Af Adele Framer, Will Hall, Karen Hoffmann, Angie Peacock & Dina Tyler

Oversat fra Mad in America – først publiceret February 22, 2025

Når vi ser tilbage på året og årtiet, så lad os fejre de millioner af mennesker, der kæmper for bedre resultater inden for mental sundhedspleje.

Sammen har vi skabt en bevægelse, der afviser tvang, magt og farmaceutisk propaganda og omfavner informeret samtykke, individuelle valg og alternative måder at håndtere lidelse på. Gennem gensidig hjælp har vi udfordret medicinsk misinformation, opbygget peer support-fora og -grupper og delt læring og erfaring ud fra et skadesreduktionsperspektiv.

Vi er dybt ydmyge og taknemmelige for disse støttende fællesskaber, den omsorg og solidaritet, vi ser, og det venskab, den vejledning og det fællesskab, vi har nydt godt af. Folk har brugt utallige timer på at tage sig af hinanden og støtte bedre valg, herunder at holde op med at tage psykofarmaka. Uden den støtte falder folk igennem sprækken i den medicinske behandling og udsættes for større stofskader.

Vores folk er sårbare, både følelsesmæssigt og fysisk. Folk har brug for fællesskab, og for en global bevægelse er det ofte gennem sociale medier. Nogle gange ser folk andre i fare og skynder sig ind for at redde dem. Ud fra et overvældende ønske om at hjælpe griber de til barske metoder, der udspringer af personlige, smertefulde erfaringer eller et brændende ønske om at imødegå medicinske mytologier

Men uforsigtige, demotiverende drive-by-kommentarer på en social medieplatform kan have utilsigtede konsekvenser, selv om de er ment som undervisning. Desværre kan ivrige impulser resultere i yderligere skade snarere end hjælp.

Vi opfordrer alle til at tænke nøje over, hvordan vi påvirker sårbare mennesker i sociale mediemiljøer, der ofte er præget af snerren og grusomhed. Intet er sort eller hvidt inden for mental sundhed, nuancerne er uendeligt varierede. Én størrelse passer ikke til alle. Lad os tænke over vores tilgang til gensidig hjælp igen.

Kan man skræmme folk til skadesreduktion?

Da afvænning fra psykofarmaka er et hyppigt samtaleemne, præsenterer vi det som en kontekst for gensidig hjælp i aktion.

Skadesreduktion betyder at reducere risikoen for, at der sker noget forfærdeligt, snarere end at garantere et godt resultat. Fordi medikamenter i sagens natur er uforudsigelige, indebærer nedtrapning af psykofarmaka risici, herunder abstinenssymptomer og i ekstreme tilfælde langvarige afvænningssyndromer, selvmordstanker og invaliditet.

Men tapering (trinvis udtrapning) reducerer normalt risikoen for skader sammenlignet med pludselig seponering (kold tyrker). Det er en skadesreducerende teknik, der hjælper med at minimere disse risici, når man ophører med psykofarmaka.

Nogle velmenende mennesker på de sociale medier har en aggressiv tilgang til at overbevise andre om at trappe langsomt ned og insisterer nogle gange på, at nedtrapningen skal tage år eller endda et årti – ellers. Problemet er ikke selve rådet om at trappe ned, men de frygtbaserede budskaber, der kan lamme folk og gøre dem for bange til selv at forsøge at reducere deres medicinering. At fortælle folk, at de er bestemt til det værst tænkelige resultat, kan skabe en selvopfyldende »nocebo«-effekt, der forstærker selve den afhængighed, de forsøger at undslippe.

Den konventionelle psykiatri bruger allerede frygt til at gennemtvinge lydighed og advarer om katastrofer, hvis patienterne afviger fra deres behandling. I abstinenssamfund kan det samme autoritære »ellers« komme fra et ønske om at beskytte, men det er straffende og uvenligt.

Når psykiatriske overlevere advarer om, at det vil være værre at stoppe end at fortsætte, risikerer vi at gennemtvinge præcis den samme eftergivenhed, som det psykiatriske system engang pålagde os. God advocacy er ikke afhængig af frygt eller skam. Ingen kan forudsige fremtiden for nogen som helst, og at gennemtvinge eftergivenhed gennem trusler afspejler kun selve det psykiatriske system, som mange forsøger at undslippe.

Så vidt vi ved, viser alle undersøgelser af psykiatrisk behandling eller afvænning, at forskellige mennesker oplever forskellige ting. Der er en vifte af forskellige udfald. Mens for hurtig afvænning fra psykofarmaka kan ende med uhåndterlige abstinenssymptomer eller krise, er der mennesker, som er kommet hurtigt ud af deres medicin eller endda helt af med den uden større problemer.

Når man taler med nogen, der lige er holdt op med at tage psykofarmaka, er der ingen, der på forhånd kan sige, hvordan det vil gå dem. Nogle trapper hurtigt ned, møder vanskeligheder og får at vide, at de har fejlet ved ikke at gøre det »rigtigt« – men de gjorde det bedste, de kunne, med den information, de havde, da de stoppede med deres medicin. At fortælle en person i nød, at det er deres skyld, at de lider, er ikke støtte, det er udskamning.

Skal du fortælle hver enkelt person, at de skal forvente det værste, og så gå din vej? At advare andre om, at langvarige abstinenser vil »ødelægge dit liv for altid«, kan få en i forvejen bange person til at gå i panik eller endda begå selvmord. Hver dag søger folk, der er skræmt af uforsigtige kommentarer i vores samfund, tryghed hos peer-rådgivere.

Lad os fremme støtte og håb i vores samfund i stedet for at sprede undergang.

At hjælpe folk med at finde flugtvejen

Hvordan kan vi kommunikere skadesreduktionsprincipper for nedtrapning uden at fremhæve de værst tænkelige resultater?

Meget er misforstået, og man ved meget lidt om, hvad der sker, når folk holder op med at tage antidepressiv medicin eller anden psykiatrisk medicin. Som Framer skriver:

Hele feltet, inklusive afhængighedsmedicin, har overset betydningen af invaliderende psykotrope (langvarige) abstinenssymptomer, og følgelig vigtigheden af individualiseret nedtrapning for at minimere abstinenssymptomer. (Framer, 2021)

Selv om det er forkert at benægte, at der findes langvarige abstinenser, er det også forkert at sige, at ophør med antidepressiva eller andre stoffer altid vil resultere i langvarige abstinenser. Vi er nødt til at anerkende, at resultaterne er uforudsigelige.

Er det misvisende at opfordre andre til ikke at fortvivle over fremtiden? Selv i en kritisk fortolkning viser undersøgelser (som Lewis, et al., 2021; Kendrick, et al., 2024), at en lille del af befolkningen, måske en tredjedel til halvdelen, kan holde op med at tage antidepressiv medicin på de mest tilfældige måder og klare sig godt i sidste ende. Det betyder ikke, at vi er enige i den nuværende risikable nedtrapningspraksis blandt læger – for at undgå at skade halvdelen, bør de anvende skadesreducerende teknikker for alle. Men denne mangfoldighed viser, at det ikke altid er katastrofalt at trappe ud af psykofarmaka på en »uinformeret« måde.  Og anerkendelsen af denne terningkast-virkelighed reducerer på ingen måde den pris i form af abstinenssyndrom, som den uheldige halvdel i disse undersøgelser betaler.

Gennem hele vores karriere i dette arbejde har vi råbt fra hustagene: »Gradvis nedtrapning er skadesreduktion! Hvis du har haft svært ved at trappe ud, betyder det måske, at du skal prøve langsommere næste gang!« Vi er enige med Horowitz og Moncrieff, som anbefaler gradvis, hyperbolsk nedtrapning som standardbehandling i forhold til den enkeltes oplevelse af, hvad der er tåleligt i processen, og afbalanceret med valgmuligheder omkring alle de ukendte faktorer og den fortsatte skade, som medicineksponeringen forårsager:

Nedtrapningshastigheden kræver, at man finder en balance mellem skader forårsaget af vedvarende eksponering til medicinen og skader forårsaget af for hurtig nedtrapning, en balance, der vil variere for hver enkelt person. (Horowitz og Moncrieff, 2024)

Individualiseret nedtrapning er netop det – individualiseret. I en ikke alt for fjern fremtid håber vi oprigtigt, at flere mennesker vil være i stand til at finde læger, der ved, hvordan man vejleder i individualiseret nedtrapning på denne måde.

Hvad angår metoden, så er enhver tapering bedre end ingen tapering. Der er ikke noget dogme i dette. Peer support-grupper har længe anbefalet eksponentiel nedtrapning. Dr. Horowitz har vist, at hyperbolsk nedtrapning kan være tættere relateret til den faktiske lægemiddelvirkning. Begge metoder indebærer, at reduktionerne bliver gradvist mindre, og begge kan fungere.

Men den skadesreducerende strategi afhænger af den enkeltes situation. I nogle tilfælde kan det være tilrådeligt at trappe hurtigt ud og risikere abstinenser i stedet for at fortsætte med stoffet ved at trappe langsomt ned. Folk, der i øjeblikket lider af alvorlige bivirkninger, såsom akatisi, har måske bedre af at trappe hurtigt ned eller simpelthen stoppe med stoffet. I disse situationer kan den nuværende lægemiddelrisiko være større end den potentielle abstinensrisiko; en kortere snarere end længere nedtrapning er en skadesreducerende strategi for at reducere risikoen for forværring af lægemiddelvirkningerne

Hver gang vi møder nogen, der overvejer at seponere psykiatrisk medicin, så lad os roligt og medfølende informere om gradvis nedtrapning med støtte som standarden for behandling – som det bør være – samt standarder for pleje af mental sundhed, der er patientcentreret, samarbejdsorienteret og respektfuld over for individuelle præferencer og valg.

At sætte spørgsmålstegn ved pillen, ikke ved patienten

Faktum er, at nogle mennesker vælger at blive behandlet med psykiatriske lægemidler, med fuld viden, et informeret valg, og ikke ønsker at stoppe med deres lægemidler. De mener måske, at medicinen har gjort det muligt for dem at få et godt liv. De har måske truffet det bedste valg for dem selv på det pågældende tidspunkt. Du kan have været en af disse mennesker, som de fleste psykiatriske overlevere var.

Vi er enige med Wunderink:

Vi forstår stadig ikke de vigtigste mekanismer, der forårsager psykose og tilbagefald, og vi er heller ikke i stand til at forudsige, hvem der er afhængige af antipsykotisk medicin efter remission af psykose, og hvem der ikke er. Det er vigtigt at acceptere dette, men det er måske endnu vigtigere at arbejde sammen med sine patienter og forsøge at finde den bedste individualiserede behandling til hver enkelt person, der skal klare en psykose. (Wunderink 2024)

Du husker måske »Post Your Pill«-kampagnen på Twitter (nu X). Det skulle være en anti-stigma-kampagne, hvilket er lidt mærkeligt, fordi det i stedet så ud til at være en lovprisning af lægemidler. Uanset hvad tiltrak de, der »postede deres piller«, mange alvorlige advarsler fra aktivister, der forsøgte at oplyse dem om farerne ved medicin.

Nogle gange udviklede disse velmenende advarsler sig til alvorlige advarsler eller personlige fornærmelser. For omkring 10 år siden blev udtrykket »pill-shaming« opfundet til forsvar for dem, der var engagerede i deres medicinregimer, for at håne dem, der var modstandere af medicinen.

One person’s poison can be another’s remedy. But what about when we suspect the person’s drug regimen is dangerous? Questioning the pill has to be done with the greatest compassion for the patient—sharing and caring, not overbearingly exaggerating the risk, harassing, or calling the person names that might cause them further distress.

It’s a fine line between questioning the pill and insulting the patient. If a person is convinced of the value of their drug regimen, harm reduction can mean supporting the person without judgment, shame, predicting a bad outcome, or coercion. If you can’t tolerate their decision, it may be best to step away.

At tilbyde gensidig hjælp

Uanset om folk tager deres medicin eller stopper med at tage den, er det et individuelt valg, hvor fremtiden er ukendt og ikke kan kontrolleres af nogen. Folk har ret til at tage informerede risici, hvis det er det, de ønsker. Respekt for autonomi og selvbestemmelse i konteksten af informeret samtykke er kernen i bevægelsen for patientrettigheder.

Hvad med grundlaget for informeret samtykke? At uddanne folk om risici betyder, at man roligt informerer dem om, at visse dårlige ting kan ske eller måske sker. Psykiatriske lægemidler kan fremkalde katastrofale virkninger, akatisi, suicidalitet, voldelig adfærd, vedvarende seksuel dysfunktion og alvorlige abstinenser, men de gør det ikke altid. Virkeligheden er, at et ukendt antal mennesker vil opleve det værste, hvilket burde være nok til at give enhver en pause, men det vil ikke ske for alle.

Selv hvis sandsynligheden for en bivirkning er kendt – hvilket er meget sjældent inden for alle aspekter af psykiatrisk lægemiddelbehandling – kan ingen forudsige, at det vil ske for den enkelte.

Af omsorg skal vi ydmygt dele vores egen viden og erfaringer. Lad os ikke dømme, udskamme eller forudsige fremtiden for de mennesker, vi møder, men i stedet kommunikere rolig medfølelse over for valg uden sikkerhed. Vi erkender, at det er en rodet og kompliceret menneskelig virkelighed, og vi kan ikke kontrollere, hvor forskelligartet og individuel den enkeltes rejse vil være.

Stol på, at folk finder deres egen vej. Når du støtter nogen, skal du være opmærksom på den enkeltes følsomhed, sårbarhed og ressourcer. Anerkend, hvad vi ved – og hvad vi ikke ved.

Den vigtigste lære af dem alle? Lær og beslut for dig selv. Retningen fremad er inden i dig.

Referencer 

Framer A. What I have learnt from helping thousands of people taper off antidepressants and other psychotropic medications. Therapeutic Advances in Psychopharmacology. 2021;11:204512532199127. doi:10.1177/2045125321991274

Horowitz MA, Moncrieff J. Gradually tapering off antipsychotics: lessons for practice from case studies and neurobiological principles. Current Opinion in Psychiatry. 2024;37(4):320-330. doi:10.1097/YCO.0000000000000940

Kendrick, T., Stuart, B., Bowers, H., Haji Sadeghi, M., Page, H., Dowrick, C., Moore, M., Gabbay, M., Leydon, G. M., Yao, G. L., Little, P., Griffiths, G., Lewis, G., May, C., Moncrieff, J., Johnson, C. F., Macleod, U., Gilbody, S., Dewar-Haggart, R., … Geraghty, A. W. A. (2024). Internet and Telephone Support for Discontinuing Long-Term Antidepressants: The REDUCE Cluster Randomized Trial. JAMA Network Open, 7(6), e2418383. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2024.18383

Lewis, G., Marston, L., Duffy, L., Freemantle, N., Gilbody, S., Hunter, R., Kendrick, T., Kessler, D., Mangin, D., King, M., Lanham, P., Moore, M., Nazareth, I., Wiles, N., Bacon, F., Bird, M., Brabyn, S., Burns, A., Clarke, C. S., … Lewis, G. (2021). Maintenance or Discontinuation of Antidepressants in Primary Care. New England Journal of Medicine, 385(14), 1257–1267. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2106356

Wunderink L. Changing vistas of psychosis and antipsychotic drug dosing toward personalized management of antipsychotics in clinical practice. Psychiatr Rehabil J. Published online April 22, 2024. doi:10.1037/prj0000614