Denne artikel er maskinoversat, men er blevet korrigeret for at sikre, at den er korrekt oversat.
Danmark er for øvrigt et af de lande, hvor ECT anvendes i høj grad. Mad in Denmark

Af Chris Harrop

16/08/2025

Denne blog er offentliggjort samtidigt med Mad in America.

ECT: Nye undersøgelser beskriver skader, manglende effektivitet og manglende informeret samtykke.

Bevis fra en stor undersøgelse af, hvad mennesker, der har modtaget ECT (og deres familier), virkelig mener – om hvad de fik at vide, og om hvordan ECT påvirkede dem.

Man kan ikke længere bare ignorere patienterne inden for medicinen. Patienterne har længe stormet barrikaderne af autoritære, ekspertlæger og krævet irriterende ting som en afbalanceret forståelse af de faktiske fordele og risici ved behandlinger.

Det er ubestrideligt, at patienternes stemmer har været massivt underrepræsenteret i debatten om elektrokonvulsiv terapi (ECT; du ved, den der inducerer kramper med elektricitet for at behandle psykiske lidelser). ECT er et meget vigtigt emne: Omkring en million mennesker verden over får ECT hvert år, og i det mindste i Storbritannien er omkring en tredjedel af dem tvunget til at modtage det mod deres vilje.

De mennesker, der stadig ser en berettigelse for ECT, forsøger at hjælpe en gruppe mennesker i stor nød, som anses for at være meget vanskelige at hjælpe. De mener, at ECT virker rigtig godt, måske bedre end noget andet. Men dem, der er alvorligt bekymrede, mener, at det ikke virker for de fleste og er ekstremt skadeligt for mange (i betydningen »livsændrende skade«).

Hvorfor er der så store meningsforskelle? Det skyldes delvis, at ECT blev »arvet« fra psykiatriens oldtid uden at have gennemgået den strenge testning og evaluering, som den ellers ville have været underlagt. Siden sin opståen i 1938 blev ECT givet til millioner hvert år uden nogensinde at have været testet empirisk. For eksempel er ECT-maskiner aldrig blevet vurderet af det britiske lægemiddelagentur MHRA (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency) eller det amerikanske lægemiddelagentur FDA (Food and Drug Administration). Maskinen blev kun testet på »to hunde«, før den blev taget i brug internationalt, som producenten for nylig vidnede om i retten: »Abrams vidnede, at hans virksomhed aldrig har udført kliniske forsøg, undersøgelser eller tests for at analysere de langsigtede bivirkninger forbundet med ECT, fordi ›det ikke er vores forretning‹.«

Mange psykiatere er overbeviste om, at ECT virker, men hvordan kan vi vide, at de ikke bare er blevet »narret af tilfældigheder« og ser mønstre i tilfældige variationer? Det kan selvfølgelig kun empiriske undersøgelser påvise. Der har været nogle, men næsten alle af dårlig kvalitet. Afgørende er, at der ikke har været nogen randomiserede placebokontrollerede forsøg (RCT) siden 1985, og de 11 små undersøgelser, der gik forud, opfyldte ikke nutidens metodologiske standarder.

Hvis vi holder os til uafhængige evalueringer af forskningen, er konklusionerne bekymrende: Cochrane Collaboration (anerkendt som den førende internationale højkvalitetsvurderer af sundhedsvidenskabelig evidens) fandt i 2009, at der slet ikke var nogen RCT-evidens for, at ECT var effektiv til katatoni, på trods af at ECT er bredt accepteret inden for psykiatrien som den bedste og eneste behandling af katatoni. De sagde i 2019, at det samme gælder for skizofreni som helhed.

For ECT til behandling af depression vurderede det britiske National Institute for Health and Care Excellence (NICE), at der kun findes to undersøgelser, en fra Tyskland og en fra Iran (hvor ECT ikke engang viste nogen statistisk signifikant fordel). Hver undersøgelse omfattede ca. 20 personer i hver gruppe og blev af NICE vurderet til at være af »meget lav kvalitet« og med »meget høj risiko for bias«. For eksempel brugte begge undersøgelser psykiaterens vurdering af resultatet og ikke patientens. Ingen af undersøgelserne målte resultatet efter den sidste ECT-session. Det betyder, at der ikke kan siges noget med sikkerhed om ECT’s effektivitet eller sikkerhed. Det kan virke. Eller det kan ikke.

Jeg har ikke engang medtaget argumentet om langvarige skader, herunder hukommelsesskader og hjerteproblemer, som er langt mere bekymrende end, at ECT simpelthen ikke virker; der er meget mere at sige om dette på et andet tidspunkt.

Er dette tilstrækkeligt stærkt bevis til at retfærdiggøre, at man giver behandlingen til personer, der udtrykkeligt ikke giver eller ikke kan give samtykke?

Det er klart, at der er behov for mere forskning. En prospektiv randomiseret undersøgelse ville være ideel, men det er svært at få adgang til personer, der modtager ECT, medmindre man arbejder inden for en tjeneste. Den faglige organisation for psykiatere, der administrerer ECT i Storbritannien, ECTAS, har indtil videre afvist at inddrage uafhængige forskere i en ordentlig evaluering (velrenommerede akademikere som professor Richard Bentall har gentagne gange tilbudt deres hjælp).

Så hvordan skal man forske? De stemmer, der næppe er repræsenteret i debatten, er dem fra de mennesker, der faktisk har fået ECT, deres pårørende og deres venner. Der findes nogle få undersøgelser af patienterne selv, men antallet af adspurgte er generelt lille (igen er de fleste undersøgelser baseret på færre end 20 deltagere), og spørgsmålene er meget korte og begrænsede og stilles kun i forbifarten (f.eks. efter 27 spørgsmål om de omstændigheder, hvorunder de modtog ECT, bliver de spurgt om »bivirkninger«). Disse undersøgelser havde slet ikke til formål at indfange kompleksiteten af patienternes resultater og oplevelser; man kunne lige så godt have spurgt: »Er du i koma (ja/nej)?«. Og der er næsten ingen undersøgelser, der rapporterer om plejepersonales eller venners perspektiver på ECT-behandling. Ingen af disse små undersøgelser var uafhængige; de blev alle gennemført af psykiatere selv.

Der er behov for større, uafhængigt gennemførte, dybdegående undersøgelser af hele ECT-oplevelsen, fra patienter, pårørende og venner (og især det langsigtede perspektiv, ikke kun fra personer, der lige er kommet ud af klinikken).

Hvilket bringer os til:

Den største internationale undersøgelse nogensinde af personer, der har fået ECT, og deres pårørende og venner. I et toårigt onlineprojekt har vi indsamlet synspunkter fra 1144 personer fra 44 lande (46 % fra USA, 14 % fra Storbritannien, 11 % fra Australien, 8 % fra Canada og flere) om alle aspekter, vi kunne komme i tanke om, herunder langtidseffekter (positive og negative), oplevelser med ECT, hvad de fik at vide på forhånd og meget mere. 858 personer, der har modtaget ECT, samt deres pårørende og 286 venner tog sig tid til at besvare undersøgelsen. De fleste af dem (73,0 %) havde fået deres sidste ECT-behandling mellem 2010 og 2024 (så de taler om moderne ECT og ikke ECT i 1970’erne). ›Depression‹ var den vigtigste årsag til, at folk fik ECT (74,3 %), efterfulgt af ›psykose/skizofreni‹ (17,2 %), ›bipolar lidelse/mani‹ (15,3 %), ›katatoni‹ (7,8 %) osv.

Vi er stadig i gang med at analysere dataene, men vi kan allerede nu fortælle, at resultaterne ikke er overraskende; de er snarere endnu mere rørende og stærke, end man kunne forvente. De tegner et billede af nogle mennesker, der har oplevet positive ting, men også mange flere, der har fået livsskæbnesvangre skader som følge af ECT. Patienterne fortalte, at de var blevet ændret for altid på måder, som de aldrig var blevet advaret om, f.eks. inden for hukommelse, arbejde og relationer. Mange patienter og pårørende beskriver, at de er rasende; mange er nedtrykte og har affundet sig med det, som om det ikke kunne have været anderledes. Men kunne det?

De to første artikler i en serie (der er mange data) er netop blevet offentliggjort. Den ene dækker det vigtige emne, hvad patienter og plejere fik at vide, før de gav samtykke til ECT. Informeret samtykke er grundlæggende i moderne medicin; patienter (eller i mangel heraf plejere) skal have et afbalanceret billede af risici og fordele ved en behandling, før de lovligt kan give samtykke til den. Uden dette er behandlingen juridisk set en form for medicinsk overgreb. Alle, der begynder på kemoterapi, kender de mulige fordele og risici; selv paracetamol kommer med en lang liste over sjældne, men vigtige bivirkninger. Dette er bedste praksis: »Enhver risiko for alvorlig skade, uanset hvor usandsynlig den er«, skal der advares om, ifølge den britiske lægeautoritet, GMC (afsnit 23d).

Alligevel tegner der sig et klart billede i ECT-undersøgelsen, hvor fordelene systematisk er blevet overdrevet: 63 % af patienterne og deres familie/venner huskede at have fået at vide, at »ECT er den mest effektive behandling af svær depression« (som tidligere nævnt findes der ingen dokumentation for effektiviteten, især når man sammenligner med de omfattende undersøgelser af andre medicinske behandlinger). Næsten alle familie/venner huskede at have fået at vide, at »ECT kan redde liv/forhindre selvmord« (78 %). og der er heller ikke den mindste bevis for dette. Tyder dette på et afbalanceret, ikke-pressende samtykke, i betragtning af at det ser ud til, at klinikere vildleder dem ved at sige: »Dette er den bedste behandling, og den kan redde dit liv«?

I modsætning hertil følte folk, at risiciene blev nedtonet: kun 17 % af modtagerne huskede at have fået at vide, at ECT kan forårsage langvarige eller permanente hukommelsesskader. Kun 12 % af modtagerne fik at vide, at »ECT kan forårsage hjerteproblemer«. Alligevel ligger begge dele inden for rammerne af en rimelig vurdering i litteraturen. At ECT kan forårsage permanente hukommelsesproblemer, accepteres af American Psychiatric Association og FDA. En nylig undersøgelse anslog, at mellem en ud af 15 og en ud af 30 patienter, der fik ECT, fik en hjertehændelse. Kun 13 % kunne huske at være blevet fortalt, at der ikke er beviser for langvarige fordele (der findes ikke engang let videnskabelige forsøg efter afsluttet behandling).

Fyrre procent af venner og familie kunne ikke sige, at de havde fået tilstrækkelig information om behandlingen.

I den anden artikel, der også er udkommet nu, fortæller de os måske, hvad man egentlig bør fortælle folk, når de overvejer ECT. Denne artikel rapporterer meget enkelt: »Virker ECT?« Hjalp det på det problem, det skulle hjælpe med? Og vigtigst af alt, at man bevæger sig væk fra tanken om, at det er i orden at hjælpe på et område af deres liv, mens man ødelægger andre områder: »Forbedrede det din livskvalitet generelt?«

60 % af respondenterne (og familie/venner) sagde, at det »slet ikke hjalp«, og det samme sagde, at det »forværrede deres livskvalitet«. Næsten en tredjedel sagde, at det gjorde deres liv meget værre. Det bør fremgå af informationsbladene.

Det er selvfølgelig vigtigt at nævne, at nogle mennesker (20-30 %) kunne lide behandlingen og følte, at den hjalp; det faktum, at langt flere ikke gjorde det, ændrer ikke på dette, og disse resultater er ikke modstridende. Mennesker er forskellige. Det er værd at bemærke, at der er nogle indflydelsesrige psykiatere og ledere af velgørenhedsorganisationer, der selv har fået ECT, og de har været meget åbne i deres støtte til ECT. (Jeg kender ikke nogen, der føler sig skadet af ECT, som har en tilsvarende platform.) Jeg nævner dette ikke for at angribe eller skamme dem (jeg respekterer, at de prøver at hjælpe), men for at antyde, at det måske er her, forvirringen stammer fra. Som et andet punkt er det også værd at bemærke, at kun få af dem, der kunne lide ECT, følte, at virkningerne varede længere end en måned eller to (6-9 % af den samlede stikprøve). (Hvor mange mennesker ville gennemgå en serie på 6-10 generelle bedøvelser for en måneds eller to forbedringer? Igen bør dette fremgå af informationsarkene.)

Vores artikler giver stemme til mennesker, der efter eget udsagn fik en ekstraordinært ensidig beskrivelse af ECT at basere deres beslutning på, hvilket rejser nogle vigtige juridiske og politiske spørgsmål. De fik at vide, at det virkede, selvom 60 % af de mennesker, der får ECT, siger, at det ikke virker og gør alting værre, ofte meget værre. I de næste artikler, der udkommer om kort tid, fortæller de os, hvad der faktisk skete med dem, og de mange måder, hvorpå deres livskvalitet blev forbedret eller forringet (smagsprøve: nogle meget alvorlige hukommelsesproblemer er ofte involveret).

Man kunne tro, at denne undersøgelse vil føre til en vis forargelse, men det er sikkert, at den første forargelse vil komme fra mennesker, der støtter brugen af ECT. Det vil, forudsiges det, forsøge at ignorere det og fortsætte. De vil afvise arbejdet uden videre, miskreditere det på alle mulige måder, hovedsageligt ved at »spille på manden, ikke bolden«, ad hominem – ved at hævde, at forfatterne er partiske ideologer (»De hader bare psykiatri«), mærkeligt venstre- eller højreorienterede eller religiøse (intet af det er sandt); at tidsskrifterne er skrammel eller burde have vidst bedre.

De vil angribe undersøgelsen, og selvfølgelig er ingen undersøgelser perfekte. Visse kritikere har allerede sagt, at undersøgelsen er meningsløs, fordi den er blevet rundsendt via velgørenhedsorganisationer, der er partiske mod ECT. Men i forventning herom kontaktede vi det størst mulige udvalg af organisationer inden for mental sundhed på alle kontinenter undtagen Antarktis. For eksempel blev alle 44 nationale medlemmer af Mental Health Europe, en uafhængig ikke-statslig netværksorganisation, kontaktet pr. e-mail og bedt om at videreformidle undersøgelsen til deres medlemmer og andre psykiske sundhedsorganisationer i deres lande. I Storbritannien kommenterede MIND, Storbritanniens største velgørenhedsorganisation inden for psykisk sundhed (som bestemt ikke er kendt for nogen særlig modstand mod psykiatri), et udkast og videreformidlede undersøgelsen. 

Undersøgelsen blev også videreformidlet på sociale medier. Dette kan betyde, at den blev mere eksponeret for mennesker, der var tilbøjelige til at være skeptiske over for ECT. For at minimere dette indeholdt indlæg på sociale medier sætninger som ›Positive, blandede og neutrale oplevelser vægtes alle lige‹. Og i starten af undersøgelsen gøres det klart, at positive oplevelser er lige så gyldige som negative. Hvad kunne vi ellers have gjort? Det forekommer os, at disse kritikere dybest set siger, at det er umuligt at forske i ECT overhovedet, undtagen under deres kontrol.

Eller kritikere vil klage over, at mennesker, der har fået ECT, alligevel var underlige og var underlige efter ECT, så man ikke kan tro på dem, når de klager. De formulerer det normalt som »depression forvrænger eller ændrer alligevel din hukommelse«, men det er det, de siger (faktisk sidestiller de et lidt usædvanligt mønster i svarene på en computerbaseret hukommelsestest med ikke at kunne huske hele år af sit liv eller genkende sine kære).

De siger, at stemmerne fra 1144 mennesker, der har oplevet ECT, er meningsløse sammenlignet med de to eller tre psykiatere, der har bedømt deres eget arbejde i de to oprindelige ECT-undersøgelser.

Begge de nu offentliggjorte artikler viser, at pårørende, venner og plejere af ECT-modtagere i vid udstrækning var enige i modtagernes meninger. Dette gør det næsten umuligt at ignorere dem. Det gør det ret usandsynligt, at det »bare er depressionen, der taler«.

Og hvad der er afgørende, er, at de medicinske tilsynsmyndigheder advarer om »enhver risiko for alvorlig skade, uanset hvor usandsynlig den er«. Er den information, der gives til ECT-modtagere, på niveau med advarslen på en pakke paracetamol? Hvis hundredvis af mennesker, der har fået kemoterapi, klagede over nye bivirkninger, ville de så blive afvist som en flok excentrikere? Man kan ikke længere bare ignorere patienter inden for medicinen. Mennesker, der får kemoterapi og siger, at de udvikler forfærdelige bivirkninger, bliver behandlet for dem. Hvorfor bliver mennesker, der får ECT, afvist, når de siger, at de har brug for hukommelsesklinikker/fysioterapi/taleterapi?

Vores håb med denne undersøgelse er, at disse stemmer endelig bliver hørt og accepteret, og at fornuftige psykiatere, anæstesiologer og sygeplejersker ikke længere finder det acceptabelt at vildlede patienter med den begrundelse, at »hvis de kendte sandheden, ville de måske ikke få behandlingen«. Jeg tror, at de fleste læger accepterer, at de ikke altid ved bedst, og ville afvise den holdning. De er selv blevet vildledt af de »officielle« oplysninger om ECT (mennesker, der besluttede, at de »bare vidste«, at denne behandling virkede), ligesom alle, der har fået ECT: millioner af mennesker og deres pårørende gennem flere årtier.

Vores håb er, at hvis fornuftige klinikere kan acceptere, at vores resultater på nogen måde er repræsentative for mennesker, der har fået ECT, er den uundgåelige sandhed, at et stort antal mennesker føler sig skadet på livsomvæltende måder af en velmenende behandling. Måske vil det fornuftige flertal være mindre tilbøjeligt til at lade sig afvise af dem, der fortsat forsikrer dem om, at undersøgelserne er der og er vandtætte, når hele området er så dybt mangelfuldt.

De vil måske føle, at »spørg ikke, lyt ikke« ikke er en acceptabel politik, og at der faktisk er behov for opfølgende forskning, når behandlingen er afsluttet. Eller at elektrisk hjerneskade er et højt specialiseret område, som de fleste psykiatere ikke er uddannet til at undersøge. Måske kan fornuftige psykiatere påpege, at den ECT-venlige gruppe bør holde op med at angribe mennesker, der ønsker et faktisk evidensgrundlag, og i stedet begynde at levere et sådant.

Og måske kan vi begynde at tale om rehabilitering for et stort antal mennesker og om juridisk erstatning/kompensation (det kan dog medføre irriterende reklamer med teksten »Er du blevet skadet af ECT?«).

Den originale artikel kan findes her.