– Mine refleksioner over ODDESSI-resultaterne og vejen frem for PeerStøttet Åben Dialog

Af Sharif Mussa

 

Sharif Mussa har egen psykiatrierfaring, er uddannet psykiatrisk sygeplejerske, peer-støttespecialist m.v. Han har medvirket i ODDESSI-forsøget, det store randomiserede, kontrollerede studie, der sammenligner Åben Dialog med almindelig psykiatrisk behandling i det britiske sundhedsvæsen, og han delte d.2. september sine vigtige personlige refleksioner i et indlæg på LinkedIn. Vi har fået lov til at oversætte og bringe det på dansk.

Resultaterne fra ODDESSI-forøget føltes som en milepæl. Måske vil du spørge… For hvem?

Jeg siger ”milepæl”, fordi milepæle betyder forskellige ting afhængigt af, hvor man står, hvilken vej man har tilbagelagt, og hvad man har måttet gennemgå for at nå dem. For forskerne, underviserne og de kliniske teams bag ODDESSI-forsøget, markerede dagen ankomsten af dokumentation efter et årti med engageret arbejde. For de mennesker og familier, der deltog, har det måske betydet, at deres oplevelser endelig blev taget i betragtning og hørt. For ledere inden for sundhedssektoren har det måske åbnet døren til en anden måde at organisere psykiatrisk behandling på – i det mindste håber vi det.

For mig var det dog personligt.

Jeg deltog i ODDESSI-resultat-webinaret med min egen historie i bagagen. Jeg lyttede som peer-støtteperson, som psykiatrisk sygeplejerske, som praktiker inden for peer-støttet åben dialog og som en person, der selv har modtaget psykiatrisk behandling. Jeg lyttede også som en sort mand, der har brugt tid på at spekulere over, om steder som Cambridge og andre institutioner virkelig var skabt med tanke på mennesker som mig.

Så jeg lyttede ikke kun efter tal, imponerende som de er. Jeg lyttede efter, hvor jeg kunne høre mig selv, indvandreren, hvor jeg kunne høre peer-støtte, og hvor jeg kunne høre de familier og marginaliserede samfund, der har båret dette arbejde længe før det fik et modelsprog eller status af en undersøgelse.

At finde relationen, før jeg fandt modellen

Da jeg begyndte min rejse inden for peer-støtte, blev jeg uddannet af to peer-støtteundervisere fra With-you Consultancy Ltd. Jeg husker, at jeg mødte dem og fandt det let at relatere til dem. Der var noget ved den måde, de arbejdede på, hvordan de talte, og hvordan de gav plads til mennesker. Det føltes naturligt. Det var relationsbaseret, før jeg overhovedet havde sproget til at beskrive det på den måde.

Jeg havde skiftet retning efter mine egne psykiske problemer, indlæggelse og genoptræning. Jeg skiftede fra at arbejde som dørmand i det centrale London og ved caribiske dansearrangementer til at arbejde inden for psykiatrien. Jeg opdagede peer-støtte, en måde at arbejde med mennesker på, hvor forbindelsen ikke var en ekstra ting. Forholdet var selve arbejdet.

Det føltes revolutionerende for mig.

Det var også meget forskelligt fra noget af det, jeg stødte på, da jeg begyndte at arbejde som peer-støttearbejder inden for liaisonpsykiatri. Jeg lagde mærke til, hvordan fagfolk talte til hinanden, hvordan de talte om patienter, og hvordan de talte om sig selv. Jeg havde antaget, at personalet inden for psykisk sundhed naturligvis ville være medfølende, ikke kun over for patienter, men også over for kolleger og de samfund, de betjente. Til tider føltes det, jeg så, overraskende langt fra det.

Man lægger mærke til disse ting, når man kommer ind med egen erfaring. Man lægger mærke til sproget. Man lægger mærke til hierarkiet. Man lægger mærke til, når risikoen bliver vigtigere end mennesket. Man lægger mærke til, når en samtale egentlig bare er en tjekliste klædt i omsorgens tøj.

Webinaret vendte netop tilbage til denne spænding. Vi hørte, at der allerede findes stærke beviser for, at det terapeutiske forhold, det bånd, vi skaber, de ord, vi vælger, og den måde, vi taler på, gør en forskel for patienternes langsigtede resultater; det var ikke dagens nyhed. Desværre er psykiatrien i øjeblikket ikke tilrettelagt ud fra den viden. Den er ofte tilrettelagt omkring tærskler, henvisninger, formularer og separate teams.

Peer Støttet Åben Dialog tilbyder noget andet. Det tager udgangspunkt i forståelsen af, at psykisk lidelse ikke blot findes inde i en persons hoved. Den findes i relationer, historier, omstændigheder og forbindelser. Vejen igennem den må derfor også inddrage disse relationer.

Det spørger: Hvem betyder noget for denne person? Hvem bør være til stede i rummet? Hvad er der sket i vedkommendes liv? Hvad ville en far, søster, ven eller en betroet person sige, hvis de var her? Det bevæger sig væk fra den professionelle, der siger: »Jeg ved, hvad der er galt, og jeg vil fortælle dig, hvad du skal gøre«, hen imod et rum, hvor man kan føle sig tryg nok til at finde ord for sin egen oplevelse.

Det er der, handlekraft begynder. Ikke ved, at en anden leverer alle svarene, men ved, at mennesker begynder at erkende, at viden og muligheder også findes i dem selv og deres netværk.

Cambridge, kvalifikationer og tilhørsforhold

For tre år siden fik jeg gennem mit arbejde lov til at uddanne mig i Peer Støttet Åben Dialog. Det år ændrede min måde at tænke, være og forholde mig til andre på. Modellen føltes som et naturligt match med de værdier om peer-støtte, jeg allerede bar på. Den gav struktur og sprog til noget, jeg vidste i min krop.

Men rejsen var ikke enkel.

I løbet af min første uge i Cambridge følte jeg, at jeg var den eneste peer-støttearbejder i lokalet. Selvom jeg ikke var det. Hvorfor var det sådan… Min identitet bestod af flere lag. Jeg var først og fremmest peer-støttearbejder og er det stadig hele vejen igennem. Jeg var også registreret som psykiatrisk sygeplejerske. Jeg havde opnået min nål – hvad nogle måske vil kalde de professionelle striber – og dermed en vis grad af hierarkisk indflydelse. Jeg var en sort mand og en del af den globale majoritet i et miljø, hvor jeg var meget bevidst om min anderledeshed.

Selvom jeg havde opnået mine kvalifikationer på grundlag af mine egne meritter, følte jeg ikke, at jeg hørte til. Nogle gange spekulerede jeg på, om jeg var til stede, fordi min stemme virkelig blev værdsat, eller fordi min tilstedeværelse fik rummet til at fremstå som mere repræsentativt.

Nylige samtaler i kølvandet på den afdøde professor Jason Ardays død har bragt disse minder tilbage til mig. Hans historie har fået mange til at genoverveje, hvad det vil sige at høre til i respekterede institutioner, herunder Cambridge. Når jeg tænker på ham, kan jeg ikke lade være med at tænke på den uge og følelsen af, at jeg på en eller anden måde var kommet ind på et sted, hvor jeg stadig var nødt til at bevise min ret til at eksistere.

Jeg arbejder for en NHS-fond for mental sundhed, men fonden kunne ikke betale for, at jeg deltog i uddannelsen. Min plads måtte finansieres eksternt. Det føltes ikke rigtigt, og det gør det stadig ikke. Her var jeg i gang med en uddannelse i en model, der talte om at opløse hierarkier, inklusion og at lytte til alle stemmer, mens min egen adgang til den uddannelse afhang af støtte udefra.

Der var en spænding mellem sproget, oplevelsen og virkeligheden.

Peer Støttet Åben Dialog lærer os at tolerere usikkerhed. Arbejdet skynder sig ikke at afslutte samtalen eller nå frem til en kunstig enighed. Det giver plads til, at forskellige stemmer kan eksistere side om side. Med tiden er jeg blevet mere fortrolig med den usikkerhed, og jeg forstår nu bedre, hvorfor den er vigtig. Så jeg blev. Gennem ubehaget og vanskelighederne blev jeg.

Hvad jeg har været vidne til i i mit arbejde i kriseteamet

Jeg har nu været uddannet psykiatrisk sygeplejerske i fire år og arbejder i et kriseteam. I løbet af det sidste år har jeg med støtte fra en ny konsulent forsøgt at afprøve denne arbejdsform i den daglige praksis.

Jeg har set, hvad der sker, når vi sætter farten nok ned til at lytte til menneskerne. Jeg har set, hvad der sker, når vi inddrager familier og netværk, reflekterer åbent og modstår presset for at komme med et færdigt svar. Jeg ved, at denne model virker, fordi jeg har været vidne til forandringen i rummet. Mennesker forandrer sig, men det gør vi også. Behandleren forbliver ikke uberørt af et ægte menneskeligt møde.

Webinaret beskrev, hvordan hjemmebehandlingsteams oprindeligt var tiltænkt at komme ind i folks hjem og arbejde med familier og bredere netværk. Men alt for ofte blev besøget en hurtig udveksling. Er du i sikkerhed? Hvad er risikoen? Har du taget medicinen? Så ud ad døren og videre til det næste besøg.

Jeg kender den virkelighed.

Den nemmeste vej er hastighed. Den sværere vej er at inddrage andre stemmer, forholde sig til følelserne og give plads til en samtale, hvis retning vi ikke styrer. Det kræver tid, kompetence, selvindsigt og tilbageholdenhed. Det kræver også organisationer, der er villige til at beskytte arbejdet.

Men vi ved, at kontinuitet er afgørende her. I vores nuværende system kan en person flytte fra et lokalt team til krisebehandling og derefter til indlæggelse på hospitalet, hvor vedkommende på hvert trin møder nye fagfolk og hver gang skal gentage sin historie. Åben Dialog beskriver det forhold, der opstår under en krise, som en hellig forbindelse. Ambitionen er, at det samme netværk af fagfolk skal følge personen gennem hele forløbet og genoptage kontakten efter udskrivning, hvis livet igen bliver svært.

Det er det, personcentreret pleje bør betyde. Tjenesten følger personen. Personen bør ikke være nødt til at lære at overleve tjenesten.

Resultaterne og hvad de rent faktisk fortæller os

De vigtigste fund var overbevisende.

• Personer, der modtog Åben Dialog, havde 3,4 gange lavere risiko for indlæggelse end dem, der modtog standardbehandling.
• I løbet af den toårige opfølgning tilbragte de 54 procent mindre tid på hospitalet.
• Henvisninger tilbage til krisetilbud blev også omtrent halveret.

For alle, der har arbejdet inden for akut psykiatrisk behandling, er dette ikke abstrakte tal. Vi kender til den såkaldte ”svingdør”. Vi kender mennesker, hvis liv gang på gang afbrydes af indlæggelse, udskrivning og genindlæggelse.

Vi kender til det tab af arbejde, uddannelse, relationer, selvtillid og tilknytning, der kan følge med. Vi ved også, at hospitalsindlæggelse nogle gange kan være nødvendig, samtidig med at vi erkender, at det kan være skræmmende, forstyrrende og endda re-traumatiserende.

Undersøgelsen viste ikke, at Åben Dialog fjernede psykisk lidelse. Hyppigheden af tilbagefald og tiden til tilbagefald var stort set den samme som ved standardbehandlingen. Folk blev ikke ”helbredt”, så alle fremtidige episoder kunne undgås. Der skete noget andet. Når lidelsen vendte tilbage, syntes konsekvenserne at være mindre alvorlige. Folk havde mindre behov for krisehjælp eller indlæggelse og var bedre i stand til at fortsætte deres liv.

Den skelnen betyder meget for mig. Recovery bør ikke reduceres til, om en person nogensinde oplever psykisk lidelse igen. En person kan stadig kæmpe og alligevel have større handlekraft, stærkere relationer, større selvtillid og et liv, der er mindre domineret af behandlingen.

Resultaterne afspejlede dette. Personer, der modtog Åben Dialog, beskrev en bedre sundhedsrelateret livskvalitet, stærkere recovery, defineret af dem selv og større tilfredshed med deres behandling.

• Målingen af recovery omfattede ting, som brugerne selv sagde var vigtige, såsom at træffe beslutninger, føle større kontrol, opbygge relationer og få større selvtillid i deres eget liv.
• Der var også færre receptudskrivninger sideløbende med større psykiatrisk involvering, hvilket ikke tyder på fravær af psykiatri, men på muligheden for en mere samarbejdsbaseret og hensigtsmæssig brug af medicin.

Dette er vigtigt. Modellen opnåede ikke sine resultater, fordi Åben Dialog-teams fik en lettere sagsbyrde eller en større pengekasse. Forsøget sammenlignede klynger inden for reelle NHS-tjenester, hvor teamsene var underlagt det samme pres og stort set havde de samme ressourcer. Forskellen lå ikke i bedre ressourcer. Den lå i bedre relationer.

Der er også et økonomisk argument. Sengepladser til indlagte patienter udgør en enorm andel af udgifterne til mental sundhed, og indlæggelser langt væk fra hvor man bor, adskiller mennesker fra deres familier og lokalsamfund, samtidig med at det koster NHS dyrt.

Den fuldstændige sundhedsøkonomiske afrapportering er endnu ikke kommet, men hvis brugen af indlæggelser reduceres i dette omfang, er de potentielle besparelser åbenlyse. Det er vigtigt, men jeg ønsker ikke, at omkostningerne skal blive kernen i historien. At holde en person tæt på hjemmet, forbundet med de mennesker, de elsker, og mindre udsat for gentagen institutionalisering, er først og fremmest et menneskeligt resultat. Besparelsen følger af det menneskelige aspekt.

Der var også opmuntrende tegn for personalet

• I en af de tjenester, der blev beskrevet under webinaret, oplevede sammenligningsholdet over flere år en fuldstændig udskiftning af personalet, mens udskiftningen i Åben Dialog-teamet var langt lavere.
• Dette indgik ikke i den primære offentliggjorte analyse og skal stadig undersøges formelt, men det peger på noget, jeg genkender. Relationelt arbejde kan også styrke medarbejderne. Når teams lærer hinanden at kende, reflekterer sammen og bliver bedre i stand til at håndtere usikkerhed, kan folk finde grunde til at blive.

En milepæl med ærlige begrænsninger

Forskerne gjorde det klart, at forsøgets primære resultat – tiden til tilbagefald efter bedring – ikke viste en statistisk signifikant forskel. I akademiske termer krævede ’The Lancet Psychiatry’, at undersøgelsen blev præsenteret som et nulforsøg med hensyn til dette primære mål.

Det kan ikke blot fejes til side, for lad os se fakta i øjnene: Vi foretrækker de andre resultater.

Samtidig rejste webinaret et vigtigt spørgsmål – om tilbagefald er det rette primære mål for en relationsbaseret model, der bevidst skaber en lav tærskel for, at folk kan vende tilbage, tale om deres lidelse og genoprette kontakten med teamet. Hvis en person vender tilbage for endnu en samtale, betyder det så automatisk, at det er en fiasko? Eller kunne det vise, at vedkommende stoler nok på relationen til at søge hjælp, før situationen bliver mere destruktiv?

Hovedforskeren overvejede, at et bredere mål for trivsel, meningsfuld aktivitet, beskæftigelse og social funktion måske havde været mere passende for den varierede population, der indgik i forsøget. Undersøgelsen rekrutterede næsten 500 personer fra en række diagnostiske grupper, der befandt sig i krise, og ikke hovedsageligt personer med psykose, som oprindeligt var forventet. Den opnåede også opfølgningsdata om det primære resultat for 93,5 procent af deltagerne, hvilket giver resultaterne reel vægt, selvom valget af resultat fortjener nærmere overvejelse.

Som en af talerne udtrykte det: Det, der bliver målt, bliver styrende. Hvis vi kun måler symptomer og tilbagefald, risikerer vi at overse, om mennesker lever, hører til, træffer beslutninger, arbejder, elsker og kommer sig på måder, der betyder noget for dem.

Der var andre begrænsninger

Inddragelsen af familie og netværk var lavere end håbet. Støtte fra ligestillede/peers blev ikke forankret så stærkt som tilsigtet. Adgangen til specifikke psykologiske og familiemæssige interventioner var begrænset. Forbindelserne mellem ambulante og døgnbehandlingsydelser forblev svage. Dette er ikke fodnoter, man skal skjule. Det er ledetråde til, hvad der skal gøres bedre i den næste fase.

Det største spørgsmål er dog: hvor blev peers af?

Dette bringer mig til en af de sværeste dele af min refleksion. Under webinaret lagde jeg mærke til, hvor sjældent ordet peer dukkede op i præsentationerne og i måden, resultaterne blev fremlagt på. Det fandt jeg udfordrende. Det fulde navn er Peer Støttet Åben Dialog. For mig er peer-elementet ikke blot pynt. Det er ikke et valgfrit ord, der er tilføjet for at blødgøre en klinisk model. Peer-værdier og -principper er centrale for, hvorfor denne arbejdsform føles mulig.

Peer-støtte lærte mig at skabe forbindelse uden at stille mig over nogen. Det lærte mig værdien af gensidighed, fælles menneskelighed, levet erfaring og at skabe mening sammen med andre mennesker. Det lærte mig, at ekspertise ikke kun går én vej.

• Selve forsøget erkendte, at peer-støtten havde været begrænset og ikke var blevet integreret som tiltænkt. Hvorfor var det sådan? Den ærlighed er vigtig, og jeg er taknemmelig for det, den fremhæver. Men når vi går fra forskning til implementering, kan svaret ikke være at gøre peer-støtten endnu mindre synlig. Det må være at spørge, hvad der forhindrede peer-støttemedarbejderne i at være fuldt til stede, hvilke magtforhold der var på spil, og hvilke investeringer, hvilket lederskab og hvilken beskyttelse der nu er nødvendige.

Hvis vi endda må kæmpe for at bevare ordet peer i betegnelsen Peer Støttet Åben Dialog, hvad siger det så om, hvis viden der stadig betragtes som legitim?

Og selvfølgelig venter mennesker fra den globale majoritet og andre marginaliserede samfund heller ikke på, at tjenesterne opdager relationsbaseret omsorg. Familier og samfund over hele verden har længe samlet sig omkring nød, delt historier og støttet hinanden gennem kriser. Webinaret reflekterede over dokumentation, der tyder på, at mennesker, der oplever psykose i dele af verden med færre formelle systemer for mental sundhed, kan have bedre langsigtede resultater end dem i Vesten. En mulig årsag er, at familier og lokalsamfund naturligt samles omkring krisen, før en fagperson ankommer for at definere og adskille den.

Det ved jeg fra min egen kulturelle erfaring. Det globale flertal udfører mange steder allerede dele af dette relationsfokuserede arbejde. Spørgsmålet er, om implementeringen vil anerkende denne visdom og inddrage disse lokalsamfund, eller om den vil ompakke praksis professionelt og efterlade dens naturlige bærere i støvet.

Vejen fra evidens til handling

ODDESSI-forsøgene markerer ikke et slutpunkt. De er den håbefulde begyndelse på det, vi ønsker af psykiatriske tjenester i fremtiden.

Den nationale bevægelse for lokale psykiatriske centre i nabolagene frembyder en reel mulighed. Deres erklærede principper omfatter åben adgang, tillidsfulde relationer, kontinuitet, medborgerskab og tilhørsforhold. Visionen er at samle klinikere, peer-medarbejdere, primær- og socialtjeneste, frivillige organisationer, trossamfund og lokalsamfund omkring mennesker frem for organisatoriske grænser.

Der er en åbenlys sammenhæng mellem denne vision og den peer-støttede åbne dialog. Men gode ord er ikke det samme som implementering. Vi har hørt løfter om forandring før. Bygninger kan ændre sig, mens den institutionelle tankegang overlever indeni dem. Et nyt knudepunkt kan let blive endnu et lag, endnu en henvisningsvej eller endnu et sted, hvor folk gentager den samme historie.

Dette arbejde kan ikke klares med en kort eftermiddagsuddannelse. Åben Dialog kræver, at fagfolk ændrer den måde, de møder mennesker på – ikke blot patienter. Det kræver selvbevidsthed, tilbageholdenhed og evnen til at lytte til mange stemmer uden at tvinge dem ind i én version af sandheden. Det kræver, at teams fungerer anderledes, og at ledere skaber rum for klinikere, hvis klinikere forventes at skabe rum for andre. Det kræver færre formularer, mere tillid og tjenestegrænser, der er porøse nok til, at kontinuitet kan blive en realitet.

Så mine spørgsmål står stadig åbne

• Hvad er implementeringsplanen?
• Hvem vil have magten til at forme den?
• Hvordan vil peer-medarbejdere blive finansieret, uddannet, støttet og placeret i reelle indflydelsesstillinger?
• Hvordan vil familier og netværk blive inddraget uden at blive udnyttet eller bebrejdet?
• Hvordan vil samfund, der udgør det globale flertal, blive anerkendt som partnere med viden, ikke blot som målgrupper, der skal nås?
• Hvordan vil døgnbehandlingen blive inddraget i den relationsbaserede tilgang?
• Og hvordan kan vi forhindre, at en model, der bygger på usikkerhed og dialog, bliver reduceret til endnu en tjekliste?

At holde både resultater og spørgsmål sammen

Jeg forlod webinaret stolt.

Stolt af de forskere, der har holdt fast i dette arbejde i ti år. Stolt af de fagfolk, der tog springet og forsøgte at arbejde anderledes inden for pressede tjenester. Stolt af de peer-støttemedarbejdere, der bragte levede/levende erfaringer ind i rum, der ikke altid vidste, hvordan de skulle håndtere dem. Stolt af hver eneste person og familie, der deltog i forsøget og lod forskere og fagfolk komme ind i nogle af de mest usikre og smertefulde øjeblikke i deres liv.

Uden dem ingen dokumentation. Ingen milepæl.

Jeg gik også derfra med spørgsmål, der lå tungt på mit hjerte og i mit hoved.

Det svækker ikke milepælen. For mig gør det den ærlig. Når alt kommer til alt handler peer-støttet åben dialog ikke om at tvinge en konsensus igennem eller lade som om, at der ikke er spændinger. Det handler om at give plads til alle stemmerne i rummet og blive længe nok til at høre, hvad de kan lære os.

Resultaterne viser, at en anden vej er mulig. Ikke en perfekt kur. Ikke en nem implementering. Ikke en ny etiket klistret på ”business as usual”.

En måde at mindske krisens konsekvenser på, beskytte mennesker mod gentagne indlæggelser, styrke handlekraft og opbygge omsorg omkring menneskelige relationer.

Mennesker og psykiatrien. Mennesker og mennesker. Det er kernen i det hele.

Nu er dokumentationen her; den virkelige prøve begynder her.

Kan vi opbygge et system for psykisk sundhed, der er modigt nok til at stole på relationer? Kan vi inddrage de mennesker, hvis stemmer alt for ofte har været fraværende?

Kan vi leve med usikkerhed som et af modellens principper? Uden at lade systemet opsluge netop de værdier, der gjorde dette arbejde revolutionerende?

Døren står åben.

Milepælen er nået.

Nu skal vi beslutte, hvem der skal tage de næste skridt forbi den sammen med os.