Først efter 13 år får 140.000 ufrivillige deltagere i psykiatrisk forskning besked. Fordi deres forældre engang sagde ja til en hælblodprøve af deres nyfødte, er deres genetiske data i årevis blevet anvendt uden samtykke.

Fredag d.20.juni fik 140.000 danske borgere et brev i deres e-boks. Her kunne de læse, at de siden 2012, uden at vide det, havde deltaget i forskningsprojektet iPSYCH. Seks forskningsgrupper har, finansieret af Lundbeckfonden, arbejdet med at undersøge hvad de beskriver som de genetiske og miljømæssige årsager til en række psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser, med udgangspunkt i den hælblodprøve, som tilbydes alle nyfødte i Danmark.

Grunden til, at deltagerne ikke blev kontaktet, da forskningsprojektet begyndte i 2012, er at der dengang blev givet dispensation fra det normale krav om informeret samtykke fra de videnskabsetiske komiteer. Hvis ikke Danmarks Radio for mere end et år siden var begyndt at grave i det, ville deltagerne næppe nogensinde have fået noget at vide om deres ufrivillige forskningsbidrag. Den psykiatriske forskning – som ifølge iPSYCHs egne oplysninger – allerede nu har bidraget til mere end 1000 videnskabelige artikler, ville have kunnet fortsat uforstyrret. Efter DR’s afsløringer for mere end et år siden, har patient- og pårørendeforeninger været med til at lægge pres på iPSYCH, og nu, mere end et år efter, kommer brevet så.

Mad in Denmark har været i kontakt med flere mennesker, som har fået beskeden i e-boks. Mennesker, som oplever det som et voldsomt overgreb, at deres patientdata fra kontakt med psykiatrien er blevet koblet direkte sammen med deres genetiske materiale, alt sammen uden at de på nogen måde har givet tilladelse til det.

– Jeg rystede over hele kroppen, da jeg åbnede mit brev i e-boksen, fortæller én af dem, Mad in Denmark har været i kontakt med. Han har ikke lyst til at stå frem med navn i denne forbindelse, men fortsætter:

– Det er ekstremt uetisk og et voldsomt overgreb, som lægger sig i sporene af de overgreb, jeg allerede har oplevet i psykiatrien. Den forskning, der foregår i regi af iPSYCH er efter min opfattelse direkte skadelig og med til at gamle myter om ’psykisk sygdom’ som genetiske hjernesygdomme får lov at leve videre. 

Denne ufrivillige deltager i den genetiske psykiatri-forskning har allerede svaret iPSYCH sådan:

”Jeg ønsker ikke, at I samler eller bruger mine data på nogen måde. I har samlet disse data uden mit vidende og samtykke. Jeg vil gerne have at I fjerner disse data – alle dem, I allerede har brugt – og alle dem, I eventuelt ville kunne finde på at bruge i fremtiden. Jeg vil ikke have, at den forskning, I allerede har bedrevet med mine data på nogen måde bliver publiceret, og I skal trække alt tilbage, hvori mine data er blevet brugt.”

Om iPSYCH

Det, der kaldes iPSYCH, har også det officielle navn ’Lundbeckfondens Initiativ for Integreret Psykiatrisk Forskning’ og forskningsprojektet har til dato i alt modtaget 361 millioner kroner fra Lundbeckfonden, hvilket ifølge deres egne oplysninger, er de største bevillinger der nogen sinde er givet til psykiatrisk forskning i Danmark.

iPSYCH oplyser på deres hjemmeside bl.a.:

At de har foretaget genetiske analyser af 140.000 danskere født perioden 1981-2008 på baggrund af PKU-kort – den hælblodprøve, der tilbydes alle nyfødte.  

I forskningen er anvendt registerdata, fx om indlæggelser på sygehuse, diagnoser og medicinsk behandling, civil status, indkomst eller arbejdsmarkedstilknytning, og disse er samkørt med genetiske data, fx om DNA-variationer i arvemassen.

Ud af de 140.000 borgere, har 90.000 en psykiatrisk diagnose, og er inkluderet gennem Landspatientregisteret. 50.000 af deltagerne har ikke haft en psykiatrisk diagnose.

iPSYCH har særligt fokus på diagnoserne autisme, ADHD, anoreksi, skizofreni, bipolar sindslidelse og depression. Formålet er – med deres egne ord – ”at bidrage med viden, der kan føre til bedre forståelse, forebyggelse og behandling. Forskning fra iPSYCH er med til at aflive myter og afstigmatisere psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser – blandt andet ved at vise, at de psykiske sygdomme og udviklingsforstyrrelser er lige så genetisk og biologisk forankrede som legemlige sygdomme.”

Læs mere på ipsych.dk

Mad in Denmark hører gerne fra flere, som har været ufrivillige deltagere i iPSYCH, og vi følger op på, hvordan henvendelsen om at trække data, bliver besvaret.