelig troværdighed gælder for denne diagnose som for psykiatriske diagnoser generelt. I en detaljeret oversigt konkluderer Sami Timimi, at selv om der helt sikkert findes børn (og voksne), som er urolige, rastløse, impulsive og let distraherbare (træk, som kan påvirke deres forhold, uddannelse eller beskæftigelse), så er det “ikke lykkedes at finde nogen specifik og/eller karakteristisk biologisk abnormitet”, som kan bekræfte gyldigheden af betegnelsen “ADHD”.
Omhyggeligt formulerede erkendelser af denne fiasko er ikke ualmindelige i forskningslitteraturen – selv om de, som i dette eksempel, typisk er forgyldt med forsikringer om fremskridt og forudsigelser om snarlig succes:
“Samlet set udgør denne forskning en solid forskningsbase for udviklingen af biomarkørmetoder og for den fremtidige fordeling af patienter til eksisterende og nye farmakologiske og ikke-farmakologiske behandlinger baseret på deres individuelle adfærdsmæssige og neurobiologiske profiler … Ikke desto mindre giver den tilgængelige litteratur på trods af disse betydelige fremskridt endnu ikke tilstrækkelig stærk evidens for brugbare behandlingsbiomarkører for ADHD i kliniske sammenhænge.
Eller sagt på en anden måde: Der er endnu ikke fundet nogen ADHD-biomarkører. Der er ikke noget kendt biologisk grundlag for ADHD, ingen beviser for, at nogle mennesker har “ADHD-hjerner, derhiger efter dopamin og kæmper med opmærksomhedsregulering”, og ingen objektive beviser for en “neuroudviklingsforstyrrelse”, der forårsager de vanskeligheder, som kan tiltrække denne diagnose – hvor foruroligende de end måtte være.
DSM-5 beskriver ikke desto mindre den adfærd, der er grupperet under ADHD-mærket, som en neuroudviklingsforstyrrelse. Dette synspunkt er næsten universelt og gentages ukritisk i medierne; for eksempel beskrev en artikel i en britisk avis for nylig ADHD og andre diagnoser som “neuroudviklingsmæssige tilstande: konsekvenser af, hvordan hjernen dannes i livmoderen eller i den tidlige barndom”.
På trods af påstande om en betydelig genetisk komponent i ADHD er der ingen overbevisende beviser for dette. Mellem 1989 (to år efter, at ADHD blev beskrevet første gang) og 2000 steg antallet af diagnoser med 381 %. På samme måde var udskrivningen af ADHD-relateret medicin i Storbritannien 34 gange højere i 2013 end i 1995. Disse massive og vedvarende stigninger underminerer påstandene om, at ADHD’s grundlag er genetisk, fordi gener i vores art simpelthen ikke kan spredes og mutere så hurtigt.
Lignende argumenter kan fremføres i forhold til ADHD hos voksne. Faktisk er selve begrebet ADHD hos voksne for nylig blevet udfordret af to højtstående amerikanske fagfolk inden for mental sundhed. De bemærker, at man for kun 20 år siden ikke troede, at ADHD varede ved efter barndommen, og hævder, at denne ændring:
“falder helt sammen med medicinalindustriens markedsføring, da Eli Lilly and Company fik den første indikation fra den amerikanske lægemiddelstyrelse med atomoxetin (Strattera) i 1996. Siden da er markedet for ADHD hos voksne blevet en milliardindustri med fremkomsten af digitale virksomheder, der specialiserer sig i online-diagnose og -behandling – hvoraf nogle er kommet under juridisk lup”.
Så selvom det er sandt, at “voksne mennesker kan have problemer med opmærksomhed, koncentration, fokus, hukommelse og relaterede evner”, konkluderer de, at “ADHD hos voksne ikke er en videnskabeligt gyldig diagnose”.
Det efterlader os med det cirkulære argument, som er fælles for alle psykiatriske diagnoser (med nogle få undtagelser som f.eks. demens):
“Hvorfor er mit barn så uroligt og rastløst?”, “Fordi han har ADHD”; “Hvordan ved du, at han har ADHD?”, “Fordi han er så urolig og rastløs”.
Autistisk spektrumforstyrrelse: ASD
Ligesom ADHD har denne diagnose også været genstand for en omfattende kritisk undersøgelse (se f.eks. her ). Del 1 afdenne blogserie beskrev, hvordan de oprindelige, meget snævrere DSM-kriterier for autisme kun gjaldt for mennesker med alvorlige, livslange intellektuelle funktionsnedsættelser. Denne præsentation ser ud til at passe til beskrivelsen af en eller anden form for neuroudviklingsforstyrrelse (selv om der i øjeblikket mangler bekræftende medicinske tests). I DSM-5 og ICD-11 blev denne gruppe slået sammen med ‘Aspergers’ eller ‘højtfungerende’ præsentationer, som nu betragtes som modsatte ender af et spektrum kendt som autistisk spektrumforstyrrelse eller ASD.
Vores argumenter her gælder ikke for dem, der befinder sig i den alvorlige ende af dette spektrum, og som er handicappede efter alle standarder. Vi beskæftiger os snarere med det stigende antal mennesker uden åbenlyse tegn på neuroudviklingsmæssige problemer (f.eks. intellektuel funktionsnedsættelse, epilepsi, forsinkede milepæle som f.eks. sent ekspressivt sprog), som ikke desto mindre rapporterer om mere subtile vanskeligheder med kommunikation og socialt samvær, måske sammen med et snævert udvalg af intense interesser og vanskeligheder med at aflæse sociale signaler eller klare forandringer.
I denne ende af spektret er der modstand mod diagnosen baseret på stereotype opfattelser af ASD, f.eks. antagelsen om manglende empati; deraf udtrykket “Hvis du har mødt én person med autisme, har du mødt én person med autisme”. Det er fair nok, men en gruppe, hvor intet medlem nødvendigvis har noget til fælles med nogen af de andre, er pr. definition ikke en sammenhængende kategori.
I mellemtiden har ASD, ligesom ADHD, spredt sig massivt under neoliberalismen, og som del 3 af denne serie vil illustrere, er det blevet et yderst profitabelt foretagende. Vi kender allerede til de mange økonomiske interesser i udviklingen af DSM og det enorme salg af psykiatrisk medicin, som giver medicinalindustrien store fortjenester. Men lignende kritik af ADHD- og ASD-industrien er mindre almindelig. Faktisk, som vi vil diskutere nedenfor, ses disse diagnoser ofte som befriende og styrkende.
Hvorfor ADHD og ASD?
ADHD og ASD er ikke de eneste psykiatriske diagnoser, der er steget markant under neoliberalismen. For eksempel viste en systematisk gennemgang og meta-analyse af 26 undersøgelser, der er offentliggjort siden 1990, at størstedelen (19) afslørede positive sammenhænge mellem stigende ulighed og depressionsrelaterede diagnoser, hvor den gennemsnitlige øgede risiko for at få en af disse diagnoser var ca. 19 %. Stigningen i ADHD- og ASD-diagnoser er dog anderledes på mindst tre måder.
For det første er både omfanget af stigningerne og den hastighed, hvormed de er sket, stort set uden fortilfælde. En amerikansk undersøgelse anslog, at forekomsten af ASD-diagnoser i 2016 var 1:40 – sammenlignet med omkring 1:10.000 i 1950’erne. Tilsvarende viser befolkningsundersøgelser i USA, at ADHD-diagnoser steg fra 6,1 % i 1997 til 10,2 % i 2016. Så mindst 5,3 millioner børn i USA har nu denne diagnose – ligesom et stigende antal voksne. Øget bevidsthed og løsere diagnosekriterier kan ikke alene forklare disse meget dramatiske tendenser.
For det andet er sammenhængen mellem elendighed og øget ulighed ikke kun veldokumenteret (se f.eks. her, her og her), den er også sund fornuft. Når den sociale ulighed stiger, stiger diagnoser som depression også af indlysende grunde: Forarmelse gør folk ulykkelige. Men sammenhængen mellem stigende ulighed og de oplevelser, der er forbundet med diagnoser som ASD og ADHD, er mindre indlysende.
Det tredje karakteristiske træk er, at disse to i modsætning til de fleste psykiatriske diagnoser i stigende grad er efterspurgte og ønskede. Dette usædvanlige fænomen vil blive diskuteret mere detaljeret nedenfor (under “Reaktioner på at modtage en diagnose”).
Til trods for disse tre forskelle vil vi nu argumentere for, at den stigende forekomst af ASD- og ADHD-diagnoser kan forstås i relation til de materielle effekter af neoliberale politikker. Vi vil illustrere dette for hver enkelt diagnose, idet vi starter med ADHD.
Det er dog vigtigt at understrege, at vi ikke hævder, at alle tilfælde af ASD og ADHD er resultatet af de særlige påvirkninger, vi identificerer. Der er mange måder at identificere/blive identificeret som havende ADHD eller ASD på, sammen med utallige biografiske forløb, der kan udgøre dem. Så i stedet for at redegøre for alle tilfælde af disse to diagnoser, identificerer vi visse kausale indflydelser på dem, som er blevet mere udbredte og magtfulde i den neoliberale æra.
ADHD
Børnepsykiateren Dr. Sami Timimi identificerer tre former for materiel indflydelse på børneopdragelse, forældreskab og skolegang, som har ændret sig markant i løbet af den neoliberale æra, og som direkte eller indirekte er relevante for ADHD-diagnoser. Listen over påvirkninger er ikke udtømmende og fokuserer primært på dem, der er inden for eller socialt “tæt” på børn og familier.
For det første forældreskab: mange flere familier, hvor begge forældre arbejder; forældre, der arbejder længere; mere “hands off”-forældreskab. For det andet skoler og uddannelse: stramt regulerede, eksamensfokuserede læseplaner; flere tests; mere selvstyret læring; budgetnedskæringer; færre muligheder for fantasifuld leg. Og for det tredje bredere sociale ændringer i: kost (mere sukker og fastfood); medier (smartphones, sociale medier; tv døgnet rundt, flere kanaler, kortere programmer med flere reklameafbrydelser); og leg (mindre udendørs, mere online).
Som en direkte konsekvens af alle disse ændringer, der indvirker i forskellige kombinationer og i varierende grad fra barn til barn, har vi fået forholdsmæssigt flere børn med kortere opmærksomhed og mindre koncentrationsevne. Vi har også en gruppe forældre, der er betydeligt mere tilbøjelige til at være nedslidte af arbejde og økonomiske bekymringer og derfor, forståeligt nok, mindre i stand til at pleje deres børns rastløse nysgerrighed. Samtidig har vi skabt uddannelsessystemer, hvor børn med disse egenskaber er langt mere tilbøjelige til at fremstå som problemer – snarere end som hurtigt tænkende, kreative individer, der stiller interessante, om end usædvanlige spørgsmål.
Disse ændringer spiller sammen med andre, mere generelle og vedvarende påvirkninger af de oplevelser, der er forbundet med ADHD og andre diagnoser, f.eks. misbrug og forsømmelse i barndommen, socioøkonomiske problemer og ændringer i beskæftigelsesniveauet. Mange af disse belastninger gælder også for voksne; Johann Hari har beskrevet de ubarmhjertige distraktioner, der bevidst er skabt af kraftfulde teknologier, som systematisk har udhulet vores evne til at koncentrere os og være opmærksomme.
Tilsammen har disse ændringer bidraget til en massiv stigning i antallet af ADHD-diagnoser. Disse diagnoser omformulerer de psykologiske og adfærdsmæssige konsekvenser af kombinationer af den slags interagerende faktorer, der er beskrevet ovenfor, til “symptomer” på en angiveligt neuroudviklingsbetinget psykiatrisk tilstand.
På den måde kommer ADHD-diagnoser (ligesom andre psykiatriske diagnoser) både til at medikalisere og individualisere en specifik konstellation af adfærd og karakteristika, som kan blive problematiske i bestemte sammenhænge. Det tilslører, hvordan disse psykologiske fænomener efter al sandsynlighed i høj grad er en konsekvens af særlige kombinationer af samfundsmæssige faktorer som dem, der er beskrevet. Som kritikeren Bruce Cohen udtrykker det:
“Udvidelsen af ADHD fra en sjælden lidelse til en populær sygdom blandt unge i løbet af de sidste 35 år kan forstås som et resultat af kapitalismens behov for at påtvinge den fremtidige arbejdsstyrke disciplin, eftergivenhed og autoritet i en yngre alder”.
ASD
Når vi nu vender os mod ASD, kan vi også her identificere betydelige ændringer i sociale og materielle omstændigheder, som kan have drevet den opsigtsvækkende stigning i diagnoser på det seneste. Som med ADHD er det sæt af påvirkninger, vi diskuterer, illustrative snarere end omfattende. I dette tilfælde er de mere direkte forbundet med arbejde end uddannelse, selv om versioner af dem også gennemsyrer skoler og universiteter (da uddannelse er forberedelse til beskæftigelse). To overlappende, neoliberalt drevne ændringer i arbejde og beskæftigelse af særlig relevans for ASD er: krav om fleksibilitet og tilpasningsevne og følelsesmæssigt arbejde. Som vi vil vise, har det også konsekvenser for vores liv uden for arbejdet – måske især for kvinder, som nu siges at være “underdiagnosticerede” i forhold til ASD.
Fleksibilitet og tilpasningsevne
Husk på, at under neoliberalismen er beskæftigelse ofte tidsbegrænset og usikker samt dårligt betalt. Da arbejdstagere i mange sektorer ikke længere kan forvente en sikker karriere, forstår de i stigende grad, at de forventes at være fleksible, tilpasningsdygtige, proaktivt lydhøre over for og imødekommende over for arbejdsgivernes skiftende behov.
Det er dog helt rimeligt, at mange mennesker foretrækker, at deres arbejde følger nogenlunde forudsigelige mønstre, og at de føler sig utrygge, hvis deres skema ændres. De fleste kontoransatte foretrækker den lethed, ensartethed og forudsigelighed, som et fast skrivebord giver, frem for de ekstra forstyrrelser, som “hot desking” skaber. På samme måde bryder mange callcentermedarbejdere sig ikke om at blive flyttet fra et “team” til et andet: De vil hellere arbejde sammen med kendte mennesker. Uanset deres arbejdsmiljø foretrækker mange mennesker, at deres opgaver og arbejdstider er præget af stabilitet, kontinuitet og rutine frem for ustabilitet, uforudsigelighed og konstante forandringer. Desuden kan præferencerne for stabilitet og kontinuitet på arbejdspladsen blive styrket, hvis andre aspekter af livet er usikre og utrygge – som det i stigende grad sker under neoliberalismen.
Det er klart, at der er potentiale for konflikt her. Når der opstår konflikter på arbejdspladsen, betyder magtubalancen mellem arbejdsgivere og arbejdstagere, at de ofte bliver “løst” ved at placere problemet hos arbejdstageren. En arbejdsgivers urimelige krav om fleksibilitet kan f.eks. blive fremstillet som en arbejdstagers irrationelle eller unormale behov for forudsigelighed, stabilitet og kontinuitet. Disse behov er så modne til at blive fortolket som netop de symptomer, der stereotypt forbindes med en ASD-diagnose.
Vi argumenterer IKKE stereotypt for, at mennesker med en ASD-diagnose altid foretrækker forudsigelighed og rutine. Vi argumenterer for, at fordi den neoliberale dynamik på arbejdspladsen underminerer disse aspekter af beskæftigelsen, vil mennesker, der har særligt svært ved at leve op til kravene, sandsynligvis blive stereotypt opfattet som havende mangler på dette område. Dette former så de kriterier, som siges at være kendetegnende for ASD. Det er ikke tilfældigt, at omtalen af arbejde som et aspekt af DSM-kriterierne er steget fra 10 i DSM 1 til 385 i den seneste udgave, DSM-5.
En nylig artikel i den britiske avis Financial Times rapporterede, at der i 2023 var 278 britiske arbejdsretssager om handicapdiskrimination, som nævnte autisme, ADHD, dyspraksi eller ordblindhed – sammenlignet med blot 3 i 2016. Et stigende antal mennesker nævner angiveligt også disse tilstande for første gang ved “performance management reviews” på arbejdspladsen. Artiklen indeholdt interviews med arbejdsretsadvokater, med mangfoldigheds- og inklusionschefer i store virksomheder og med konsulentfirmaer som ‘Neurobox’ og ‘Genius Within’, der leverer ‘neurodiversitetsstøtte på arbejdspladsen’ til organisationer som Microsoft og KPMG. Medarbejdernes forståelige behov for den beskyttelse, som en diagnose giver, giver næring til den tilsyneladende øgede forekomst af ASD – samtidig med at det individualiserer udfordringerne for ansættelsesforhold, som faktisk er urimelige for alle.
Følelsesmæssigt arbejde
I det globale nord er balancen i den økonomiske aktivitet siden 1980’erne blevet flyttet væk fra produktion og fremstilling og hen imod tjenesteydelser: detailhandel, hotel- og restaurationsbranchen, konsulentvirksomhed osv. Samtidig tilskynder neoliberalismens præference for en usikker arbejdsstyrke enkeltpersoner til at markedsføre sig selv som produkter eller personlige brands på arbejdsmarkedet. Som følge heraf er kravet om at vise en bestemt type udadvendt social persona vokset. “Det er ikke længere nok bare at flytte et produkt, man skal nu gøre det med et smil, med “oprigtighed”, med en venlig udstråling”, som en kritiker udtrykker det.
Arbejdere i dag forventes rutinemæssigt at have gode “sociale og kommunikative færdigheder”: at kunne “læse” andres følelser og intentioner og reagere hensigtsmæssigt – det vil sige på rettidige og kommercielt rentable måder. Dette er i sig selv arbejde, og sociologen Arlie Hochschild kaldte det følelsesmæssigt arbejde.
Disse færdigheder er i stigende grad et krav til beskæftigelse generelt (som “personspecifikationen” i næsten enhver moderne jobbeskrivelse illustrerer). Men folk har forskellige dispositioner eller karakterer, så følelsesmæssigt arbejde er ikke lige let for alle. I tidligere årtier var det mere tilladt at være det, man dengang kaldte nørdet, akavet, excentrisk, usocial, genert eller bare indadvendt, og det var lettere at finde et job, hvor disse egenskaber ikke var problematiske. Men på den moderne arbejdsplads skal disse kvaliteter ofte skjules – ideelt set ved det, Hochschild kaldte “deep acting”, hvor præstationen kommer til at føles som et autentisk udtryk for selvet. Men det er uundgåeligt, at mange optræder på overfladen.
Som kvindelige læsere sikkert allerede har tænkt i nogle minutter, gennemsyrer følelsesmæssigt arbejde også hverdagen, hvor det normalt kaldes følelsesarbejde. Dette arbejde forventes uforholdsmæssigt og stereotypt at være kvindernes (ulønnede, undervurderede) ansvar. Det er klart, at for de kvinder, vi kan beskrive som reserverede eller indadvendte, vil denne forventning være særlig vanskelig at opfylde. Derfor vil det sandsynligvis være forbundet med hyppige, hektiske og (nogle gange) mislykkede forsøg på at dække sig ind, passe ind og præstere.
Disse bestræbelser er så almindeligt anerkendte, at de i neurodivergente kredse har et navn: maskering. Faktisk er det en universel udviklingsopgave at lære at overholde sociale normer og styre vores egen adfærd og reaktioner. I et vist omfang spiller vi alle roller i sociale situationer. Endnu vigtigere er det, at brugen af begrebet “maskering”, som om det var noget unikt for den neurodivergente kontekst, skjuler det faktum , at alle under neoliberalismen opfordres til at maskere sig – ofte i ekstrem grad. For eksempel tilskynder personlig branding arbejdstagere generelt til at maskere, præstere og lade som om. Forskning har vist, at materialistiske værdier i sig selv er forbundet med udsagn som “Jeg føler ofte, at jeg er nødt til at optræde for andre” og “For at kunne relatere til andre er jeg nødt til at tage en maske på”.
Det forudsigelige resultat er, at ingen, med sjældne undtagelser, føler sig gode nok. Ingen føler sig kloge nok, attraktive nok, slanke og sunde nok, succesfulde nok eller lykkelige nok. Der er en udbredt og ægte angst her, da alle andre ser ud til at “passe ind” bedre end os, og alligevel føler ingen sig accepteret og OK, som de er, bag alle maskerne. Endnu en gang bliver en fælles vanskelighed forårsaget af stærke ideologiske krav individualiseret til et symptom på en “lidelse”.
Derfor er det måske ikke overraskende, at antallet af ASD-diagnoser er steget eksponentielt i de år, hvor neoliberalismen først blev implementeret i stor skala: se her, her og her. Det har påvirket alle, men det har især påvirket dem, der på grund af deres dispositioner, den udviklingsmæssige indflydelse fra familien og andre miljøer – som alle i vid udstrækning er organiseret i overensstemmelse med dominerende kønsrolleforventninger – finder udførelsen af “sociale færdigheder” og præsentationen af en bestemt slags persona mere udfordrende.
ADHD, ASD og kvinder
Diagnosen ASD har historisk set været forbundet med mænd og den ekstreme teori om den mandlige hjerne. Dette kønsforhold er nu ved at ændre sig, og i stedet ser vi mange påstande om, at piger og kvinder er “underdiagnosticerede” på grund af deres enestående “maskerings”-evner. Og mange piger og kvinder accepterer og fejrer faktisk denne genvej til selvaccept.
I en beslægtet udvikling er voksen-ADHD – den tidligere ukendte tilstand – blevet særlig populær som en måde at tilbyde forløsning og frelse for midaldrende kvinder. Mange beslutter, at deres problemer med at få livet til at hænge sammen i 40’erne ikke skyldes urealistiske samfundsmæssige forventninger eller oplevelser med seksuel vold og diskrimination, men at de har udiagnosticeret ADHD. Reaktionerne beskrives på samme måde som en omvendelsesoplevelse; en livsbekræftende transformation, hvorefter alt var anderledes, og de forstod deres sande jeg. Efter at have været “mærket af viktimisering, fra mobning til voldtægt” blev de genfødt, så nu “lever jeg endelig som en autentisk version af mig selv, og det er ubeskriveligt styrkende. Jeg er fri”. Vi kan kun håbe, at de ikke ender med en autistisk mand, som “finder huslige pligter som vask og rengøring mere overvældende end den gennemsnitlige person” – en undskyldning, som ofte rapporteres på hjemmesider med kvinderådgivning.
Indtil for nylig kunne vi have trukket på en feministisk analyse for at forstå, hvorfor piger og kvinder påvirkes uforholdsmæssigt meget af presset for at passe ind, se ud, klæde sig og opføre sig på en bestemt måde, udføre følelsesarbejde og skjule deres virkelige jeg bag en fernis af eftergivenhed og positivitet. Men nu kan en tilskrivning eller selvidentifikation af autisme være den valgte forståelse.
En analyse af forskning i kvinders oplevelser af autismeidentiteten udfordrer ideen om, at ligestilling mellem kønnene vil blive fremmet af en større anerkendelse af “forstyrrelsen” hos kvinder. I stedet var det et fremtrædende tema, at kønsafvigelser blev omformuleret til autisme, for eksempel: “Piger går op i, hvad de har på, og hvordan deres hår ser ud […] det er faktisk ikke muligt for mig at være mindre interesseret”. Samtidig fremkaldte behovet for at “maskere” de typiske kønsbestemte forventninger, som alle kvinder står over for: “Jeg bliver nødt til at sørge for, at jeg altid er perfekt for alle”.
Et andet tema i denne forskning indrammede autistiske unge kvinder som særligt sårbare over for misbrug på grund af deres vanskeligheder med at aflæse sociale signaler: “Vi fornemmer ikke fare og kan ikke … Jeg tror, at du ikke aflæser folk for at kunne se, om de er uhyggelige, du er så desperat efter venner og forhold, at hvis nogen viser interesse for dig, går du med på det”. I disse beretninger, som forfatterne bemærker, var gerningsmændenes rolle i udførelsen af de voldelige handlinger forsvundet.
Forskeren Ginny Russell kom frem til lignende konklusioner i sin undersøgelse af kvinder, der identificerede sig som autister. Det var hovedsageligt højtpræsterende kvinder midt i livet, som aldrig havde følt sig i stand til at tilpasse sig kønsnormerne:
“Det er meningen, at små og store piger skal pludre og fnise og sladre og dele hemmeligheder og have bedste venner og så videre … Det gjorde jeg ikke. Min ledningsføring (den neurologiske konfiguration af vigtige dele af min hjerne) lod mig ikke gøre det”.
I deres smertefulde fortællinger om at blive gjort til offer og “ikke passe ind” gav en autismeidentitet eller -diagnose disse kvinder en følelse af lettelse, selvaccept og inklusion. Men det kan have en pris: “Mens autisme som identitet kan tilbyde fællesskab og frihed fra normative forventninger, virker dominerende autismediskurser begrænsende og kontrollerende i forhold til køn og forstærker eksisterende magthierarkier”.
Det er meget velkendte temaer for enhver kritiker af psykiatriske kategorier. En hel liste af diagnoser, der i uforholdsmæssig grad anvendes på kvinder – hysteri, borderline-personlighedsforstyrrelse og så videre – har tjent til at forstærke kønsstereotyper og til at straffe og patologisere kvinder, der ikke lever op til dem. Identitetspolitik, drevet af markedsekspansion, har givet os et nyt twist på dette; kvinder er blevet overtalt til selv at opsøge disse etiketter. Men deres lettelse kommer på bekostning af individualiseringen af den igangværende kamp for at “udvide de måder, som alle kvinder (ja, alle mennesker) har lov til eller forventes at opføre sig på”.
ADHD, ASD og sociale medier
Vi vender os nu mod de sociale mediers rolle i forstærkningen af de neoliberale påvirkninger, der er diskuteret ovenfor.
Ikke alle, der får en ASD-diagnose, kan bruge en computer eller smartphone. De, for hvem diagnosen er ledsaget af alvorlige intellektuelle funktionsnedsættelser, kan være ude af stand til at tale eller læse, endsige få adgang til sociale medier. Det er derfor uundgåeligt, at vi under denne overskrift kun taler om mennesker, der nogle gange beskrives som “velfungerende”, med mindre støttebehov og/eller evnen til at “maskere” med succes det meste af tiden. For denne gruppe kan sociale medier udgøre et mere kontrollerbart miljø for interaktioner både med lignende andre og med mennesker, der beskrives som neurotypiske, på grund af en reduktion i følelsesmæssigt, socialt og tidsmæssigt pres og muligheden for anonymitet. Online ASD-fællesskaber kan også facilitere betydelig gensidig støtte, og det samme gælder for mennesker med en ADHD-diagnose.
Mindre positivt er det, at de sociale medier har intensiveret og udbredt vores eksponering for statusrelevante beskeder. Ikke nok med at disse beskeder kan overleve næsten uendeligt i arkiver eller screengrabs, de angriber os også ubarmhjertigt 24/7. Tilsammen gør disse to faktorer det svært at undgå det konstante potentiale for negative sociale sammenligninger, som de sociale medier skaber. Faktisk hævder socialpsykologen Jonathan Haidt, at den mentale sundhedskrise i Generation Z (ca. dem, der er født i midten af 1990’erne til begyndelsen af 2010’erne) i høj grad kan tilskrives ødelæggelsen af deres barndom og ungdom ved indførelsen af smartphones. Denne konklusion overvurderer både de sociale mediers indflydelse og nedtoner de materielle virkninger af neoliberalismen. Ikke desto mindre, som Haidt bemærker, bruger unge mennesker nu i gennemsnit 10 timer om dagen online, så mulighederne for negative sammenligninger, mobning og så videre er mange. Tiden til interaktioner i den virkelige verden og oplevelser, der kan give andre perspektiver og opbygge selvtillid, er tilsvarende reduceret.
De sociale medier fremmer også troen på, at en række vanskelige følelser og oplevelser kan tilskrives ADHD eller ASD. Denne overbevisning har spredt sig usædvanligt hurtigt og bidrager til deres stigende udbredelse. Camille Williams, der skriver i onlinemagasinet ADDitude, advarer:
“#ADHD-videoer på TikTok har nu fået 2,4 milliarder visninger. Disse korte, virale klip udbreder kendskabet til ADHD, opbygger fællesskaber og afstigmatiserer mental sundhed. De opretholder også stereotyper, ignorerer komorbiditet og opfordrer til selvdiagnosticering”.
Williams beskriver, hvordan en video om ADHD genererede mere end 22 millioner “likes” og mere end 33.000 kommentarer, herunder mange i stil med: “At se dette fik mig til at tro, at jeg måske har ADHD”; “Pludselig tror jeg, at jeg har brug for at blive undersøgt” og “Skal jeg ringe til min læge eller hvad?”.
Informationshjemmesider om ADHD eller ASD opfordrer typisk seerne til at kontakte en professionel for at få en “rigtig” diagnose og i mellemtiden udfylde en af de mange online-selvevalueringer. Webstederne er omhyggelige med at sige, at resultaterne ikke bekræfter tilstedeværelsen af en lidelse. Ikke desto mindre er det næsten umuligt ikke at ende med en anbefaling om at kontakte en klinik for yderligere undersøgelse – med nyttige links.
Det er ikke underligt, at terapeuter rapporterer at: “Flere og flere klienter: “Flere og flere klienter, primært teenagere, kommer ind og melder, at de har depression, bipolaritet, angst, ADHD, personlighedsforstyrrelser baseret på en TikTok, der gennemgik symptomer på lidelsen, eller nogen, der delte deres “day in the life”-historie”. Sociale medier, især TikTok, er blevet beskrevet som en potentiel “kuvøse” for selvdiagnosticering, ikke kun af ASD og ADHD, men også af både neurologiske tics og Tourettes Syndrom.
Det er heller ikke underligt, at internettet er fyldt med hjemmelavede videoer om “Min ADHD-dag”, hvor nogen haster fra opgave til opgave og aldrig når at afslutte den ene, før de bliver distraheret af den næste. Og det er ikke underligt, at folk i lyset af det accelererede tempo i livet under neoliberalismen, de øgede krav, den udbredte usikkerhed, den voksende ulighed, den fasttømrede prekaritet og de fuldstændig ubarmhjertige, uafbrudte informationsstrømme – alt sammen på baggrund af økonomisk stagnation, svigtende offentlige tjenester, faldende forventet levealder, klimakrise og miljøforringelse – taknemmeligt vender sig mod disse videoer, som lover at forklare og undskylde den altomfattende ængstelige distraktion, som ofte dominerer deres liv.
Videoerne bliver lagt op som personlige illustrationer af ADHD-“symptomer”, men de kan også ses som skræmmende parodier i miniature på, hvordan et helt samfund, en hel materiel kultur, fungerer. Neoliberalismen træner os alle til at udvikle såkaldte “ADHD-hjerner”. Enorme kommercielle interesser understøtter 24/7-teknokulturen med nyheder, sociale medier, arbejdskrav og – selvfølgelig – forbrugsmuligheder. Og som drivkraft, støtte og næring til alt dette er der en helt ny og meget lukrativ økonomisk sektor, som handler med og tjener på adfærdsmæssige snarere end finansielle fremtidsudsigter.
Centralt for kapitalismen generelt, herunder dens neoliberale form, er “kommodificering”. Dette udtryk beskriver den måde, hvorpå næsten alt kan udvindes, udplyndres, pakkes, markedsføres og sælges tilbage til os, også via sociale medier. Men varer er ikke kun fysiske eller materielle. I sin bog “Capitalist Realism” fra 2009 skrev afdøde Mark Fisher, at ADHD er “en patologi i senkapitalismen – en konsekvens af at være koblet til den hypermedierede forbrugerkulturs underholdningskontrolkredsløb”.
Ved at afbryde vores forbindelser til storfamilien, samfundet og stedet og udhule vores følelse af samhørighed og sikkerhed efterlader neoliberalismen os meget sårbare, urolige og forvirrede over, hvem vi er eller bør være. Denne utålelige tilstand gør os åbne for at blive solgt nye identiteter såvel som nye ejendele: især identiteter, der lover at lindre eller endda bare forklare vores overvældende følelser af fiasko, skam og udelukkelse. Vores ulykke er moden til at blive udnyttet af det system, der forårsagede den. Neoliberalismen bidrager til nøden, gør den til en vare og sælger os de påståede løsninger. Gen Z-bloggeren Freya India udtrykker det på denne måde:
“Overalt, hvor jeg kigger hen, virker det, som om nogen sælger mig mit autentiske selv. Gennem kosmetiske operationer, gennem terapi, efter at have downloadet denne app, kan jeg opdage, hvem jeg virkelig er. Det er nået til et punkt, hvor jeg føler, at det er det, det vil sige at være ung nu. At blive voksen handler ikke om at opfylde pligter, ansvar eller milepæle, det er en søgen efter én ting: at finde sit sande jeg. Eller, mere præcist, at købe det … Men den slags markedsføring taler til os, fordi så mange af os har mistet kontakten med vores sande jeg … Gen Z er fanget i denne konstante kamp mellem at skabe et kunstigt jeg online og så kæmpe for at genfinde et autentisk jeg offline”.
Det er det, Dr. Sami Timimi mener, når han siger, at “vi har brands, ikke diagnoser”. Disse brands fungerer i bund og grund på samme måde som alle andre. Først skal brandet have et navn – “depression” eller “social angst” eller hvad som helst – for “det er i det øjeblik, hvor det bliver en “ting”, at det bliver forbrugeligt og derfor åbent for kommercialisering”.
Markeder for f.eks. medicin, terapier, bøger, klinikker, kurser og forskningsinstitutter udvikler sig derefter omkring disse brands. Folk overbevises om, at de har brug for disse produkter. Og når et brand (eller en diagnose) ikke leverer svar eller lindring, falder i unåde eller bliver mindre rentabel, udfylder et andet hullet. I dag er viral markedsføring på de sociale medier en integreret del af denne proces.
Vi vil nu forklare, hvordan dette perspektiv kan være med til at forklare den enorme lettelse, der ofte rapporteres om, når man får stillet en ADHD- eller ASD-diagnose.
Reaktioner på at få en ADHD/ASD-diagnose
I del 1 af denne blogserie bemærkede vi et paradoks. Neurodiversitetsparadigmet foreslår, at de oplevelser og den adfærd, der siges at være karakteristisk for ADHD eller ASF, er nogle, der falder uden for de nuværende sociale normer. Men samtidig siges det ofte, at de er udtryk for en varig neurologisk tilstand, som kræver bedre adgang til diagnosticering. Og mens de færreste hilser diagnoser som personlighedsforstyrrelse eller skizofreni velkommen, gælder det i langt mindre grad for autisme- og ADHD-diagnoser. Faktisk er en hyppig reaktion lettelse og taknemmelighed:
“Alt faldt på plads. Jeg var ikke noget lort, fordi jeg syntes, at momsrefusioner var smertefulde, sagde ting og var rodet. Jeg var slet ikke dårlig. Jeg har en neuroforskel, som giver mig mange fordele (kvinde, 44)”.
“Jeg græd. Det var vidunderligt. Det var vidunderligt. Fordi hele mit liv pludselig gav mening. Og intet af det – tæskene, misbruget – intet af det var min skyld. Bortset fra min familie og Sandra vil jeg sætte det på top fem over de største ting, der er sket i mit liv. Absolut, utroligt vidunderligt (mand, 52)”.
“Jeg tror, at en stor del af min rejse har været at acceptere mig selv, som jeg er, og at holde op med desperat at forsøge at “passe ind”. Jeg er den, jeg er, jeg er autist og stolt af det, jeg er anderledes, og for første gang i mit liv har jeg det godt med det (Kvinde, 27)”.
Psykologen Mary Boyle kalder dette fænomen for “brain or blame”-dilemmaet; den falske binære holdning, at enten “du har en sygdom, og derfor er din lidelse reel, og ingen har skylden for den”, eller “dine vanskeligheder er indbildte og/eller din eller andres skyld, og du er unormal, fejlbehæftet, svag og en fiasko”. I betragtning af disse polariserede holdninger er det ikke overraskende, at så mange mennesker vælger “hjerne”-versionen. For dem kommer diagnosen til at repræsentere en udvej fra overvældende følelser af fortvivlelse, anderledeshed, udelukkelse, skam, skyld og fiasko og erstatter dem med en følelse af accept, når man slutter sig til sin nye “stamme”.
Disse vigtige fordele skal anerkendes. Samtidig kan vi spørge, hvorfor vi er så dårlige til at finde en middelvej, der kan anerkende smerte uden at lokalisere årsagerne i individet. Vi er også nødt til at spørge, hvorfor så mange mennesker, måske mere end nogensinde, har en dyb følelse af at være “lort” – gale, dovne eller “bare gøre et nummer ud af” deres meget reelle problemer, samtidig med at de føler sig personligt ansvarlige for de forfærdelige ting, der er sket for dem.
I 2017 holdt en førende ADHD-forkæmper, den amerikanske skuespillerinde Jessica McCabe, en hjerteskærende TED-talk, som beskrev mennesker, der desperat forsøger at få succes “i et samfund, der ikke er bygget til dem”. McCabe brugte selv “mange år på at forsøge at være normal – at passe ind”, blot for at konkludere, at hun var “en mislykket version af normal… Jeg troede, at jeg var det, der skulle ændres for at få succes”. Titlen på hendes foredrag er da også “Failing at normal”. Men hendes løsning er ikke at sætte spørgsmålstegn ved accepterede forestillinger om at “passe ind”, “normal” eller “succesfuld”. I stedet fandt hun sin vej frem gennem en ADHD-diagnose (som hun fejlagtigt præsenterer som en kendt mangel i hjernens funktion, der kan korrigeres med medicin). Med hendes egne ord: “Jeg var ikke alene … jeg havde en ADHD-stamme. Velkommen til stammen”.
Og her er en anden meget typisk beretning, denne gang om ASD:
“Jeg kan sige ud fra min egen erfaring, at det sociale pres i opvæksten kan være et giftigt miljø for os autister, da vi er tvunget til at tilpasse os normerne eller skille os ud og risikere mobning og traumer. Set i bakspejlet var det næste advarselstegn om, at jeg var autist, min første oplevelse på universitetet, et sted jeg helst vil glemme, for at studere engelsk litteratur. Jeg ankom med en bil fuld af bøger og blev chokeret over den person, der parkerede ved siden af os og læssede kasser med alkohol af. Jeg kæmpede meget med den sociale side af universitetet, herunder de højlydte barer og klubber, som overfaldt mine sanser og gav mig øresusen i flere dage efter. Jeg forlod universitetet efter to semestre…
[Efter at være blevet overfaldet på gaden] Til sidst fik jeg en aftale med en af de bedste psykiatere i Oxfordshire. Jeg brugte tre timer sammen med ham på at tale indgående om mit liv, min mentale sundhed og mine følelser af at være anderledes. Efter denne enorme session vendte han sig mod mig og sagde: “Louise, jeg tror, at du er autist”. Han fortalte mig, at kvindelig autisme er sværere at opdage, fordi vi har en tendens til at være bedre til at “camouflere” vores sociale vanskeligheder. Samtidig forklarede han, hvordan presset fra det evindelige forsøg på at passe ind kan have en forståelig indvirkning på vores mentale sundhed. Det var en stor lettelse at få denne diagnose. Endelig var der nogen, der var sikre på noget – til en vis grad var jeg ligeglad med, hvad det var, jeg ville bare have et svar. Nu havde jeg en forklaring på, hvorfor jeg altid havde følt mig anderledes (Kvinde, 27 år)”.
En af os (LJ) har stor sympati for denne unge kvinde, som havde det meget bedre på et bibliotek end på en natklub, som ikke drak, hadede støjende barer og havde svært ved at spille det sociale spil, når andre virkede helt afslappede; det beskriver præcis hende i samme alder. Dilemmaet med at være “tvunget til at tilpasse sig normerne eller skille sig ud og risikere mobning og traumer” er ulideligt. Et svar, som fortælleren tydeligvis fandt hjælpsomt, er at give hende en autismemærkat. Men en anden er helt sikkert at sætte spørgsmålstegn ved de normer, som andre og hun selv forventede, at hun skulle overholde.
Der er masser af lignende beskrivelser af “ikke at passe ind”. Faktisk nævnes denne oplevelse ofte som et tegn på ASD. En tjekliste over, hvordan man identificerer autisme hos piger, baseret på en række vigtige kilder, omfatter:
- Føler sig fanget mellem ønsket om at være sig selv og ønsket om at passe ind
- Afviser sociale normer og/eller sætter spørgsmålstegn ved sociale normer
- Stiller spørgsmålstegn ved, om hun er en ‘normal’ person
- Længes efter at blive set, hørt og forstået.
Ingen kan overleve uden deres stamme. At føle, at man hører til, er et helt grundlæggende menneskeligt behov. Men pseudoforklaringerne på ADHD eller ASD forhindrer os faktisk i at identificere problemets rødder i fragmenterede sociale strukturer og urealistiske krav og forventninger. I stedet ledes vi hen til den hastigt voksende ADHD- og ASD-industri, som tilbyder medicin, terapier, klinikker, selvhjælpsbøger og lignende, der skal hjælpe os med at “passe bedre ind”. Men det afleder opmærksomheden fra det centrale spørgsmål: Hvordan og hvorfor har vi skabt et samfund, hvor næsten ingen føler, at de “passer ind”?
At koble alt dette til neurodiversitet
Den foregående analyse hjælper os med at forstå de materielle sammenhænge og ideologiske drivkræfter bag den enorme stigning i antallet af ADHD- og ASD-diagnoser. Den peger på årsager til, at netop disse betegnelser er kommet i forgrunden, og giver en vis forståelse for både den lettelse, som mange mennesker oplever, når de får en diagnose, og for det voksende behov for at gøre disse diagnoser og de tilhørende interventioner mere tilgængelige. Samtidig viser den, hvordan dårligt dokumenterede påstande om, at disse psykiatriske diagnoser repræsenterer tydelige neurologiske forskelle, kun har en tendens til at aflede opmærksomheden fra det komplekse samspil mellem politiske, sociologiske, psykologiske og biologiske processer, som faktisk er ansvarlige.
Analysen giver også stærke specifikke eksempler på farerne ved aspekter af neurodiversitetsparadigmet. Vi kan se de utilsigtede, men uheldige virkninger af ekspansionisme ud over det punkt, hvor enhver tjeneste med rimelighed kan tilbyde de forventede former for støtte, en tendens, der ikke er begrænset af nogen form for medicinsk test til at bekræfte eller afkræfte diagnosen eller til at validere påstanden om, at den pågældende adfærd i første omgang kan tilskrives en form for neuroudviklingsforstyrrelse.
Det er den værste af alle verdener for de berørte personer. Mens neurodiversitetsbevægelsen hylder forskellighed, er det dominerende budskab i praksis, at det at være “neurodivergent” indebærer en eller anden form for kognitiv mangel. Men lange ventelister på udredning efterlader folk i limbo med kun støttegrupper på de sociale medier til at forstærke deres håb, bekymringer og forventninger. For mange af disse mennesker er det i stigende grad kommet til at virke ønskværdigt at få en diagnostisk etiket eller at blive medlem af en gruppe, der beskrives som “neurodiverse”, i lyset af en dyb følelse af, at de ikke “passer ind” – adfærdsmæssigt, følelsesmæssigt, socialt eller uddannelsesmæssigt. Og vi dømmer ikke nogen for det: Det er en vanskelig verden, og vi klarer os alle, så godt vi kan.
Alligevel er en diagnostisk etiket eller en identitet som neurodivergent uundgåeligt en markering af forskel. Det er, som om vi har brug for tilladelse til at føle os OK, som vi er, og alligevel synes selvaccept kun at være tilgængelig gennem etiketter og identiteter, der – i deres daglige sociale betydning – patologiserer os og markerer os som forskellige fra de fleste andre. Den identitet, det skaber, kan fange lige så meget, som den frigør. Desuden – en pointe, der nogle gange ses som irrelevant i en tid med forbrugerrettigheder, valg og krav – har fagfolk en forpligtelse til at bruge begreber, der er videnskabeligt gyldige.
Hvorfor ser den politiske analyse, der ligger i neurodiversitetsbevægelsen, så ikke risikoen ved at gøre diagnostiske betegnelser som ADHD og ASD mere tilgængelige? Er de ikke bekymrede over den måde, hvorpå disse psykiatriske diagnoser individualiserer personers vanskeligheder og skjuler de samfundsmæssige drivkræfter bag deres lidelser? Hvad skete der med det feministiske perspektiv? Og hvordan passer deres støtte til diagnoser sammen med aktivisternes påstande om, at de tilbyder et radikalt nyt paradigme?
Nogle følger den britiske kritiker Peter Sedgwicks argumenter og forsvarer den diagnostiske praksis med, at disse etiketter er afgørende for at få adgang til tjenester og velfærdsstøtte. Vi har fuld forståelse for denne situation, og ingen britisk kritiker ville nægte at godkende en diagnose, der er nødvendig til sådanne formål. Men vi bemærker, at disse betegnelser ikke er nogen garanti for adgang til ressourcer, og at de ikke på nogen måde har mindsket den stigende brutalitet i det britiskeydelsessystem. Faktisk bruges de ofte til at ekskludere (f.eks. på baggrund af, at en tjeneste ikke accepterer henvisninger for “personlighedsforstyrrelse”), mens det på et konkurrencepræget jobmarked kan synes at være en betydelig barriere for beskæftigelse at afsløre en diagnose.
Vores analyse peger på nogle dybere årsager til, at mange – i god tro og med de bedste intentioner – anvender sproget om neurodiversitet, selvom begrebet er uvidenskabeligt, selvmodsigende og – mener vi – i sidste ende skadeligt. Hvad der er mere gådefuldt er, hvorfor nogle neurodiversitetsaktivister tilsyneladende er blevet forført af den neoliberale retorik om valgmuligheder; af et syn på borgere som forbrugere, der har ret til at kræve bestemte svar fra sundhedsudbydere, herunder deres foretrukne etiket; og af en diskurs, der i lige så høj grad som psykiatriske diagnoser individualiserer vores meget reelle nød og skjuler dens oprindelse i sociale og materielle omstændigheder.
Det nylige skift fra psykiatrisk diagnose som uvelkommen ekspertpåføring af en stigmatiserende etiket til ønskværdig vare og identitet, som forbrugerne aktivt søger, har været usædvanligt hurtigt. Uanset de oprindelige intentioner hos bevægelsens grundlæggere mener vi, at neurodiversitetsparadigmet falder i præcis de samme fælder som det sygdomsbaserede paradigme, det hævder at erstatte. Faktisk synes kernebudskabet om “forskel, ikke lidelse” i praksis at betyde det modsatte.
Spørgsmål om identitet går til kernen af, hvem vi er eller opfatter os selv som, og derfor er de i sig selv udfordrende. Så vi er klar over, at diskussioner som denne kan vække stærke følelser og måske endda udløse en modreaktion. Vi har alligevel taget hul på diskussionen, fordi de spørgsmål, den rejser, er alt for vigtige til at blive ignoreret. Som psykoterapeuten James Davies udtrykker det, når “… diagnostiske stammer kommer til at erstatte politiske stammer … er vores lidelser blevet politisk uskadeliggjort”.
De næste to blogs i denne serie vil illustrere mere detaljeret, hvordan disse modsigelser og paradokser udspiller sig med hensyn til andre aspekter af neurodiversitetsbevægelsen.
***
Bibliografi
Abdelnour, E., Jansen, M. O., & Gold, J. A. (2022). ADHD Diagnostic Trends: Increased recognition or overdiagnosis? Mo Med, 119(5), 467-473.
Antunes, D., & Dhoest, A. (2021). The digital as prosthesis: the role of social media in autistic people’s lives The Journal of Social Media in Society, 10(2), 202-220.
Beau-Lejdstrom, R., Douglas, I., Evans, S. J., & Smeeth, L. (2016). Latest trends in ADHD drug prescribing patterns in children in the UK: prevalence, incidence and persistence. BMJ Open, 6(6), e010508. doi:10.1136/bmjopen-2015-010508
Benford, P., & Standen, P. (2009). The internet: a comfortable communication medium for people with Asperger syndrome (AS) and high functioning autism (HFA)? Journal of Assistive Technologies, 3(2), 44-53. doi:10.1108/17549450200900015
Black, D., Morris, J., Smith, C. and Townsend, P. (1980) Inequalities in Health: report of a Working Party. London: Department of Health and Social Security.
Boyle, M. (2013). The persistence of medicalisation. In S. Coles, S. Keenan, & B. Diamond (Eds.), Madness Contested: power and practice (pp. 3-22). Ross-on-Wye: PCCS Books.
Cohen, B. (2016). Psychiatric Hegemony: a Marxist theory of mental illness. London: Palgrave Macmillan.
Cosgrove, L. & Drimsky, L. (2012). A comparison of DSM-IV and DSM-5 panel members’ financial associations with industry: A pernicious problem persists. PLoS Medicine, 9(3), 1–5.
Davies, J. (2021). Sedated: How modern capitalism created our mental health crisis. London: Atlantic Books.
Demontis, D., Walters, R. K., Martin, J., Mattheisen, M., Als, T. D., Agerbo, E., . . . andMe Research, T. (2019). Discovery of the first genome-wide significant risk loci for attention deficit/hyperactivity disorder. Nature Genetics, 51(1), 63-75. doi:10.1038/s41588-018-0269-7
Foucault, M. (1965). Madness and Civilisation: A history of insanity in the Age of Reason. New York: Pantheon Books.
Giannantonio, C. M., Hurley-Hanson, A. E., & Griffiths, A. J. (2024). Autism in the Workplace: The role of disclosure in recruitment. In E. Patton & A. M. Santuzzi (Eds.), Neurodiversity and Work: Employment, Identity, and Support Networks for Neurominorities (pp. 157-179). Cham: Springer Nature Switzerland.
Ginapp, C. M., Greenberg, N. R., Macdonald-Gagnon, G., Angarita, G. A., Bold, K. W., & Potenza, M. N. (2023). The experiences of adults with ADHD in interpersonal relationships and online communities: A qualitative study. SSM – Qualitative Research in Health, 3, 100223. doi:https://doi.org/10.1016/j.ssmqr.2023.100223
Haidt, J. (2024). The Anxious Generation: How the great rewiring of childhood is causing an epidemic of mental illness. London: Allen Lane.
Haltigan, J. D., Pringsheim, T. M., & Rajkumar, G. (2023). Social media as an incubator of personality and behavioral psychopathology: Symptom and disorder authenticity or psychosomatic social contagion? Comprehensive Psychiatry, 121, 152362. doi:https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2022.152362
Hanlon, G. (2016). The Dark Side of Management: a secret history of management theory. London: Routledge.
Hari, J. (2022). Stolen Focus: why you can’t pay attention. London: Bloomsbury.
Harvey, D. (2007) A Brief History of Neoliberalism. Oxford: OUP.
Hearn, A. (2008). `Meat, Mask, Burden`: Probing the contours of the branded `self`. Journal of Consumer Culture, 8(2), 197-217. doi:10.1177/1469540508090086
Hirst, A. (2011). Settlers, vagrants and mutual indifference: unintended consequences of hot‐desking. Journal of Organizational Change Management, 24(6), 767-788. doi:10.1108/09534811111175742
Hochschild, A. R. (1983). The Managed Heart: the commercialisation of human feeling. Berkeley: University of California Press.
Illich, I. (1971). De-Schooling Society. London: Marion Boyars.
James, O. (2008). The Selfish Capitalist: origins of affluenza. London: Vermillion (Penguin Random House).
Johnstone, L. & Boyle, M. with Cromby, J., Dillon, J., Harper, D., Kinderman, P., . . . Read, J. (2018). The Power Threat Meaning Framework: Towards the identification of patterns in emotional distress, unusual experiences and troubled or troubling behaviour, as an alternative to functional psychiatric diagnosis. . Leicester: British Psychological Society.
Kasser, T. (2002). The High Price of Materialism. Harvard, Mass: M.I.T. Press.
Kogan, M. D., Vladutiu, C. J., Schieve, L. A., Ghandour, R. M., Blumberg, S. J., Zablotsky, B., . . . Lu, M. C. (2018). The Prevalence of Parent-Reported Autism Spectrum Disorder Among US Children. Pediatrics, 142(6). doi:10.1542/peds.2017-4161
Lai, M. C., & Szatmari, P. (2020). Sex and gender impacts on the behavioural presentation and recognition of autism. Curr Opin Psychiatry, 33(2), 117-123. doi:10.1097/yco.0000000000000575
Maenner, M. J., Shaw, K. A., Baio, J., Washington, A., Patrick, M., DiRienzo, M., . . . Dietz, P. M. (2020). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016. MMWR Surveill Summ, 69(4), 1-12. doi:10.15585/mmwr.ss6904a1
Mallett, R., & Runswick-Cole, K. (2016). The Commodification of Autism: what’s at stake? In R. Mallett, K. Runswick-Cole, & S. Timimi (Eds.), Rethinking Autism: Diagnosis, identity and equality (pp. 110-131). London, Philadelphia: Jessica Kingsley.
Mandell, D. S., Thompson, W. W., Weintraub, E. S., DeStefano, F., & Blank, M. B. (2005). Trends in diagnosis rates for Autism and ADHD at hospital discharge in the context of other psychiatric diagnoses. Psychiatric Services, 56(1), 56-62. doi:doi:10.1176/appi.ps.56.1.56
Marley, C., & Fryer, D. (2022). The ADHD Industry: The Psychiatrisation of the school system in its labour market context. In M. Harbusch (Ed.), Troubled Persons Industries The Expansion of Psychiatric Categories beyond Psychiatry(pp. 77-105). Switzerland: Palgrave (Springer Nature).
Melzer, D., Fryers, T., & Jenkins, R. (2004). Social Inequalities and the Distribution of the Common Mental Disorders. Hove: Psychology Press.
Michelini, G., Norman, L. J., Shaw, P., & Loo, S. K. (2022). Treatment biomarkers for ADHD: Taking stock and moving forward. Translational Psychiatry, 12(1), 444.
Moore, I., Morgan, G., Welham, A., & Russell, G. (2022). The intersection of autism and gender in the negotiation of identity: A systematic review and metasynthesis. Feminism & Psychology, 32(4), 421-442. doi:10.1177/09593535221074806
Patel, V., Burns, J. K., Dhingra, M., Tarver, L., Kohrt, B. A., & Lund, C. (2018). Income inequality and depression: a systematic review and meta-analysis of the association and a scoping review of mechanisms. World Psychiatry, 17(1), 76-89. doi:https://doi.org/10.1002/wps.20492
Roberts, R. (2015). Psychology and Capitalism. Winchester: Zero Books.
Rogers, A., & Pilgrim, D. (2003). Mental Health and Inequality. Basingstoke: Palgrave-Macmillan.
Russell, G. (2021). The Rise of Autism: Risk and resistance in the age of diagnosis. London: Routledge.
Saha, A., & Agarwal, N. (2016). Modeling social support in autism community on social media. Network Modeling Analysis in Health Informatics and Bioinformatics, 5(1), 8. doi:10.1007/s13721-016-0115-8
Scull, A. T. (1979). Museums of Madness: The social organisation of insanity in 19th century England. London: Allen Lane.
Sedgwick, P. (1982). Psychopolitics. London: Pluto Press.
Sennett, R. (2003). Respect: the formation of character in an age of inequality. London: Penguin.
Stavridou, A., Stergiopoulou, A. A., Panagouli, E., Mesiris, G., Thirios, A., Mougiakos, T., . . . Tsitsika, A. (2020). Psychosocial consequences of COVID-19 in children, adolescents and young adults: A systematic review. Psychiatry Clin Neurosci, 74(11), 615-616. doi:10.1111/pcn.13134
Stern, A., Agnew-Blais, J., Danese, A., Fisher, H. L., Jaffee, S. R., Matthews, T., . . . Arseneault, L. (2018). Associations between abuse/neglect and ADHD from childhood to young adulthood: A prospective nationally-representative twin study. Child Abuse & Neglect, 81, 274-285. doi:https://doi.org/10.1016/j.chiabu.2018.04.025
Timimi, S. (2021). Insane Medicine: How the mental health industry creates damaging treatment traps and how you can escape them: Independently Published.
Verhaeghe, P. (2014). What About Me? The struggle for identity in a market-based society. London: Scribe.
Warner, R. (2004). Recovery from Schizophrenia: Psychiatry and political economy (3rd ed.). London: Brunner-Routledge.
White, S. C. (2017). Relational wellbeing: re-centring the politics of happiness, policy and the self. Policy & Politics, 45(2), 121-136. doi:10.1332/030557317×14866576265970
Wilkinson, R., & Pickett, K. (2009). The Spirit Level: why equality is better for everyone. London: Penguin.
Wilkinson, R., & Pickett, K. (2019). The Inner Level: how more equal societies reduce stress, restore sanity and improve everyone’s wellbeing. UK: Penguin.
Wilkinson, R. (1996). Unhealthy Societies: the afflictions of inequality. London: Routledge.
Williams, J. (1999). Social inequalities and mental health. In C. Newnes, G. Holmes, & C. Dunn (Eds.), This is Madness(pp. 29-50). LLangarron, Ross-on-Wye: PCCS Books.
Woodcock, J. (2017). Working the Phones: control and resistance in call centres. London: Pluto Press.
Wright, E.O. (2010). Envisioning real utopias. London: Verso.
Xu, G., Strathearn, L., Liu, B., Yang, B., & Bao, W. (2018). Twenty-Year Trends in Diagnosed Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Among US Children and Adolescents, 1997-2016. JAMA Network Open, 1(4), e181471-e181471. doi:10.1001/jamanetworkopen.2018.1471
Zuboff, S. (2019). The Age of Surveillance Capitalism: The fight for a human future at the new frontier of power. London: Profile Books.
***
Mad in America er vært for blogs af en forskelligartet gruppe af skribenter. Disse indlæg er designet til at fungere som et offentligt forum for en diskussion – i bred forstand – af psykiatrien og dens behandlinger. De udtrykte meninger er skribenternes egne.
***